Scholarly article on topic 'Participación social y orientación comunitaria en los servicios de salud'

Participación social y orientación comunitaria en los servicios de salud Academic research paper on "Sociology"

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Academic journal
Gaceta Sanitaria
OECD Field of science
Keywords
{"Participación comunitaria" / "Atención primaria" / "Promoción de la salud" / "Community participation" / "Primary care" / "Health promotion"}

Abstract of research paper on Sociology, author of scientific article — Manuel Martín-García, Carlos Ponte-Mittelbrun, Marciano Sánchez-Bayle

Resumen La participación comunitaria en los sistemas sanitarios es un concepto que se desarrolla a partir de las propuestas salubristas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una noción íntimamente vinculada a la promoción de la salud y a la atención primaria como instrumentos estratégicos de los sistemas sanitarios. Su desarrollo ha tropezado, sin embargo, con grandes obstáculos debido a la tendencia creciente de mercantilización de los servicios de salud. Lo que explica, en buena medida, su escaso avance en los países desarrollados, pese a que hay experiencias muy interesantes, basadas sobre todo en el esfuerzo de profesionales y organizaciones sociales, algunas de ellas en España. El dilema fundamental está entre la opción del paciente como consumidor o cliente, con una relación subordinada y de dependencia, o por el contrario dar voz y voto a los ciudadanos mediante su incorporación a los procesos productivos como «coproductores de salud». Abstract The community participation in the sanitary systems is a concept that develops from the offers of health policy that has led the World Organization of the Health and that they highlight the fundamental role of the promotion of the health and of the Primary care to answer to the sanitary challenges from the middle of the XXth century. Your development has hit with big obstacles that have become major from the increasing trend of introduction of market of the services of health. What explains partly your scanty advance in the developed countries, though there exist very interesting experiences that are based especially on the effort of professionals and social organizations. The fundamental dilemma this one in the option among the assumption of the role like consumers or clients that it supports a relation subordinated of the patients with a major dependence of the consumption, or on the contrary to give voice and vote for the citizens incorporating them into the productive process and turning them into producers of health. There are analyzed also the existing practices of community participation in Spain and offers are realized for your impulse and development.

Academic research paper on topic "Participación social y orientación comunitaria en los servicios de salud"

Parte IV. Ecosalud y participación social

Participación social y orientación comunitaria en los servicios de salud

Manuel Martín-García0 / Carlos Ponte-Mittelbrunb / Marciano Sánchez-Baylec

aCentro de Salud Seixo. Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública. Marín. Pontevedra. España. bHospital de Asturias. Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública. Oviedo. España. cHospital del Niño Jesús. Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública. Madrid. España.

(Social participation and community orientation in health services)

Resumen

La participación comunitaria en los sistemas sanitarios es un concepto que se desarrolla a partir de las propuestas sa-lubristas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una noción íntimamente vinculada a la promoción de la salud y a la atención primaria como instrumentos estratégicos de los sistemas sanitarios.

Su desarrollo ha tropezado, sin embargo, con grandes obstáculos debido a la tendencia creciente de mercantilización de los servicios de salud. Lo que explica, en buena medida, su escaso avance en los países desarrollados, pese a que hay experiencias muy interesantes, basadas sobre todo en el esfuerzo de profesionales y organizaciones sociales, algunas de ellas en España.

El dilema fundamental está entre la opción del paciente como consumidor o cliente, con una relación subordinada y de dependencia, o por el contrario dar voz y voto a los ciudadanos mediante su incorporación a los procesos productivos como «coproductores de salud».

Palabras clave: Participación comunitaria. Atención primaria. Promoción de la salud.

Abstract

The community participation in the sanitary systems is a concept that develops from the offers of health policy that has led the World Organization of the Health and that they highlight the fundamental role of the promotion of the health and of the Primary care to answer to the sanitary challenges from the middle of the XXth century.

Your development has hit with big obstacles that have become major from the increasing trend of introduction of market of the services of health. What explains partly your scanty advance in the developed countries, though there exist very interesting experiences that are based especially on the effort of professionals and social organizations.

The fundamental dilemma this one in the option among the assumption of the role like consumers or clients that it supports a relation subordinated of the patients with a major dependence of the consumption, or on the contrary to give voice and vote for the citizens incorporating them into the productive process and turning them into producers of health.

There are analyzed also the existing practices of community participation in Spain and offers are realized for your impulse and development.

Key words: Community participation. Primary care. Health promotion.

Introducción

El concepto de participación comunitaria se desarrolló a partir de las propuestas salubristas de la década de los años setenta y fue ampliamente elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la estrategia «Salud para todos», que pretendía reducir la desigualdad, mejorar el nivel de salud y la calidad de vida, para hacer frente a la crisis económica y de efectividad en la que estaban sumidos

Correspondencia: M. Martín-García.

C/ Arroyo Media Legua, 29, local 49. 28030 Madrid. España. Correo electrónico: fadspu@teleline.es

los sistemas sanitarios tradicionales. Esta estrategia se basaba en 3 pilares fundamentales: la orientación de los servicios sanitarios a la promoción de la salud, el desarrollo de la atención primaria como eje del sistema y la participación comunitaria1.

Con ella se pretendía resolver un problema: a pesar del incremento exponencial del gasto sanitario, los indicadores de salud reflejaban un estancamiento de la esperanza de vida, un aumento de la carga de enfermedad y de la mortalidad evitable, la aparición de nuevas epidemias como el sida, las enfermedades de transmisión sexual o las enfermedades cardiovasculares y degenerativas y, sobre todo, un importante incremento de las desigualdades sanitarias. Auque la salud de la población había mejorado globalmente, cuando se

analizaba teniendo en cuenta los determinantes sociales y culturales, se observaba que esta mejora se distribuye de manera desigual en favor de los grupos de mayor nivel económico y educativo2.

Los expertos de la OMS llegaron a la conclusión de que el modelo de atención centrado en la enfermedad, la práctica individual, la hegemonía de la atención hospitalaria y el uso intensivo de las tecnologías eran incapaces de intervenir eficazmente sobre una parte importante de los determinantes de la mortalidad, la incapacidad y la enfermedad, determinantes que tienen su origen en el envejecimiento de la población, la degradación del medio ambiente, los cambios en los estilos de vida, el incremento de la pobreza y la exclusión social o los movimientos de la población.

Aunque abordar las causas sociales de la desigualdad queda lejos de las posibilidades de los servicios de salud, éstos tienen un gran papel que desempeñar en la identificación de las desigualdades y los problemas de salud, ordenarlos por prioridades y sensibilizar y motivar a la comunidad para que exija recursos y actuaciones gubernamentales para solucionarlos.

La estrategia de la OMS puso en primer plano la necesidad de que los servicios sanitarios, junto con otros sectores con responsabilidad en los servicios públicos, elaboraran actuaciones integrales e integradas que combinaran medidas de naturaleza política, económica, sanitaria, medioambiental y educativa, con el compromiso y la colaboración activa de los ciudadanos y los grupos sociales afectados.

En sucesivas conferencias internacionales patrocinadas por la OMS -Ottawa, Adelaida, Yakarta y Lisboa2-6-se desarrollaron y profundizaron conceptos como el de promoción de la salud, atención primaria o participación comunitaria (tabla 1).

La participación comunitaria en los países desarrollados

En aquellos momentos en los países desarrollados existía un alto grado de desarrollo económico, y el llamado Estado de bienestar cubría gran parte de las necesidades básicas de educación, sanidad, paro o pensiones. Este modelo se fundamentaba en unas políticas y unos servicios públicos potentes, que garantizaban una calidad de vida aceptable a la mayoría de la población y amortiguaban las desigualdades económicas, asegurando así, como efecto colateral, la paz social. En este contexto la propuesta de la OMS parecía plenamente justificada, ya que la colaboración de la población en la identificación de sus problemas/necesidades de salud y en la solución de éstas debería contribuir a mejorar la eficiencia de las actuaciones del sistema7.

La implicación comunitaria era, y es, esencial para identificar y abordar los principales determinantes de la salud que tienen que ver con la situación socioeconómica, cultural y medioambiental de la población y la actividad económica; sus condiciones de trabajo y de vida (alimentación, educación, ambiente laboral, desempleo, aire, agua y saneamiento, servicios de salud y vivienda); estilos de vida individuales, o estructura etaria (tabla 2)8,9, por eso es conveniente la actuación en estas áreas en las que la participación comunitaria desempeña un papel esencial.

Impacto de las políticas de mercado

En la década de los ochenta -con la llegada al poder de fuerzas neoliberales y los cambios asociados al de-

Tabla 1. Definiciones de promoción de la salud, atención primaria y participación comunitaria

Promoción de la salud

Atención primaria

Participación comunitaria

Proceso que proporciona a las poblaciones los medios necesarios para ejercer un mayor control sobre su propia salud y así poder mejorarla

Espacio adecuado para el desarrollo de la promoción de la salud y la participación comunitaria dentro de una concepción integral de ésta

Proceso por el que los individuos y las familias asumen la responsabilidad de su salud y bienestar particular u colectivo, contribuyen a su desarrollo económico y comunitario, conocen mejor sus problemas y necesidades de salud y pueden ser agentes activos de su desarrollo social y sanitario

Tabla 2. Factores de riesgo en porcentaje de contribución a la carga de enfermedad en años de vida ajustados por discapacidad

Factor de riesgo Contribución a la carga global

de enfermedad

Desnutrición 9,5%

Relaciones sexuales sin protección 6,3%

Hipertensión arterial 4,4%

Tabaco 4,1%

Abuso de alcohol 4,0%

Agua, saneamiento e higiene degradado 3,7%

Hipercolesterolemia 2,8%

Humos de combustibles sólidos 2,7%

Anemia 2,4%

Obesidad 2,3%

Fuente: Declaraciones OMS1-6.

Fuente: Pacileo8.

sarrollo tecnológico y la globalización de las relaciones económicas, comerciales y culturales- tomó impulso una propuesta destinada a sustituir los sistemas sanitarios públicos e impulsar la presencia del sector privado mediante la gestión empresarial y la introducción de la competencia entre servicios. Una de las primeras consecuencias es que los usuarios pasan a ser asimilados a la figura de clientes.

La nueva situación trasladó al sector sanitario las leyes del mercado y la desregulación de los derechos sociales y laborales; se produjo un consumo intensivo de tecnologías sanitarias y una reducción drástica del gasto sanitario público. La ideología que sustentaba estos planteamientos consideraba los Estados de bienestar y los sistemas sanitarios públicos como entes disfuncionales, rígidos y burocráticos que obstaculizan el libre comercio de servicios y suponen una rémora para la eficiencia10.

Situación actual («el paciente invisible») y resistencias al cambio

En el actual sistema sanitario público, los pacientes y los ciudadanos son actores pasivos de una estructura dominada por la Administración, los médicos y la industria farmacéutica. Como es obvio, ninguno de estos agentes está dispuesto a ceder voluntariamente cuotas de poder. El caso de los médicos es singular puesto que, en su condición de empleados públicos, apenas tienen protagonismo sobre la gestión global del sistema, pero son determinantes en la relación subordinada de los ciudadanos, configurando un modelo paternalista en donde «los doctores deciden qué es bueno para los pacientes, de los que sólo cabe esperar gratitud por lo que están recibiendo».

En un contexto de mercado sanitario, la situación de los pacientes es la de meros receptores de asistencia o, en el mejor de los casos, de colaboradores de los profesionales a requerimiento de estos últimos, no desempeñan papel alguno en la planificación, la implicación y el control de los recursos. Por tanto, la participación, en la práctica, se sustituye por la clientelización, con lo que la población ha perdido toda posibilidad de intervenir en la atención sanitaria que recibe, en la gestión estratégica del sistema y en la formulación y el control de las políticas sanitarias que afectan a los determinantes de su salud11.

Pero el cliente en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español no es realmente un comprador de servicios sanitarios, papel que le corresponde al médico, por lo que su función se reduce a una figura semántica sin contenido real, aunque es obvio que existe una tendencia a la introducción de mecanismos de copa-gos y seguros privados que podrían cambiar profundamente esta situación.

Es relevante señalar que la mayoría de la población desea una mayor implicación en las decisiones y en el acceso a los servicios, más información y explicaciones sobre diagnósticos y tratamientos y, en definitiva, mayores oportunidades para discutir sus preocupaciones (tabla 3)12.

Un dilema fundamental: elección de los consumidores o voz y voto de los ciudadanos

La posición de los ciudadanos ante la salud y los servicios sanitarios tiene una trascendencia estratégica. Como ha señalado Tudor Hart, desde la perspectiva del mercado el objetivo es reforzar el papel de los ciudadanos como consumidores o clientes. Por el contrario, desde un enfoque estructurado e integrado de la salud, el propósito es la autonomía social y la participación activa en la producción de la salud13.

Hay que advertir, sin embargo, que el discurso del mercado es equívoco: ubica a los pacientes en primer plano, como punto de partida y objetivo último de los servicios sanitarios. «El paciente en el centro del sistema» es una máxima repetida hasta la saciedad, aunque realmente responda a pura retórica. Por tanto, para discernir el carácter de las diferentes propuestas e identificar la posición real en la que se coloca al paciente, debemos analizar el sistema sanitario desde la óptica de un sistema de producción, considerando sus componentes básicos (input -capital social, presupuestos-, procesos productivos, y output o resultado final) y las relaciones que se desarrollan entre ellos.

Propuesta uno: los pacientes y el público como consumidores o clientes

Los pacientes tienen derechos a la queja, reclamación y reparación. En este contexto, los procesos productivos son transacciones comerciales de servicios y

Tabla 3. Opinión de los ciudadanos sobre la participación ciudadana en el Sistema Nacional de Salud

¿Existen suficientes ¿Participaría activamente

cauces de participación? si existiesen cauces?

Sí 31,6% 49,2%

No 47,7% 32,5%

No sabe 19,3% 16,8%

No contesta 1,4% 1,5%

Fuente: Barómetro Sanitario, Instituto Nacional de Información Sanitaria, Ministerio de Sanidad y Consumo, 200412.

los resultados se expresan como «satisfacción de los consumidores». Es el discurso del mercado y de la economía competitiva en los cuidados médicos: los servicios se configuran como una «cadena de tiendas fran-quiciadas» y apenas queda espacio para la salud pública.

La libertad de elección

El discurso del consumo de recursos de la salud forma parte de las estrategias de privatización e identifica la insatisfacción del público con la demanda de mayor consumismo. La libertad de elección es la clave para incentivar los servicios sanitarios mediante las preferencias de los pacientes y, desde esta perspectiva, se confiere poder al paciente dentro del sistema sanitario. Para crear condiciones que permitan la operati-vidad de la libertad de elección es necesario fragmentar los servicios sanitarios en unidades competitivas de producción (el nuevo paradigma de los servicios de salud) que funcionan como un mercado comercial que recompensa a los ganadores y penaliza a los perdedores (aunque el Estado suele garantizar los riesgos de inversores privados).

La debilidad de esta propuesta reside, entre otras cuestiones, en la asimetría de la información que domina las relaciones entre el paciente y los servicios sanitarios, en el carácter monopolístico de una buena parte de las prestaciones y, en definitiva, en el mantenimiento del «esquema de Parson»: una relación subordinada de los pacientes, con mayor servidumbre por la añadidura de la dependencia del consumo.

Quiénes ganan y quiénes pierden. En este nuevo modelo la participación queda relegada a una intervención parcelada y limitada a la microgestión de los servicios sanitarios:

Se benefician:

- Los sectores sociales de mayor nivel cultural y económico, que cuentan con recursos para poder elegir servicios y formular demandas y desarrollar unos estilos de vida adecuados a sus necesidades de salud individuales.

- El sector privado, especialmente las corporaciones que desarrollan y comercializan la tecnología avanzada.

- Los gerentes y gestores como grupo corporativo que ven incrementadas sus oportunidades profesionales.

Se perjudican:

- Los sectores sociales de menor nivel económico y social, que carecen de la posibilidad de hacerse escuchar en defensa de sus intereses, a los que se les priva de la oportunidad de representación.

- Los profesionales que ven reducido su poder de decisión a favor de la burocracia sanitaria se directivos y gestores.

En realidad, cuando el mercado es el objetivo, todos pierden: teóricamente se crean perdedores y ganadores, pero incluso los ganadores pierden en una sociedad que no comparte, que pierde integridad y respeto, ajena a la solidaridad humana. En todo caso, la conversión del paciente en consumidor no es una consecuencia de una medida política aislada, sino que tiene que entenderse como parte de un proceso con las siguientes referencias:

- La transformación de la salud en una gigantesca maquinaria industrial, incluida la medicalización de la vida, con grandes intereses en juego y la permanente necesidad de expandir el mercado.

- Las debilidades de los sistemas públicos, como la despersonalización del paciente en el sistema y un contexto de subfinanciación e ineficiencias crónicas: listas de espera, limitaciones de tiempo, tendencia a institucionalizar los cuidados o la ruptura de la continuidad.

- La fragilidad de la posesión y el sentimiento de propiedad de «lo público». La idea de «nuestro» SNS, «nuestro» hospital ha permanecido sólo como idea, sin haber alcanzado madurez legal o material.

Propuesta dos: voz y voto para los ciudadanos como coproductores de salud

Los ciudadanos son incorporados como parte del proceso productivo y comprometidos con la toma de decisiones en las estructuras regulares del sistema. Los resultados se expresan en ganancia en salud.

El discurso del sistema público estructurado integra los recursos, la organización, la gestión y los resultados en salud y desarrolla un nuevo modelo de salud basado en la cooperación, en el que la salud pública y la promoción de la salud ocupan una posición central dentro del sistema.

Ello implica también un cambio del concepto tradicional del ciudadano, que pasa de ser una persona con derechos y obligaciones en las relaciones entre el Estado y la sociedad civil, que se concretan a través de la participación electoral, a un nuevo significado: persona con poderes y responsabilidades en el ámbito de las políticas públicas mediante la participación cívica. Trasladado al ámbito de la salud: la diferencia entre el ciudadano «cliente de los servicios de salud» y el ciudadano «coproductor de salud»1314.

Significado de la participación

La participación es, en primer lugar, la apropiación social (de grupos e individuos) de la salud mediante la

generación de espacios propios, intersectoriales, de naturaleza no sanitaria.

En segundo lugar, es un derecho democrático inherente a cualquier servicio público: la propiedad reside en la sociedad civil, y por tanto debe de estar representada.

Por último, incorpora energía social: la posibilidad de interactuar de la gente y de las organizaciones de la comunidad, desde el reconocimiento, el respeto y el autocuidado. El ejercicio de este derecho se transforma no sólo en autonomía social, sino también en consenso y complicidad en torno del sistema sanitario.

El ciudadano como coproductor de salud en el ámbito de la consulta

La consulta es un escenario fundamental que ha sido analizado con gran precisión por J.T. Hart. Por medio de la consulta, los médicos y los ciudadanos crean conjuntamente un producto, que previamente no existía. La consulta genera otros productos -prescripción de fármacos (la mayoría de las veces) u otros diagnósticos o tratamientos-, pero el principal producto de la consulta es la comprensión de los problemas del enfermo como primer paso para su solución. El producto es de ambos, aunque el papel del médico aparece como dominante (responsable «total») y el papel del paciente como subordinado. Así, en atención primaria la contribución del paciente es clave. Según algunos estudios, el 86% del diagnóstico lo aporta el paciente contando su propia historia, mientras que otros exámenes e investigaciones (radiografías, análisis) suman el 14% restante; estas cifras son sorprendentes, contrarias a lo que habitualmente se piensa. Lo mismo cabe decir con respecto al tratamiento. El tratamiento mejora si hay confianza y decisiones compartidas, especialmente en las enfermedades crónicas (diabetes, hipertensión, depresión...) y en las estrategias preventivas13,14.

Otro aspecto a considerar es la llamada «somati-zación de la infelicidad»: la traslación de problemas emocionales a síntomas físicos, que representa cerca de la tercera parte de las consultas médicas, en las que no se encuentra evidencia de patología orgánica, y que puede derivar en terapias inútiles, con riesgos asociados e innecesaria sobrecarga de servicios y de costes. Por otra parte, el enfermo reconocido como socio incide positivamente en las relaciones adversas y en los litigios, y es la mejor arma contra la «medicina defensiva» (enormemente costosa en tiempo y en recursos). Se debe perseguir las prácticas negligentes pero no se deben confundir con la incertidumbre que habitualmente rodea las decisiones en la biología humana.

El público como coproductor: promoción de la salud

Se empieza a hablar de promoción de la salud a partir de la reunión de Alma Ata, entendiendo la prevención en sentido amplio: actuar sobre las causas de las causas, y con énfasis en el medio ambiente físico social y cultural, junto con una reivindicación política de la salud surgida de la noción feminista de «empowerment». La Carta de Ottawa3 supuso un nuevo estilo de trabajo en salud pública, superando problemas anteriores, en la función de defensa de la salud. Después, la declaración final de la Conferencia de Yakarta5 reconoció la salud como un derecho humano básico e indispensable, y la promoción de la salud como elemento esencial para su desarrollo. La noción de capacitación (inspirada en las ideas de Paulo Freire) incide en permitir a la gente una gestión más autónoma de la salud y un uso más racional de los servicios sanitarios y la tecnología médica. Incide también en el apoyo a la au-toayuda y el autocuidado, en redes sociales y de reforzamiento comunitario.

Otra idea clave reside en las políticas públicas saludables como marco para el trabajo intersectorial. Las decisiones de los individuos conforman su situación de salud pero dentro de un abanico de opciones que condicionan la probabilidad de las elecciones más saludables, establecidas por las políticas tanto públicas como corporativas. Las políticas públicas saludables tienen que influir en las políticas corporativas (mediación).

Las Redes Locales de Cuidados son propuestas que trascienden la asistencia sanitaria a los cuidados sociales y comunitarios: atención primaria, salud mental, mayores, discapacidades, atención temprana, farmacéuticos, rehabilitación, ciudadanos... Un agrupamien-to de las organizaciones de cuidados en estructuras formalizadas pero flexibles y abiertas, próximas al domicilio y en un ámbito geográfico definido puede necesitar la revisión del papel de los profesionales (enfermeras: gestión de crónicos, farmacia comunitaria...).

Algunas cuestiones que interesan a la participación

1. No toda estrategia de participación es válida. La participación no puede entenderse solamente como proponer los horarios de visitas, hostelería y mobiliario; por tanto, una primera necesidad es definir con claridad los objetivos que se persiguen y el papel de los ciudadanos, que pueden ser considerados bien como gobernadores, tomando parte en los procesos, la planificación, la gestión y la evaluación, bien como consultores

ante determinadas decisiones, o bien como organizaciones autónomas11.

2. Problemas de la comunidad. Hay que preguntarse por las opciones de participación y por la representa-tividad de las asociaciones de consumidores, sindicatos, etc. La realidad actual es de una baja capacidad participativa de la comunidad, expresada en una dispersión organizativa, falta de información, de formación, de solidaridad interna y de sensibilización acerca del tema de la salud. Como criterio general hay que fortalecer las instancias de participación que existen en la comunidad y no crear organizaciones ad hoc que sólo cautivan a los sectores con demandas muy específicas (grupos de enfermos y sus familiares). Los procesos participativos son complejos y necesitan preparación y cambio, tanto de las instituciones como de la comunidad: transformación conjunta de la comunidad y del sistema de salud.

3. La perspectiva de sexo es otra cuestión a tener en cuenta. Supone, en primer término, reconocer la experiencia y las aportaciones de muchas organizaciones de mujeres vinculadas a los problemas de salud de la comunidad. En este concepto se incorpora, además del hecho biológico del sexo, el efecto negativo de los factores sociales asociados a los patrones de socialización de varones y mujeres, que tienen que ver con los papeles familiares, las expectativas laborales y los tipos de ocupación. Como consecuencia la expectativa de vida de las mujeres es mayor, pero también la presencia de enfermedades crónicas, la discapacidad y la dependencia. Entre sus objetivos incluye la movilización contra el trabajo no remunerado. La perspectiva de sexo no se garantiza por el sólo hecho que sean las mujeres las que participen15.

4. La crisis de la Administración pública y de las políticas públicas es otro factor que incide negativamente sobre la participación social. La Administración pública entendida como el conjunto de procedimientos, mecanismos y formas por las que el Estado gestiona -administra- bienes o servicios públicos y reglamenta la actividad económica privada, está perdiendo progresivamente su identidad y límites tradicionales16.La Administración pública y las políticas públicas necesitan recuperar espacio y señas de identidad. Entre las alternativas, la más conocida es el «empowerment» de los empleados públicos y los ciudadanos. En Brasil, desde los años ochenta, se vienen desarrollando nuevas formas de gestión pública a través de la participación ciudadana. Las experiencias son innumerables y ya es posible hacer un balance de lo que se ha logrado en concreto y de las transformaciones en la vida y el espacio urbano. La legislación brasileña, particularmente con la promulgación del Estatuto de la Ciudad (Ley Federal n.° 10.257 de 10/07/2001), tiene instrumentos de gestión y órganos colegiados que permiten la gestión participativa de los presupuestos. La «de-

mocracia participativa» amplía las bases de discusión en la toma de decisiones, mediante la consulta a la sociedad civil, organizada en consejos o entidades de representación popular.

El entorno político y social de la participación

El triunfo del liberalismo económico y político es consecuencia de la derrota de los movimientos sociales y de sus organizaciones (sindicatos, organizaciones vecinales, etc.). El movimiento asociativo ha sufrido un retroceso considerable y ha pasado a posiciones defensivas con escasa capacidad de movilización, instrumento utilizado tradicionalmente por estas organizaciones para conseguir mejoras sociales y una mayor presencia en las instituciones.

El mercado también ha condicionado al sistema democrático: los partidos políticos actúan como organizaciones empresariales que compiten entre sí, sometiendo periódicamente determinadas cuestiones a los votantes. El papel de los ciudadanos-votantes es el de elegir a quienes adoptan las decisiones según los programas que se les ofrece, que en la mayoría de las ocasiones no recogen sus necesidades e intereses. El sistema no se orienta por la demanda de los consumidores (ciudadanos), sino por la oferta de los proveedores (partidos políticos). En control monopolístico de la política por las burocracias partidarias determina que las posibilidades de los ciudadanos para influir en las políticas públicas sean escasas, dada la debilidad del tejido social organizado. El resultado es el desinterés ciudadano por la participación política y por el compromiso social.

El modelo gerencialista aplicado a la sanidad, incluida la atención primaria y la especializada, mediante los contratos programa (acuerdos de gestión clínica y trabajo por objetivos cuantitativos y de cobertura asistencial), junto a la presión asistencial insostenible por la falta de recursos humanos, ha hecho que los profesionales sanitarios se desentiendan de la medicina comunitaria, de la promoción de la salud y de la participación co-

munitaria11,16.

El desarrollo real de la participación en España

En el desarrollo de la participación en España tuvo una gran influencia la desaparición de la dictadura y el advenimiento de la democracia, coincidente en el tiempo con la estrategia «Salud para todos» de la OMS, y así fue reconocida en la Constitución Española17.

La Ley General de Sanidad18 la consideró como uno de los principios fundamentales del ordenamiento sa-

nitario y la reguló a través de los Consejos de Salud de las Comunidades Autónomas. Otro impulso a la participación fue el desarrollo del nuevo Modelo de Atención Primara y la Especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria, en el que la participación comunitaria tenía, al menos teóricamente, un papel relevante. La atención primaria en el nuevo ordenamiento sanitario aparecía como el nivel que posibilitaba cuidar de las personas en su contexto familiar, grupal, laboral y ambiental, actuando desde la consulta a demanda hasta la cooperación con grupos para resolver necesidades de salud comunitarias19.

El desarrollo de la participación estuvo en un primer momento circunscrito a experiencias aisladas y al ámbito de las primeras Unidades Docentes de Medicina Familiar y Comunitaria. En 1990 el nuevo programa de la especialidad incluyó la Atención Primaria Orientada a la Comunidad (APOC) en el Área de Atención a la Comunidad, y posteriormente la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC) creó el Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria (PACAP) como grupo de trabajo permanente destinado a desarrollar un trabajo orientado a la comunidad, tanto entre profesionales como en entornos comunitarios, contando con la participación activa de aquélla. El núcleo de la APOC es la Red de Actividades Comunitarias, que agrupa a 150 centros de salud que ponen en práctica la participación (no llegan ni al 6% del total de 2.515 zonas básicas/áreas básicas de salud de todo el Estado, que incluyen a miles de centros sanitarios)20.

La APOC pretende una práctica unificada de la atención primaria de salud, de la atención clínica individual y familiar, la atención a la salud comunitaria y la parti-

cipación en todas las fases del proceso. Su metodología se basa en la identificación de las necesidades de salud, el uso local de la epidemiología, el trabajo en programas integrales y la evaluación de resultados contando con colaboración de la población.

Dos ámbitos para su puesta en práctica: macro y microparticipación

1. En la gestión estratégica del SNS, de los servicios autonómicos de salud y de las áreas sanitarias (ma-crogestión/macroparticipación), la participación se desarrollará en la formulación de la política sanitaria y el control de su ejecución. La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud estableció la composición del Comité Consultivo del Consejo de Participación Social del SNS, órgano dependiente del Ministerio de Sanidad, destinado a hacer «efectiva, de manera permanente, la participación social en el SNS». Entre sus funciones principales están: 1) informar sobre las materias que resulten de especial interés en el funcionamiento del SNS y que respondan a las necesidades sociales de la población; 2) preparar informes para el proceso de toma de decisiones, y 3) estructurar el diálogo entre el Ministerio de Sanidad y Consumo y los agentes sociales (tabla 4)21.

Sin embargo, y de manera sorprendente, en el texto aprobado por el Senado se excluyó a los representantes de los consumidores y usuarios, y quedaron únicamente representados en ese órgano las Administraciones general y autonómica, las organizaciones empresariales y los sindicatos.

Tabla 4. Evolución de la composición del Comité Consultivo del Consejo de Participación Social del SNS

(Ley de Cohesión del SNS)

Anteproyecto (art. 65)

Enmienda 135 (PSOE)a (art. 67)

Enmienda 160 (PP)b (art. 67)

Texto actualc (art. 67)

Administración General del Estado Comunidades Autónomas Administración local Colegios profesionales Sociedades científicas Empresarios Sindicatos

Asociaciones de consumidores Asociaciones de enfermos ONG «sanitarias»

No determina1 No determina1

aBOCG Senado/Serie II, n.° 117, de 11/04/03, p. 81 bBOCG Senado/Serie II, n.° 117, de 11/04/03, p. 89.

cTras enmiendas transaccionales en la Comisión del Senado (28/04/03). BOCG Senado/Serie I d«... paritariamente con todos los anteriores», en el texto. Fuente: Organización de Consumidores y Usuarios, 200321.

n.° 117, de 05/05/03, p. 162.

La Ley General de Sanidad (LGS) estableció que las Comunidades Autónomas ajustarán sus competencias a criterios de participación democrática de todos los interesados; que formarán parte de los órganos de ésta, como mínimo, los representantes municipales, los sindicatos y las organizaciones patronales, y que los municipios deberán estar presentes en los órganos de dirección de los servicios con un mínimo del 40% de los miembros de éstos.

Esta ley estableció una estructura del sistema sanitario público descentralizada en servicios de salud autonómicos que deberán articular la participación ciudadana través del Consejo de Salud de la Comunidad Autónoma y en todos sus servicios sanitarios18.

2. En la gestión operativa de los centros mediante los consejos de salud de centro (microgestión/micro-participación), la LGS estableció que las Áreas de Salud deberían tener un órgano de dirección (Consejo de Dirección del Área) en el que estarán las Corporaciones Locales, con una representación del 40% como mínimo, y otro de participación (Consejos de Salud de Área) constituidos por representantes de los ciudadanos a través de las Corporaciones Locales con el 50% de sus miembros y de las organizaciones sindicales más representativas en una proporción no inferior al 25%. Sus principales funciones incluirían verificar la adecuación de las actuaciones del área a las normas y directrices de la política sanitaria, analizar los problemas de salud y establecer prioridades de actuación, informar del Plan de Salud, proponer medidas18.

En general, la legislación autonómica otorga la posibilidad de participación en la política sanitaria (con nivel decisorio) a los representantes de las corporaciones locales en los dos niveles superiores de gestión (Comunidad Autónoma y Área Sanitaria), mientras que los agentes sociales (sindicatos, asociaciones vecinales, asociaciones de consumidores y otros agentes sociales y profesionales, como corporaciones profesionales, entidades científicas, universidades, y organizaciones sectoriales de ciudadanos), ven su papel reducido a participar en los órganos de seguimiento (no decisorio) de los tres niveles. El mayor desarrollo al respecto está en la Ley de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha22, que establece el Consejo de Salud con funciones consultivas y el Consejo de Administración del Servicio de Salud que tiene funciones de dirección y control de la gestión y en el que participan representantes de asociaciones de vecinos y consumidores y usuarios, corporaciones locales y sindicatos.

En todo caso, la existencia de una normativa específica no supone necesariamente su cumplimiento, por lo que puede decirse que existe una ausencia generalizada de participación en el conjunto del SNS.

Los ejemplos sobre el funcionamiento de los órganos de participación constituidos en los Servicios de

Salud de las Comunidades Autónomas, muestran que no se respetan los criterios sobre la periodicidad de las reuniones y en sus contenidos, lo que dificulta o impide a la larga que puedan controlar la ejecución de la política sanitaria. La documentación presupuestaria es proporcionada con poco margen de tiempo para poder ser analizada y enmendada por los representantes de la comunidad; hay una gran dificultad para acceder a los datos de gestión (las administraciones alegan la necesidad de respetar la confidencialidad de los datos) y los plazos temporales entre las reuniones de estos órganos son excesivos, lo que desincentiva a participar a los representantes comunitarios.

Desinterés social por la participación

Estas trabas a la participación se dan en un contexto de desinterés general de las organizaciones sociales (sindicales, sociales o profesionales) por la participación y de desconfianza de las administraciones hacia éstas. Tampoco los representantes municipales parecen tener conciencia de la necesidad y las ventajas de su presencia en los organismos de gestión sanitaria.

Así, por ejemplo, el análisis de las reuniones del Consejo de Participación del Servicio Catalán de Salud (SCS), de carácter ejecutivo, muestran que las ausencias fueron escasas (el 2,4% de los sindicatos y organizaciones empresariales), mientras que las del Consejo de Salud de la Región Centro de Cataluña (consultivo) fueron elevadas (el 4,2% sindicatos, el 8,3% empresarios, el 12,5% ayuntamientos, el 66,7% Consejos Comarcales y el 66,7% organizaciones de usuarios), como se refleja en la tabla 523.

Esto parece demostrar que los sindicatos y las organizaciones empresariales son las organizaciones con más interés en la participación, mientras que los representantes de los usuarios muestran mucho menor interés por estos organismos, tal como están establecidos.

Tabla 5. Reuniones y asistencia de representantes comunitarios a los Consejos de Participación del Sistema Catalán de Salud (ejecutivo) y el Consejo de Salud de la Región Centro (consultivo)

Consejo de Dirección Consejo de participación Diferencia

N.° sesiones en 6 años 42 24 57,1%

Asistencia 71,6% 52,6% 26,5%

Fuente: Tua Molinos23.

Los colectivos de profesionales sanitarios

En los últimos años está teniendo un extraordinario desarrollo la estrategia de la orientación comunitaria de los servicios de atención primaria, que ha pasado de considerarse una estrategia propia de países en desarrollo a una herramienta básica para mejorar la eficacia en la asignación de recursos a algunos (adecuar recursos a necesidades prioritarias de cada comunidad) o disminuir las desigualdades para otros24 25:

1. Algunos sectores partidarios del mercado sanitario consideran que la comunidad tiene que desempeñar un cierto papel en el sistema de salud, pero apuestan por el abandono de los Consejos de Salud para pasar a nuevas fórmulas de participación virtual basadas en el clientelismo y el marketing, como los jurados de ciudadanos, los paneles de consultores, los grupos focales o encuestas de opinión o de valoración rápida (información cualitativa obtenida a través de la participación comunitaria).

2. Entre los sectores partidarios de la participación comunitaria, las propuestas varían desde el pragmatismo técnico, al activismo militante o el compromiso ide-ológico-político de quienes consideran la participación como una herramienta para cambiar la orientación del sistema sanitario.

3. Por último, la gran mayoría de los profesionales, tanto de atención primaria como de especializada, consideran el trabajo y las relaciones con la comunidad como algo impropio de los sanitarios, que hay que dejar en manos de los trabajadores sociales. La ausencia de formación y de información sobre esta materia en las facultades de medicina, o incluso en la especialización en medicina familiar, justifica esta actitud mayoritaria que choca con la racionalidad clínico-epidemiológica de la atención de salud.

La práctica de la participación en los servicios sanitarios

Como hemos dicho, la participación comunitaria en atención primaria (nivel asistencial que ha experimentado un mayor desarrollo) se sostiene gracias a la voluntad y el activismo de algunos grupos de profesionales que han encontrado un apoyo importante en algunas organizaciones profesionales. Los informes sobre asistentes a los encuentros del Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria (uno de los escasos programas destinados a la participación) muestran que entre el 36 y el 47% de los participantes en estos encuentros son profesionales de enfermería, el 30% médico/as y el 7% pediatras, y entre el 7 y el 15% traba-

jadores/as sociales. La mayoría de estas actividades son realizadas por las mujeres (80% del total), de lo que parece deducirse que el trabajo comunitario tiene más atractivo para las mujeres sanitarias y la enfermería26.

En la mayoría de los centros de atención primaria se dedica poco tiempo a estas actividades, que tienen casi siempre un carácter puntual (2-3 reuniones al año), en muchos casos fuera del horario laboral. En los pocos centros donde se realizan de manera sistemática y continuada, el tiempo que se les dedica puede estimarse en 6,5 h semanales, lo que dividido entre el número de profesionales da una cifra de 2 h por semana25.

El escaso interés de los profesionales por estas actividades habría que buscarlo, además de en los condicionantes generales antes señalados, en su ausencia en los programas de formación (hegemonizados por la medicina clínica, la curación y la especialización); en el enfoque economicista y gerencialista de la política sanitaria; en la falta de reconocimiento de las actividades participativas por las carteras de servicios de los centros de salud y en su escaso reconocimiento institucional.

Actividades comunitarias desarrolladas en los Centros de Atención Primaria

En la mayoría de los centros donde se desarrollan actividades de trabajo con la comunidad, éstas se desarrollan con grupos de la comunidad (80%), la promoción de la salud general (74%), la promoción de la salud individual (34%), las actuaciones en enfermedades específicas (29%), la acción intersectorial (27%), la prevención de las conductas de riesgo individuales (23%), las actividades organizativas para mejorar y acreditar los centros (7%), y la prevención de los riesgos medioambientales (1%)25. Llama la atención el escaso tiempo dedicado al medio ambiente, pese a las importantes responsabilidades que tienen en esta materia las autoridades municipales.

Algunos estudios autonómicos muestran que la mayoría de las actividades se limitan a unos pocos programas: embarazo, parto y puerperio (27%), educación escolar (22%), prevención de las toxicomanías (18%) y tercera edad (9%)25.

Experiencias de participación comunitaria en el ámbito internacional

La atención comunitaria está presente en muchos países desarrollados, aunque su estructura es aún muy débil y variable, en función del sistema de salud de cada uno:

- Los países con SNS con una fuerte presencia de la sanidad pública más descentralizados (países nórdicos) han desarrollado de manera más intensa la participación; seguidos por los SNS con organizaciones más centralizadas (España, Portugal, Reino Unido).

- En los sistemas basados en el modelo de seguros sanitarios (Francia, Bélgica, Canadá), la participación y la orientación comunitaria están muy poco desarrolladas, aunque existen intentos por iniciar experiencias e iniciativas para organizarlas y coordinar esfuerzos.

- Por último, en los países donde la atención privada es hegemónica, como Estados Unidos, algunos centros de salud intentan organizarse y tener una orientación a la participación comunitaria, aunque la presión de la competencia les hace retroceder (tabla 6)27.

Resumen

La «participación en salud» no sólo es un mecanismo de sostenibilidad de los programas de intervención en salud -que reduce costes y mejora la eficiencia-, sino que implica la construcción de redes de protección y solidaridad de los grupos sociales, con capacidad institucional y apoderamiento para comprender e influir sobre la salud de la comunidad, en decisiones que afectan a sus propias vidas.

La participación entendida como el apoderamiento comunitario de la salud y la generación de espacios propios para su desarrollo es un derecho democrático que contiene la legitimidad institucional. Aunque la legitimidad de la acción de gobierno es heterogénea (la legalidad democrática en el marco de las libertades políticas; la promoción de justicia y bienestar social, u otras fuentes como la identidad o diversidad cultural), existe con-

Tabla 6. Experiencias de participación comunitaria en países desarrollados

País Experiencia

Portugal Consejos consultivos centros de salud

Francia Centros de salud gestionados por municipios

(15% de cobertura)

Bélgica Maisons medicales (menos del 5% de cobertura)

Reino Unido Grupos de participación de pacientes (3% cobertura)

Finlandia Participación municipal

Suecia Consejos de condado

Dinamarca Consejos locales

Consejos de mayores

Canadá Centros locales de salud comunitaria (13% de cobertura)

EE.UU. Centros de Salud (3,5% de cobertura)

Fuente: Casado27.

ciencia histórica, desde los griegos hasta Tocqueville, de democracia deficitaria, de incapacidad para encauzar el conflicto entre dominantes y dominados, de inadecuada correlación entre los principios inspiradores del sistema y su funcionamiento real. Por consiguiente, la participación ciudadana activa, sumada a la democracia representativa, es una demanda histórica que tiene hoy renovados impulsos ante nuevas contradicciones: la globalización de los mercados (que aleja y difumina la toma de decisiones y el poder real) o los cambios en la composición de las clases sociales con la subsiguiente crisis de representación política. Cada día parece más necesario - en palabras de Manuel Cas-tells- «reformular la homeostasis social y política mediante un nuevo modelo de sociedad que comparta información, recursos y poder para avanzar en el bienestar social, una sociedad en la que la democracia tenga significado real, que posibilite la toma de decisiones directamente por la ciudadanía»28.

Conclusión

Es una paradoja que la participación comunitaria se considere un principio fundamental en cualquier texto legislativo internacional, estatal o autonómico y suela ser un leitmotiv destacado en las intervenciones de todos los políticos, sea cual sea su adscripción ideológica, mientras que apenas hay medidas concretas y apoyo institucional real que permitan su desarrollo29.

Conscientes de las dificultades que tiene avanzar en este ámbito, se pueden aventurar las siguientes líneas generales:

1. Promover el compromiso y la responsabilidad de la población y de sus organizaciones con su salud y con el sistema sanitario.

2. Desarrollar la legislación sobre participación y el cumplimiento de las normas sobre de participación social.

3. Garantizar la participación en todo el proceso de planificación, gestión y evaluación de las políticas de salud sanitarias y de los centros sanitarios, con suficientes atribuciones y carácter ejecutivo.

4. Fortalecer y apoyar la creación y el desarrollo de las organizaciones de participación social.

5. Priorizar las estrategias de promoción de la salud.

6. Incrementar el gasto sanitario y el gasto social: educación, vivienda, medio ambiente, con prioridad para los programas y actividades destinados a los grupos de mayor riesgo y para acabar con las desigualdades.

7. Incorporar con carácter prioritario a los programas docentes de los profesionales sanitarios la orientación comunitaria, la promoción y la participación. In-

crementar los recursos destinados al reciclaje, actualización y la formación continuada en promoción y orientación comunitaria de los profesionales sanitarios.

8. Desarrollar las áreas sanitarias en la perspectiva de la descentralización, la atención comunitaria y la participación social.

9. Ampliar la capacidad de apoderamiento comunitario e individual, mejorando la información, la formación y el acceso a las instituciones donde se deciden la política sanitaria y la gestión de los servicios.

10. Mejorar la situación de la atención primaria y potenciar su papel de eje del sistema y de promoción de salud.

11. Apoyar la acción intersectorial y la coordinación de todos los sectores implicados en la salud.

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