Scholarly article on topic 'Cure di fine vita nei pazienti oncologici terminali in Medicina Interna'

Cure di fine vita nei pazienti oncologici terminali in Medicina Interna Academic research paper on "Animal and dairy science"

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Academic research paper on topic "Cure di fine vita nei pazienti oncologici terminali in Medicina Interna"

Italian Journal of Medicine (2012) 6, 110—115

ELSEVIER

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journal homepage: www.elsevier.com/locate/itjm

fc* Italian journal nf Müíidni!

ARTICOLO ORIGINALE

Cure di fine vita nei pazienti oncologici terminali in Medicina Interna

End-of-life care for cancer patients in an Internal Medicine department

Luigi Lusiania *, Gabriella Bordina, Giovanni Mantineoa, Pietro Roncatob, Lionella Favaroa, Leopoldo Tessarob, Lorena Sandonac, Francesca Bordind

a UO Medicina Interna, Presidio Ospedaliero di Castelfranco Veneto (TV), ULSS 8 Regione Veneto b UOD Terapia del Dolore e Cure Palliative, Presidio Ospedaliero di Castelfranco Veneto (TV), ULSS 8 Regione Veneto c Direzione Medica, Presidio Ospedaliero di Castelfranco Veneto (TV), ULSS 8 Regione Veneto d Fondazione Sue Ryder ONLUS, Roma

Ricevuto il 24 maggio 2011; accettato il 30 agosto 2011 disponibile online il 9 dicembre 2011

KEYWORDS

End-of-life care;

Cancer;

Pain control.

Summary

Introduction: Many cancer patients die in the hospital, in spite of their preference to end their lives at home. Internal Medicine wards are poorly equipped to care for dying patients. Staff members have no specific training in palliative care, and the organization of the ward lacks flexibility. The entire staff (physicians and nurses) of the Internal Medicine ward of our hospital took part in a specially designed training program, and a protocol for end-of-life care (EOL-care) was implemented to improve the comfort of patients with terminal cancer. The aim of this study was to analyze the impact of this protocol on clinical practice in the ward, in terms of the number of interventions and the degree of control of key symptoms.

Materials and methods: The EOL-care protocol, which was established in cooperation with the Sue Ryder Foundation, was a modified version of the Liverpool Care Pathway. The main objective was to ensure the comfort of the dying patient through judicious discontinuation of all nonessential medications and interventions, frequent and systematic assessment of the key symptoms, and greater emphasis on communication with the patient and his/her caregivers. We compared 82 unselected cases managed with conventional care, representing the 20% of the deaths that occurred in 2007-2008 in our ward (controls), and 27 consecutive cancer patients cared for with the EOL-care protocol between May 2009 and February 2010 (cases). Results: Patients in the case group received fewer interventions than controls (catheterization rate: 0% vs 19.4%; invasive procedure rate: 0% vs 8.5%; parenteral nutrition: 0% vs 3.6%), but they obtained almost complete relief of symptoms (pain, dyspnea, respiratory tract obstruction by

* Corrispondenza: Azienda ULSS 8 Regione Veneto, UO Medicina Interna, via Ospedale 18 - 31033 Castelfranco Veneto (TV). E-mail: luigi.lusiani@ulssasolo.ven.it (L. Lusiani).

1877-9344/$ — see front matter © 2011 Elsevier Srl. Tutti i diritti riservati. doi:10.1016/j.itjm.2011.08.004

secretions, agitation, nausea/vomiting). The most prominent result was pain relief: systematic checks revealed persistent pain in only 2.9% of the EOL-care group versus 59.7% of the controls during the last 48 hours of life.

Discussion: This observational study provides evidence that the quality of EOL-care for cancer patients can be improved, even in non-specialized departments, through organizational rather than technological interventions. © 2011 Elsevier Srl. All rights reserved.

Introduzione e obiettivi

Una gran parte dei pazienti neoplastici muore in ospedale, per lo più ricoverata in reparti di Medicina Interna. Si stima che cio avvenga in una quota del 34,6% su scala nazionale, del 60,2% nelle regioni del nord-est Italia, e del 78,6% nella regione Veneto [1,2]. Ù dimostrato — ed ù esperienza comune — che tale tipo di malati, che pure predilige condurre le fasi terminali della propria vita al domicilio accanto agli affetti familiari [1,3—7], non riceve cure ottimali in ospedale, dove si tende a mantenere a oltranza standard di procedure terapeutiche e diagnostiche non sempre appropriate, spesso disagevoli per i pazienti e di non dimostrato beneficio quanto a sopravvivenza [8,9]. Questo puù essere spiegato con la scarsa diffusione delle competenze in Medicina Palliativa (materia che riceve poca attenzione anche nei percorsi formativi accademici) [10,11] e con la scarsa flessibilita organizzativa dei reparti internistici, che, istituiti per gli acuti, non si adattano spontaneamente alla specificitù e complessita dei bisogni dei pazienti alla fine della vita [12,13].

Consapevoli di tali insufficienze, all'interno della nostra Unitù Operativa di Medicina Interna abbiamo posto in atto un progetto per il miglioramento dell'assistenza dei malati oncologici terminali, sviluppato attraverso tre fasi: forma-zione (eterodidattica) sulle cure di fine vita rivolta a tutti gli operatori (medici e infermieri), definizione di un protocollo specifico ''Percorso di Cure di Fine Vita'' (PCFV), attuazione pratica del protocollo PCFV.

Lo scopo del presente lavoro ù duplice: descrivere il protocollo PCFVe analizzare l'impatto della sua introduzione nel trattamento dei malati neoplastici terminali, prendendo in considerazione la tipologia di procedure diagnostiche e terapeutiche messe in atto nelle ultime ore di vita e il grado disoppressionedei sintomi chiave, tipici, nel confrontofra un gruppo storico di malati trattati convenzionalmente (con-trolli) e un gruppo piu recente di malati trattati secondo il protocollo PCFV in oggetto (casi).

Materiali e metodi

Il progetto ù stato condotto con la collaborazione della Fon-dazione Sue Ryder ONLUS (FSR) di Roma (posta@sueryder.it), associazione di volontariato per l'assistenza dei malati oncologici, attiva in molti Paesi europei ed extraeuropei e dal 1997 iscritta all'Albo del volontariato della Regione Lazio. ù stato costituito un gruppo di lavoro comprendente un tutor esterno (esponente della FSR), il responsabile dell'Unitù Operativa di Terapia del Dolore e Cure Palliative della nostra azienda ULSS, un esponente della direzione medica di ospedale, due esponenti dell'Unita Operativa di Medicina Interna

(direttore e coordinatrice infermieristica). Tale gruppo si eù reso ideatore, promotore e garante del progetto, attraverso tutte le sue fasi.

Formazione

Ai fini formativi, 3 esponenti del nostro gruppo (2 medici e la coordinatrice infermieristica) hanno affiancato l'équipe Cure Palliative della FSR, durante un breve soggiorno presso la sua sede operativa (Roma). ù stato poi costituito un gruppo di facilitatori (altri 3 medici e 10 infermieri), i quali sono stati esposti a 20 ore di lezioni frontali tenute dallo staff della FSR presso la nostra sede. L'intero gruppo di 10 medici e 21 infermieri della nostra Unitù Operativa di Medicina Interna ù stato quindi formato nel corso di 2 lezioni frontali, per un totale di 8 ore.

I contenuti della formazione hanno riguardato i principi della Medicina Palliativa di fine vita: concetto di terminalita, diagnosi di morte imminente, segni e sintomi chiave e loro trattamento farmacologico e non farmacologico (con parti-colare riguardo al trattamento del dolore), tecniche di comu-nicazione delle cattive notizie (con particolare riguardo all'approccio P-Spikes) [13,14].

Definizione del protocollo

Il protocollo ù stato basato sul Liverpool Care Pathway (LCP) [15], che ù stato tradotto e verificato attraverso ''back translation'', e adattato alle esigenze locali con la metodica del ''focus group'', essenzialmente per armonizzarlo con le caratteristiche di lavoro del nostro reparto.

Ai fini del reclutamento dei pazienti, innanzitutto ù richie-sto che vengano prese in considerazione tutte le possibili cause reversibili delle condizioni attuali e sia escluso ogni possibile intervento correttivo, e quindi che risultino soddi-sfatti almeno 2 dei 4 criteri sotto indicati, per giudizio unanime di un medico e un infermiere.

II protocollo prevede che per ogni paziente venga redatto un documento (cartella clinica ad hoc) contenente i seguenti elementi.

Criteri di reclutamento:

• il paziente e quasi completamente allettato;

• il paziente ù sonnolento, tendenzialmente soporoso;

• il paziente ù in grado di assumere solo piccoli sorsi liquidi;

• il paziente non e piu in grado di assumere la terapia orale.

Valutazione iniziale: viene registrato se il paziente e cosciente, in grado di deglutire, capace di esprimersi verbalmente, visibilmente sofferente, confuso, agitato, smanioso/ irrequieto, dolente, dispnoico, affetto da nausea/vomito, stipsi, se ha problemi urinari, secrezioni respiratorie, catetere vescicale.

Pianificazione degli obiettivi individuali (orientati al comfort del paziente):

• revisione della terapia e sospensione dei trattamenti non essenziali;

• prescrizione di terapia al bisogno (sottocutanea in via preferenziale) per dolore, dispnea, secrezioni respiratorie, agitazione, nausea/vomito;

• sospensione delle procedure mediche e infermieristiche inappropriate (esami ematochimici, monitoraggio strumentale, pratiche rianimatorie, mobilizzazione passiva di routine, rilevazione dei segni vitali di routine).

La motivazione a un'eventuale deroga a uno o più di questi obiettivi viene registrata.

Valutazione degli aspetti psicologici e relazionali:

• abilita di comunicazione adeguata in italiano dei familiari e del paziente;

• consapevolezza della situazione circa diagnosi e morte imminente da parte dei familiari e del paziente (se cosciente);

• modalitaù di comunicazione ai familiari circa il decesso (orari, contatti).

In pratica, il protocollo prevede un'assistenza al letto del malato con visite di sorveglianza ogni 4 ore (ore 4, 8, 12, 16, 20, 24) e su chiamata. A ogni visita viene verificato l'otte-nimento del controllo dei seguenti parametri: dolore (scala NRS, ovvero NOPPAIN — NOn-communicative Patient's Pain Assessment INstrument, nei pazienti incoscienti), dispnea, secrezioni respiratorie, agitazione, nausea/vomito, altri sin-tomi (edemi, prurito, sudorazione ecc.), igiene orale, fun-zioni urinarie (ritenzione/incontinenza come fattori di disturbo), funzioni intestinali (stipsi/diarrea come fattori di disturbo). Con frequenza di 12 ore (piu spesso solo se necessario) si valutano la necessitaù di mobilizzazione passiva o di altri presidi a prevenzione delle lesioni da decubito, la necessitaù di supporto psicologico e religioso/spirituale o la sussistenza di bisogni insoddisfatti dei familiari.

Il mancato raggiungimento del controllo dei sintomi viene registrato come ''varianza''; l'intervento correttivo posto in atto viene riportato nel diario clinico e ne viene verificato l'esito in tempi adeguati.

Il controllo farmacologico dei sintomi chiave (dolore, dispnea, secrezioni respiratorie, agitazione, nausea/vomito) viene pianificato in ogni paziente (a prescindere dalla pre-senza iniziale) come intervento al bisogno [16]. Viene accor-data la preferenza all'infusione continua sottocute. La terapia viene rivista almeno ogni 24 ore e, se ù stato neces-sario somministrare più di 2 dosi al bisogno per uno specifico sintomo, il giorno seguente viene pianificata una terapia a dosi fisse. La terapia si basa: per il dolore sugli oppioidi; per la dispnea sull'intervento non farmacologico (ventilazione, riposizionamento) e sugli oppioidi; per le secrezioni respira-torie sull'uso precoce degli anticolinergici; per l'agitazione/ delirio sull'aloperidolo e il midazolam; per la nausea/vomito su anticolinergici e/o desametazone e octreotide in caso di occlusione intestinale.

Durante il PCFV ciascun operatore e tenuto a esercitare il proprio giudizio clinico-professionale; ogni modifica o deroga a quanto previsto dal protocollo, a fronte di mutate condi-zioni del paziente, deve essere semplicemente annotato come ''varianza'' nel diario clinico.

Inessenza, il PCFV si pone come obiettivoil ''comfort'' del paziente e richiede che ogni scelta debba essere finalizzata a

esso; prevede un atteggiamento proattivo e la registrazione formale di ogni intervento.

Risultati

L'attuazione ha avuto luogo una volta completata la fase di formazione e ha riguardato 27 malati neoplastici terminali reclutati consecutivamente nel periodo maggio 2009-febbraio 2010 (casi). Essi hanno costituito circa il 90% dei malati oncologici deceduti nello stesso periodo di tempo nel nostro reparto.

L'analisi dell'impatto clinico (studio osservazionale, analitico, longitudinale, retrospettivo) e stato condotta sui casi e su 82 malati neoplastici di controllo, deceduti consecutivamente nel nostro reparto nel corso del biennio 2007-2008 (controlli), prima dell'introduzione del PCFV nella nostra prassi assistenziale. Nei due intervalli di tempo considerati, questo tipo di malati terminali ha costituito circa il 20% del totale dei decessi avvenuti nel nostro reparto.

La patologia neoplastica ha riguardato i polmoni nel 33% del totale della casistica, l'apparato gastroenterico nel 25%, il fegato nel 16%, la mammella nel 6%, la prostata nel 4%, altri organi e apparati nel restante 14%, senza differenze fra i due gruppi.

Le caratteristiche differenziali dei due gruppi sono ripor-tate nella tabella 1 e nella figura 1.

Nei controlli, il ricovero ha avuto una durata mediana di 7 giorni (range 1-49) e si e concluso con il decesso nella totalitù dei pazienti, mentre nei casi ha avuto una durata mediana di 14 giorni (range 3-55), risultante da un periodo pre-PCFV di 7,5 giorni (range 0-44) e un periodo PCFV di altri 4 giorni (range 1-27); in 2 pazienti si ù concluso con la dimissione al domicilio (dove i pazienti sono deceduti dopo pochi giorni, in continuita assistenziale, senza piu rientri in ospedale).

Nel corso delle loro ultime 48 ore, i controlli hanno continuato a essere sottoposti a procedure diagnostico-terapeutiche e a pratiche assistenziali infermieristiche standard, e a ricevere terapia per os o per via infusiva, fino al decesso, con le seguenti frequenze: terapia endovenosa 87,8%, nutrizione parenterale totale 3,6%, nutrizione enterale via sondino nasogastrico 1,2%, emotrasfusioni 1,2%, toracentesi/paracentesi/drenaggio toracico/colangio-pancreatograa retrograda perendoscopica (ERCP) 6,1%, radiologia non invasiva (compresa TC) 7,3%, biopsie 2,4%, mobilizzazione passiva periodica per la prevenzione delle lesioni da decubito 100%, igiene del cavo orale 10,9%; al momento del decesso, un sondino nasogastrico era presente nell'8,5% dei pazienti, un catetere venoso centrale nel 10,9%, un catetere vescicale nel 30,4%. Una comunicazione ai familiari circa lo stato di gravitaù e la possibilitaù di exitus imminente ùe risultata registrata nel diario medico e/o infer-mieristico nel 43,9% dei controlli. Nessun paziente ù stato sottoposto a pratiche rianimatorie al momento del trapasso.

I sintomi chiave (dolore, dispnea, secrezioni respiratorie, agitazione, nausea/vomito) erano presenti nel corso delle ultime 48 ore di vita dei controlli con le seguenti frequenze: dolore 59,7%, dispnea 28,0%, secrezioni respiratorie 24,3%, agitazione 24,3%, nausea/vomito 15,0% (fig. 1). Dunque, piu della metaù dei pazienti eù deceduta senza che fosse stato ottenuto un pieno controllo del dolore.

Tabella 1 Caratteristiche differenziali del gruppo di controllo (trattamento convenzionale) e dei casi (trattamento secondo il Percorso di Cure di Fine Vita). Sono riportati i dati relativi alle pratiche terapeutiche e assistenziali delle ultime 48 ore di vita. I valori sono percentuali, se non diversamente specificato.

Controlli (N = 82) Casi (N = 27)

Maschi 59 51

Eta (mediana e range) 76 anni (37-99) 75 anni (50-87)

Durata ricovero totale (mediana e range) 7 giorni (1-49) 14 giorni (3-55)

Durata ricovero pre-PCFV 7,5 giorni (0-44)

Durata ricovero PCFV 4 giorni (1-27)

Terapia infusiva 87,8 37,3

Nutrizione parenterale totale 3,6 0,0

Nutrizione enterale via sondino nasogastrico 1,2 0,0

Emotrasfusioni 1,2 3,7

Pratiche invasive (toracentesi, paracentesi, drenaggio pleurico, ERCP) 6,1 0,0

Esami radiologici non invasivi (compresa TC) 7,3 0,0

Biopsie 2,4 0,0

Mobilizzazione passiva antidecubito sistematica 100,0 0,0

Igiene del cavo orale 10,9 100,0

Sondaggio gastrico 8,5 0,0

Catetere venoso centrale 10,9 18,5

Catetere vescicale 30,4 29,6

Comunicazione formalizzata con i familiari 43,9 100,0

Pratiche rianimatorie 0,0 0,0

Il nostro protocollo PCFV prevedeva espressamente che le procedure e le terapie fossero limítate a quelle direttamente orientate al "comfort" del paziente, che dai pazienti fossero rimossi cateteri e presidi non essenziali, che le decisioni in deroga (considerate "varianze") trovassero una motivazione esplicita, che venisse attuata una sorveglianza sistematica e proattiva ogni 4 ore (2 per ogni turno infermieristico) per verificare il raggiungimento e il mantenimento degli obiettivi di controllo dei sintomi chiave e degli altri disturbi soggettivi.

Di fatto, dei 27 casi inclusi nel PCFV, nessuno ha ricevuto alimentazione per via artificiale, né e stato sottoposto a procedure diagnostiche o pratiche infermieristiche routinarie considerate inopportune (sospesi anche i prelievi per esami ematochimici); un solo paziente è stato sottoposto a emotrasfusione (registrata come varianza e motivata come utile al comfort). Inoltre in nessun paziente si è fatto ricorso a cateterismo venoso o vescicale ex novo, in molti sono stati mantenuti presidi precedentemente posizionati (5 cateteri venosi centrali, 4 agocannule periferiche, 8 cateteri vesci-cali), giudicati favorevoli al comfort; conseguentemente, 9 pazienti (33,3%) hanno continuato ha ricevere terapia endovenosa, in varianza rispetto all'infusione continua sot-tocute, via preferenziale secondo il protocollo. La totalité dei pazienti ha ricevuto cure igieniche del cavo orale almeno una volta al giorno. La totalité dei parenti o dei caregiver ha ricevuto comunicazione (anche reiterata) circa il senso del percorso per lo stato di salute del proprio assistito (tab. 1). I pazienti hanno ricevuto mediamente 16 visite di sorveglianza (range 2-44, secondo la durata della degenza).

Nel loro insieme questi dati rispecchiano la tipica intensita assistenziale riservata ai pazienti acuti in un reparto interni-stico come il nostro, ma anche la nostra incapacita di rimo-dulare gli interventi in funzione della prognosi; infatti, nonostante l'esito infausto fosse preconizzato, raramente ci si e astenuti da interventi divenuti ovviamente futili (se non dannosi).

Dolore Dispnea Secrezioni Agitazione Nausea/ respiratorie vomito

Figura 1 Presenza dei sintomi chiave nei controlli (tratta-mento convenzionale, colonna nera) e nei casi (trattamento secondo il PCFV), all'inizio, durante le valutazioni intermedie e alla fine del PCFV (colonne grigie). Le percentuali dei controlli si riferiscono al numero dei pazienti sintomatici nelle ultime 48 ore di vita; le percentuali dei casi si riferiscono al numero complessivo delle visite di sorveglianza durante il PCFV.

La presenza dei sintomi chiave eù stata registrata al momento di iniziareil PCFV con leseguenti frequenze: dolore 33,0%, dispnea 40,7%, secrezioni respiratorie 44,4%, agitazione 37,3%, nausea/vomito 14,8%. La rilevazione della persistenza dei sintomi al momento della sorveglianza sistematica (totale verifiche: in media circa 420 per sintomo), tali da richiede un intervento supplementare a correzione, ùe avvenuta con le seguenti frequenze: dolore 16,4%, dispnea 1,3%, secrezioni respiratorie 10,3%, agitazione 9,4%, nausea/ vomito 0%. Il mancato controllo dei sintomi (interventi di correzione inefficaci) si e verificato con le seguenti frequenze: dolore 2,9%, dispnea 0%, secrezioni respiratorie 1,5%, agitazione 1,4%, nausea/vomito 0% (fig. 1). Dunque, nella quasi totalitù dei pazienti il decesso e avvenuto in assenza di sintomi.

Nel loro insieme questi dati rispecchiano l'attinenza al protocollo e la raritù del ricorso a varianze.

Discussione

Il miglioramento della qualitù dell'assistenza ai malati terminali in Medicina Interna e un'esigenza sentita a ogni livello (pazienti, medici, infermieri, caregiver), ma deve fare i conti con difficoltù e resistenze di diversa natura; in primo luogo, la scarsa formazione accademicaepost-laureain merito [9,10], in secondo luogo la mancanza di programmi ad hoc e di modelli organizzativi di riferimento. Per questi motivi, nell'avviare un progetto rivolto a tale problematica, abbiamo avvertito la necessitaù di stabilire una collaborazione con un'organizzazione professionale, quotata nel campo della Medicina Palliativa a livello internazionale, quale la Fonda-zione Sue Ryder, che ci ha assistito nella fase di formazione e progettazione del protocollo.

Il percorso di formazione, propedeutico all'introduzione nel nostro reparto di Medicina Interna di un protocollo per un PCFV per i malati oncologici terminali, ha consentito di sensibilizzare la totalitaù degli operatori medici e infermieri-stici al problema, e di uniformare le modalitùa di approccio a questo tipo di malati.

Il protocollo da noi elaborato, un adattamento alla nostra specifica realtù ospedaliera del LCP originario [15], ha fatto propria l'idea di convertire e riorientare la pratica assisten-ziale esclusivamente al ''comfort'' del paziente terminale, attraverso il controllo dei sintomi chiave (dolore, dispnea, secrezioni respiratorie, agitazione, nausea/vomito) che caratterizzano le ultime ore di vita del malato morente. Ciù presuppone e implica di disporre di chiari criteri diagno-stici per definire la terminalitù (il riconoscimento della morte imminente come diagnosi) e di sviluppare la capacitaù di parlare in maniera esplicita di morte con il malato ancora cosciente e con il suo ''entourage'' (la comunicazione come competenza). In pratica, le attivitù medica e infermieristica sono state ripensate nel senso di bandire pratiche futili e potenzialmente fonti di sofferenza o anche solo di disagio, ridurre gli interventi terapeutici al solo repertorio farmacologico dotato di prove di evidenza [17], anticipare l'insor-genza dei sintomi attraverso una sorveglianza sistematica (non affidata alla chiamata al bisogno) e mantenere un adeguato livello di comunicazione partecipativa, rispettosa della gravitù dell'evento e della sensibilita delle persone coinvolte. Lo strumento concreto di un tale protocollo ùe

stato, per noi, una nuova cartella clinica cartacea, modellata sui suddetti contenuti assistenziali e funzionale a guidare qualsiasi operatore (medico o infermiere) chiamato a inter-venire anche in maniera episodica in questo percorso, a muoversi con confidenza entro coordinate definite (pur nella potestù di derogare in qualsiasi momento, secondo coscienza, fatto salvo il fatto di motivare esplicitamente le ragioni di una scelta).

La decisione di focalizzare gli sforzi sui malati oncolo-gici, anziché su qualsiasi altro tipo di malati terminali, ù stata dettata dalla considerazione che mentre i primi rispettano una traiettoria caratterizzata da una sostanziale linearita, i malati con insufficienze gravi di altri organi o apparati (si pensi ai cardiologici, respiratori, renali, infet-tivi ecc.) hanno decorsi caratterizzati da oscillazioni dello stato generale, che rendono più problematica l'anticipa-zione dell'imminenza di morte e piu rischioso il sancire l'irreversibilita [18].

In questo studio di tipo osservazionale retrospettivo, abbiamo voluto comparare i risultati ottenuti con l'adozione del PCFVin una serie consecutiva di nuovi pazienti con quelli di un gruppo storico, non selezionato, del nostro stesso reparto. Cio ha permesso di porre in tutta evidenza diffe-renze assolutamente anticipabili. I pazienti terminali assistiti in maniera convenzionale (controlli) hanno subito interventi e trattamenti decisamente non calibrati al loro stato, che non hanno consentito il controllo di sintomi tipici e hanno condotto molti pazienti a decedere ancora vessati da dispo-sitivi (cateteri, drenaggi, sonde) o impegnati in procedure diagnostiche, oggettivamente disagevoli e non producenti. Si capisce che il comportamento convenzionale, oltre che futile, distoglie i sanitari dalle attenzioni che realmente contano. Valga per tutte l'osservazione relativa al dolore, che nei nostri controlli storici eù risultato ancora presente nelle ultime 48 ore di vita in circa il 60% dei pazienti. Tutto ciù rispecchia una certa qual inerzia organizzativa.

Viceversa, nei pazienti oncologici terminali trattati secondo il protocollo PCFV (casi), a fronte di una diradazione estrema di procedure e trattamenti, peraltro accompagnata da un controllo assiduo (sistematico e proattivo) e da una comunicazione ininterrotta, abbiamo documentato la quasi totale soppressione dei sintomi chiave (vero obiettivo del protocollo), in particolare del dolore, presente in maniera residua solamente nel 2,9% delle visite di sorveglianza. Va sottolineato che le percentuali non sono direttamente com-parabili, essendo riferite le prime a pazienti, le seconde a visite di controllo. Ciùo nondimeno, il successo risalta in tutta la sua evidenza, soprattutto comparando l'evoluzione temporale dei casi, tra inizio e fine del PCFV (fig. 1).

La diagnosi di morte imminente puù non essere ovvia in molti pazienti. Di qui la necessitù di definire criteri facilmente condivisibili, ma non tali da facilitare scelte frettolose o rinunciatarie [19—22]. Il nostro protocollo, in conformita con il LCP, prevede che prima di tutto venga esclusa ogni causa reversibile dello stato che conduce il paziente neoplastico al ricovero (si pensi, per esempio, a tromboembolismo venoso, alla ipercalcemia maligna, agli eventi emorragici ecc.) e che solo in un secondo momento si prenda in consi-derazione di reclutare un paziente nel PCFV, sulla base della sussistenza di almeno 2 di 4 criteri (compromissione del performance status, depressione dello stato di vigilanza, alimentazione ridotta a piccoli sorsi di liquidi, incapacitaù

di assumere la terapia per os). Tali criteri sono risultati selettivi in termini di gravitèa: di fatto, non tutti i pazienti neoplastici considerati per il reclutamento sono stati effet-tivamente inseriti nel PCFV, e quelli reclutati hanno trascorso 7,5 giorni di ricovero ordinario prima di iniziare il PCFV. Dunque, nessun atteggiamento frettoloso o rinunciatario eè stato favorito.

Ancorchée non oggetto di alcuna rilevazione formale, il gradimento del PCFV da parte degli operatori e dei familiari è stato puntualmente riscontrato e ha costituito motivo di incoraggiamento costante. Anche se quest'affermazione è autoreferenziale, non eè difficile cogliere come un percorso che dirada gli interventi tecnologici e prevede una presenza assidua al letto del malato, come pure una comunicazione costante con pazienti e familiari, possa incontrare favore da tutte le parti. Sfugge, invece, per ovvi motivi, la controprova del riscontro del vissuto della persona morente.

Conclusioni

Questo studio osservazionale non puè essere considerato come una dimostrazione di efficacia del PCFV da noi adottato (ciè che richiederebbe un'impostazione metodologica del tutto diversa). Esso, comunque, fornisce l'evidenza di come sia possibile ottenere miglioramenti assistenziali concreti, oggettivi e misurabili nell'assistenza dei malati terminali anche all'interno di un reparto non dedicato, attraverso interventi sulla pratica medica e infermieristica, giocati sul piano organizzativo, pièu che tecnologico.

Conflitto di interessi

Gli autori dichiarano di essere esenti da conflitto di interessi.

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