0ARTIGO ORIGINAL
Informaçâo ao paciente com cáncer: o olhar do oncologista
Paula Danielle Santa Maria de Albuquerque1, Laís Záu Serpa de Araújo2
1 Graduanda da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió, AL
2 Doutorado em Ciências pela Fundaçao Oswaldo Cruz; Professora-Adjunta da Disciplina de Bioética da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió, AL
Resumo
Objetivo: Identificar o que os médicos-oncologistas informam aos seus pacientes, verificar o que levam em considerado no processo de informar, e averiguar a quem fornecem a informafáo. Métodos: Os sujeitos da pesquisa foram oncologistas, recrutados dentre aqueles inscritos na Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC). Foi enviado para a sociedade, via correio, todo o material a ser encaminhado aos oncologistas. Os envelopes, selados previamente, continham: formulário para coleta de dados e informales para o preenchimento e termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Os dados obtidos foram tratados estatisticamente obedecendo a um intervalo de confianza de 95%. Resultados: Foram encaminhadas 876 correspondencias (total de médicos associados a SBOC) e obteve-se um índice de 16,55% de resposta. Quanto ao que informam, 81% dos médicos responderam que informavam o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico aos seus pacientes; entretanto, 73% relataram que, em grande parte dos casos, o paciente já tem conhecimento da sua doenfa. Por sua vez, a informafáo é fornecida ao paciente e a sua familia por 81% dos médicos. Dentre os aspectos relevantes no processo de informar, destaca-se que o genero do paciente pouco influencia na informafáo para 95% dos médicos. Conclusao: Diante dos resultados apresentados, conclui-se que na populafáo estu-dada existe a preocupafáo em informar adequando-se ao perfil do paciente. Percebe-se, ainda, que os oncologistas tentam prover o paciente do que lhe é de direito - a verdade -, embora muitas vezes recorram a familia para auxiliar no fornecimento das informafóes. Unitermos: Autonomia pessoal; relafóes médico-paciente; revelafáo; bioética.
Trabalho realizado na Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió, AL
Artigo recebido: 07/07/2010 Aceito para publicaçao: 12/01/2011
Correspondence para:
Paula Danielle Santa Maria de Albuquerque Conjunto Vale do Feitosa, Quadra K, n° 8 - Feitosa - Maceio - AL CEP: 57042-520 paulinha_albuquerque@hotmail.com
Conflito de interesses: Nâo há.
Summary
Information to the patient with cancer: oncologist's view
Objective: To identify what information is provided to the patients by oncologists, assess what they take into account in the process of informing the patient, and to ascertain whom the information is provided to. Methods: The study subjects were oncologists recruited among those registered at the Brazilian Society of Clinical Oncology - SBOC. All material was mailed to the Society, which was then forwarded to the participant oncologists. The previously stamped envelopes contained: a questionnaire, the questionnaire instructions, and the informed consent form to be signed. The data obtained was statistically treated, following a 95% confidence interval. Results: 876 questionnaires were sent (total number of physicians registered at SBOC) and a 16.55% response rate was achieved. Regarding the information provided, 81% of the physicians responded they informed patients about diagnosis, treatment and prognosis; however, 73% reported that in most cases the patient is already aware of his/her disease. Nevertheless, the information is provided to the patient and his(her) family by 81% of doctors. Among the relevant aspects in the information process, the patient's gender has little influence on the information for 95% of doctors. Conclusion: Considering the results achieved, we conclude that in the study population, physicians are concerned about providing information according to the patient's profile. We could also notice that oncologists try to provide patients with the information they are entitled to — the truth, although they often resort to the family's assistance in providing that information. Keywords: Personal autonomy; physician-patient relations; disclosure; bioethics.
Introduqao
Ao longo dos anos, a relado médico-paciente foi guiada, principalmente, pelos principios da beneficencia e da nao maleficencia. No Brasil, especificamente, essa relado foi construida sob um modelo paternalista e conservador1. A emancipado do paciente e a formulario dos seus direi-tos, em especial o direito a auto determinado, motivou os médicos a adotarem novas condutas. Essa mudanza gerou também novos conflitos éticos, os quais podem ser mais frequentes em determinadas especialidades, como na Oncologia. Compreende-se que o cáncer ainda é uma doen^a estigmatizante no imaginário social, apesar de todos os avanzos alcanzados, e para alguns médicos o diagnóstico de cáncer pode estar relacionado a morte, o que interfere, em muitos momentos, na conduta médica2.
Informar o paciente é uma obriga^ao do médico e uma condi^ao necessária para o exercicio da autonomia; entretanto, essa obriga^ao deve ser cumprida observando-se diversos aspectos, entre os quais, os humanitários. No caso da revelado do diagnóstico de cáncer, a depender de como o médico comunica o diagnóstico, poderá haver interferencia na relado do paciente com a própria doenqa3. Os médicos sao obrigados legal e eticamente - como parte do consenti-mento esclarecido - a informar adequadamente os pacientes sobre os riscos, os beneficios e as alternativas disponiveis de tratamento4 e, quando necessário, a existencia dos cuidados paliativos.
Consideram-se os cuidados paliativos como uma abor-dagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, em face de uma doen^a terminal, através da prevengo e do alivio do sofrimento por meio da identificado precoce, avalia^ao rigorosa e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais5. Os cuidados paliativos vao além do modelo assistencial tradicional, pois impSem que a aten^ao aos pacientes seja completa sobre todos os aspectos da saúde6.
A difícil tarefa de revelar o diagnóstico pode divergir no campo da experiencia de cada um, e o médico deve estar preparado para atuar de forma eficaz, levando em considerado as questSes culturais, sociais e psicológicas do paciente com relado a preferencia pela informado3. Em uma pesquisa que abordava os direitos do paciente no contexto da informado e da autonomia, os sujeitos participantes -pacientes com cáncer - relataram que concordavam que o paciente tem o direito de ser informado (86,5%)7. O médico prudente deve avaliar cada caso e refletir profundamente sobre as alternativas de a^ao existentes: dizer toda verdade, dizer parcialmente a verdade, nao dizer a verdade ou omitir algumas informales ao paciente. Em seu julgamento, o médico deverá levar em conta que somente um fato moral-mente relevante, em termos de beneficencia ou nao maleficencia, poderá justificar uma ado paternalista a qual ignora o direito de o paciente saber a verdade e, consequentemente, definir os limites do seu tratamento8.
Nas situares em que existe um conflito entre os principios da beneficencia e da autonomia, alguns médicos acre-ditam que a obriga^ao de fazer o bem hierarquicamente se sobrepSe ao respeito a vontade do paciente - principio da autonomia9. O médico deve ponderar cada situado e tentar reconhecer os interesses que possam estar por trás das decisSes, o quanto essas decisSes irao interferir na vida do paciente e o que, de fato, os pacientes desejam10.
Diante do conflito ético identificado, este trabalho teve como objetivos: identificar o que os médicos-oncologistas informam aos seus pacientes, verificar o que levam em considerado no processo de informar, e averiguar a quem fornecem a informado, segundo os próprios oncologistas.
Métodos
O projeto de pesquisa que gerou esse trabalho foi elaborado de acordo com as recomendares éticas contidas na resoludo 196/96 CNS/MS, aprovado pelo Comité de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Ciencias da Saúde de Alagoas, e todos os sujeitos da pesquisa deram seu consentimento e receberam uma cópia do Termo de Consentimento livre e Esclarecido - TCLE.
Os sujeitos da pesquisa foram médicos, oncologistas, recrutados dentre aqueles inscritos como sócios na Socie-dade Brasileira de Oncologia Clinica - SBOC. Justificou-se a escolha desse grupo de profissionais por trabalharem diretamente com os pacientes oncológicos e enfrentarem rotineiramente o conflito de ter que revelar o diagnóstico, o prognóstico, as alternativas de tratamento e as demais informa^Ses pertinentes a esse grupo de pacientes.
Inicialmente, foi feito contato com a Sociedade Brasilei-ra de Oncologia Clinica (SBOC) - via e-mail e por telefone - a fim de obter a colaborado dessa entidade para realizar a pesquisa, tornando-se a SBOC responsável pelo envio, aos seus sócios, de envelope lacrado contendo toda a documen-ta^ao relativa a pesquisa. Dessa maneira, os pesquisadores nao tiveram acesso aos endere^os dos oncologistas.
Em seguida, foi enviado via correio para a Sociedade todos os envelopes lacrados e selados a serem encaminha-dos aos oncologistas. Eram envelopes individuais, conten-do o seguinte conteúdo: documento com as informales sobre a descrido de todos os aspectos técnicos da pesquisa e orientado para o preenchimento do formulário de coleta de dados; o formulário; o TCLE que constava dos subsidios necessários para que o oncologista ficasse plenamente esclarecido sobre a pesquisa, contendo o contato direto do pesquisador responsável, os números dos telefones e enderezo para ser utilizado em caso de dúvida ou quando o provável voluntário julgasse necessário, e dois envelopes já selados e etiquetados com o enderezo da SBOC para ser devolvido tanto o formulário quanto o TCLE, respectivamente. Após a colocado das etiquetas com o enderezo dos oncologistas nos envelopes lacrados, enviados pelos pes-quisadores, a SBOC encaminhou os envelopes via correio
para todos os seus associados. Todos os envelopes estavam previamente selados, náo havendo custos para a SBOC, nem para os sujeitos da pesquisa.
Os oncologistas que aceitaram participar da pesquisa devolveram para a SBOC os envelopes lacrados com o TCLE e com o formulário respondido. Posteriormente, a Sociedade encaminhou aos pesquisadores, por encomen-da via correio, uma caixa contendo todos os envelopes lacrados enviados previamente pelos oncologistas que participaram da pesquisa. Como os envelopes estavam lacrados, a SBOC náo teve acesso a identidade dos oncolo-gistas que foram sujeitos da pesquisa; ressalta-se ainda que em nenhuma etapa da pesquisa a Sociedade teve acesso ao conteúdo dos envelopes.
Tratou-se de um estudo transversal descritivo e de abordagem quantitativa através da utilizafáo de formulá-rio de coleta de dados com questóes objetivas. O formulá-rio abordou inicialmente aspectos relacionados ao perfil dos sujeitos da pesquisa: idade, sexo, tempo de formado em Medicina, se possuía residencia médica e a regiáo do Brasil onde trabalhava. A segunda parte do instrumento versou sobre os temas: quando o médico informa o diagnóstico ao paciente; a quem o médico informa; aspectos relativos ao paciente, prognóstico, tratamento e chance de cura que os oncologistas levam em considerafáo para informar; o que o médico informa; propriedades da infor-mafáo; psicoterapia e cuidados paliativos. O formulário de coleta de dados era composto por 27 perguntas, sendo abordados da primeira até a quinta questáo os dados gerais relativos ao perfil dos sujeitos da pesquisa e, a partir da sexta, as perguntas eram específicas sobre os temas citados anteriormente. Nessa parte do formulário, as alternativas existentes eram sempre iguais, a saber: sempre, na maior parte das vezes, na metade das vezes, na menor parte das vezes, nunca, náo sei e náo desejo responder.
Para o cálculo da frequencia dos dados foi utilizada a estatística descritiva, com cálculo do intervalo de 95% de confianza (IC 95%).
Resultados
Foram encaminhados para a SBOC 876 envelopes lacrados, equivalente ao número de médicos-associados. Des-ses, 145 sujeitos da pesquisa reenviaram o formulário de-vidamente preenchido e o TCLE assinado, obtendo-se um índice de resposta de 16,55%. Houve, ainda, a devolufáo de oito formulários, cujos enderefos náo foram encontrados. Os dados coletados foram armazenados em um programa de banco de dados, no qual náo constou nenhum elemento que pudesse identificar os sujeitos da pesquisa, garantindo total confidencialidade da participafáo do voluntário. Na tabulafáo dos dados, as alternativas "sempre" e "na maior parte das vezes" foram somadas, visto que a diferenfa entre os significados é muito pequena, tendo sido transformadas em "na maioria das vezes". O mesmo foi feito com as op-
çôes: "na menor parte das vezes" e "nunca", cujo resultado foi descrito como "na menor parte das vezes".
Os oncologistas participantes da pesquisa foram, na maioria, homens (60%) e a regiáo do Brasil com maior participaçâo foi a regiáo Sudeste (40%). A faixa etária está apresentada no Gráfico 1. Dentre os participantes, 26% ti-nham menos de 10 anos de formados, 30% afirmaram ter entre 11 e 20 anos de formaçâo e 26% relataram exercer a medicina há mais de 21 até 30 anos. A maioria dos sujeitos da pesquisa possuía residência médica em oncologia clínica (89%).
Gráfico 1 - Idade dos oncologistas participantes da pesquisa.
26% ^m
— I —n-®—I—1
2° a 3° 31 a 4° 41 a 5° 51 ou anos anos anos mais anos
O primeiro tema apresentado foi com relafáo a fre-quencia com que os oncologistas informavam o diagnóstico de cáncer aos seus pacientes, e a maioria (92%) respon-deu que informava o diagnóstico; apenas 5% respondeu que náo informava. Quando questionados se perguntavam ao seu paciente o que ele desejava saber sobre sua doenfa, 85% dos oncologistas relataram que indagavam seus pacientes quanto ao desejo de saber sobre a doenfa e 12% disseram que essa abordagem náo ocorria com frequencia em sua rotina.
O outro assunto do formulário se referia ao momento que o médico informava o diagnóstico ao paciente, e 89% dos voluntários responderam que a informafáo era dada ao paciente, na maioria das vezes, na primeira consulta; entretanto, 73% dos oncologistas relataram que, em grande parte dos casos, o paciente já tinha conhecimento da sua doenfa. Naquelas situafóes em que o paciente náo conhecia o diagnóstico, 61% dos voluntários afirmaram que geralmente na primeira consulta esperavam o paciente perguntar sobre a doenfa, e 43% dos médicos responde-ram que náo tinham essa conduta.
O terceiro tópico abordado no formulário foi a quem os oncologistas informavam o diagnóstico; o resultado está representado no Gráfico 2.
A outra parte do instrumento de coleta de dados ver-sou sobre a influencia de determinados aspectos - características do paciente, tratamento, prognóstico e chance de cura - no processo de informar sobre a doenfa. Os resultados estáo descritos na Tabela 1.
Gráfico 2 - Quem recebe a informaçao sobre o diagnóstico de cáncer.
Tabela 1 - Características do paciente, prognóstico, tratamento e chance de cura e o quanto influencia os oncologistas no processo de informar
Aspectos relativos ao paciente considerados pelo médico durante a informacao Influência na maioria das vezes Influência na menor parte das vezes
Genero 5% 95%
Idade 26% 65%
Condigoes socioeconómicas 22% 71%
Escolaridade 37% 58%
Prognóstico 27% 59%
Possibilidade de tratamento 19% 72%
Possibilidade de cura 23% 68%
Na sequéncia do formulário, foi questionado sobre o conteúdo e abrangência da informaçao que os oncologistas prestavam aos pacientes, e 81% dos médicos responderam que informavam o diagnóstico, o tratamento e o prognós-
tico. Quando o prognóstico é sombrio, 28% dos entrevistados relataram que informavam apenas a familia sobre este prognóstico, a qual resolveria se deveria ou nao dizer ao paciente a real situaçao; 30% dos oncologistas disseram que informavam a familia e o paciente conjuntamente; e 7% informavam somente o paciente, o qual resolveria se queria ou nao dizer à familia.
Sobre a informaçao com relaçao à expectativa do tempo de vida do paciente, 25% dos médicos disseram que, na maioria das vezes, informavam e 66% nao costumavam prestar essa informaçao. Foi perguntado aos voluntários se já houvera algum problema na relaçao médico-paciente por informar ao paciente todos os aspectos da doença, e a maio-ria (91%) respondeu que poucas vezes ou até mesmo nunca tiveram problema por informar adequadamente o paciente.
As caracteristicas inerentes à informaçao constituiram o quinto tema trabalhado no formulário de coleta de dados, e 91% dos oncologistas avaliaram que a informaçao que forneciam aos seus pacientes é completa. Quanto ao uso de termos médicos quando informavam o diagnóstico, prognóstico e/ou tratamento aos pacientes, 70% dos voluntários afirmaram que, na maioria das vezes, utilizavam esses termos, todavia; 94% dos entrevistados responderam que ex-plicavam para o paciente o significado dos termos médicos.
Por fim, mas nao menos importantes, foram abordados especificamente o tema indicaçao de psicoterapia na aten-çao aos pacientes com cáncer e a questao dos cuidados paliativos. Identificou-se que 60% dos médicos participantes da pesquisa encaminhavam seus pacientes à psicoterapia. Outros 23% dos entrevistados informaram que indicavam "na menor parte das vezes". Com relaçao aos cuidados paliativos, 89% dos oncologistas "na maioria das vezes" disseram que informavam os pacientes sobre os cuidados paliativos e apenas 7% dos médicos nao prestavam essa orientaçao.
Formulário de coleta de dados (anexo)
Parte I - Dados gerais
1) Idade:
_anos ( ) Nao sei ( ) Nao desejo responder
2) Sexo:
( ) Masculino ( ) Feminino ( ) Nao sei ( ) Nao desejo responder
3) Tempo de formado em Medicina:
_anos ( ) Nao sei ( ) Nao desejo responder
4) Possui residencia médica em Oncologia?
( ) Sim ( ) Nao ( ) Nao sei ( ) Nao desejo responder
5) Em qual regiao do Brasil voce trabalha:
( ) Norte ( ) Sul ( ) Nordeste ( ) Sudeste ( ) Centro-Oeste
( ) Nao sei ( ) Nao desejo responder
Paciente Paciente e Família Paciente e família cônjuge
PAULA DANIELLE SANTA MARIA DE ALBUQUERQUE ET AL.
Parte II - Questionário específico
6) Na sua conduta, a informaçao ocorre na primeira consulta:
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
7) Quanto ao diagnóstico, na primeira consulta, o paciente já tem conhecimento da sua doença:
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
8) Você pergunta ao paciente o que ele quer saber sobre sua doença?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
9) Com que frequência você informa o diagnóstico de cáncer aos seus pacientes?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
10) Na primeira consulta, quando o paciente nao conhece o diagnóstico, você espera o paciente perguntar sobre a doença:
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
11) Quanto ao diagnóstico, quem você informa:
С ) Paciente С ) Paciente e familia С ) Familia С ) Paciente e cônjuge С ) Cônjuge С ) Nao informo С ) Nao sei С ) Nao desejo responder
12) De acordo com o sexo, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
13) De acordo com a idade, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
14) De acordo com as condiçôes socioeconômicas, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada? С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes
С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
15) De acordo com o nivel de escolaridade, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes
С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
16) De acordo com o prognóstico, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes
С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
17) De acordo com as possibilidades de tratamento, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada? С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes ) Nao sei С ) Na metade das vezes
С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
18) De acordo com a possibilidade de cura, a informaçao fornecida ao seu paciente é modificada?
С ) Sempre С ) Na maior parte das vezes С ) Nao sei С ) Na metade das vezes
С ) Nao desejo responder С ) Na menor parte das vezes С ) Nunca
19) Voce informa o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico:
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Nao sei ( ) Na metade das vezes ( ) Nao desejo responder ( ) Na menor parte das vezes ( ) Nunca
20) Quando o prognóstico é sombrio, voce?
( ) Informa ser grave, mas que nao se trata de fase terminal.
( ) Informa a familia, que resolverá se deve informar tudo ao paciente.
( ) Informa a familia e o paciente conjuntamente.
( ) Informa somente o paciente, o qual resolverá se quer informar a familia.
( ) Nao desejo responder.
21) Voce informa sobre o tempo de sobrevida?
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Nao sei ( ) Nao desejo responder ( ) Na menor parte das vezes
( ) Na metade das vezes ( ) Nunca
22) Voce já teve algum problema na relagáo médico-paciente por informar ao paciente todos os aspectos da doenga?
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Nao sei ( ) Na metade das vezes ( ) Nao desejo responder ( ) Na menor parte das vezes ( ) Nunca
23) Como voce avalia a qualidade da informagáo que fornece ao seu paciente com cáncer?
( ) Sempre é completa ( ) Completa na maior parte das vezes
( ) Completa na metade parte das vezes ( ) Completa na menor parte das vezes
( ) Nunca é completa ( ) Náo sei ( ) Náo desejo responder
24) Voce usa termos médicos quando vai informar o diagnóstico, prognóstico e/ou tratamento ao seu paciente?
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Náo sei ( ) Náo desejo responder ( ) Na menor parte das vezes
25) Você explica para o paciente os termos médicos?
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Náo sei ( ) Náo desejo responder ( ) Na menor parte das vezes
26) Você encaminha seus pacientes à psicoterapia?
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Náo sei ( ) Náo desejo responder ( ) Na menor parte das vezes
27) No caso de pacientes em estado muito grave, em fase terminal, voce informa a existencia de Cuidados Paliativos?
( ) Sempre ( ) Na maior parte das vezes ( ) Náo sei ( ) Náo desejo responder ( ) Na menor parte das vezes
) Na metade das vezes ) Nunca
) Na metade das vezes ) Nunca
) Na metade das vezes ) Nunca
) Na metade das vezes ) Nunca
Discussao
O número de sujeitos da pesquisa que devolveram o for-mulário devidamente preenchido foi semelhante ao número de voluntários de outras pesquisas que utilizaram a mesma técnica para coleta de dados e que requeria o retorno dos sujeitos da pesquisa. Os trabalhos encontrados na literatura que tratam dessa técnica afirmam que a resposta obtida é em torno de 21,5% de retorno11; sendo assim, o número de sujeitos que devolveu o formulário de coleta de dados devidamente preenchido foi o esperado. Além desse
fato, é importante salientar que nesta técnica de coleta de dados, que depende do enderezo dos prováveis voluntá-rios, há casos de pessoas que mudaram de enderezo e nao atualizaram suas informales junto a SBOC. Desse modo, houve uma perda nao intencional de contato com os prováveis sujeito da pesquisa.
A primeira parte do formulário tratou do perfil dos oncologistas que participaram da pesquisa, e o resultado foi semelhante ao perfil dos médicos brasileiros1 (Tabela 2), que ainda é predominantemente formado por homens.
Tabela 2 - Total de médicos inscritos e ativos no Brasil
Region Inscritos Ativos
Norte 25.415 14.667
Nordeste 85.399 58.763
Centro-oeste 43.799 26.328
Sul 78.004 53.707
Sudeste 294.983 201.054
A faixa etária dos voluntários, assim como o tempo de formado em Medicina, estava de acordo com o tempo neces-sário para conclusáo da formafáo do oncologista, que, na primeira etapa, deve fazer residencia em clínica médica de dois anos para, posteriormente, habilitar-se a residencia de oncologia clínica com durafáo de tres anos2. A necessida-de de se fazer residencia em oncologia clínica demonstra claramente que para exercer essa especialidade de inegável importáncia e complexidade, é imperioso o preenchimento dessa condifáo. A regiáo Sudeste concentra o maior número de médicos em comparafáo com as demais regióes, fato que justifica o resultado encontrado (Tabela 2).
No que se refere ao ato de informar o paciente sobre sua doenfa, há um consenso de que essa é uma obrigafáo do médico. Segundo o artigo 34 do Código de Ética Médica - CEM12, é vedado ao médico: deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicafáo direta possa provocar-lhe dano, devendo, nesse caso, fazer a comunica-fáo a seu representante legal. O resultado encontrado está de acordo com o fundamento no CEM, bem como com o preceito no qual se entende que o relato da verdade ao paciente sobre sua doenfa tem demonstrado ser um importante e eficiente instrumento terapeutico. Essa conduta gera seguranfa e permite ao doente o exercício da sua autonomia conscientemente13,14, e como consequencia diminui o sen-timento de isolamento, colaborando para uma cooperafáo mútua na relafáo médico-paciente15. Uma pesquisa desenvolvida no Japáo demonstrou que a maioria dos pacientes prefere obter todas as informafóes sobre sua doenfa16. Entretanto, mesmo diante dessa afirmafáo, este preceito náo resulta em práticas universais de informafáo, inclusive em doenfas graves como o cáncer17.
Transmitir má notícia como o caso de um diagnóstico de cáncer é uma situafáo extremamente complexa, difícil e exige preparo e sensibilidade para enfrentá-la. A revelafáo ou náo do diagnóstico é, até os dias de hoje, um conflito ético vivenciado com frequencia pela equipe de saúde3. O momento de dar a informafáo deve ser escolhido pelo médico a partir das condifóes psicológicas do paciente. Esse momento requer sensibilidade e deve ser cuidadosamente
trabalhado, a fim de que náo se torne um relato frio, no qual o paciente náo se sente a vontade para fazer todas as perguntas que quiser2,3,18. Nos casos em que os pacientes já tem conhecimento do diagnóstico, cabe ao oncologista for-necer as demais informafóes sobre a doenfa, assim como as possibilidades de tratamento, prognóstico e outros tipos de cuidados18.
Mesmo os profissionais mais experientes podem ter dúvida sobre qual o melhor momento para informar o paciente sobre o diagnóstico. A maior parte dos voluntários admitiu dar essa informafáo na primeira consulta; porém, observou-se o relato frequente de que o paciente comumen-te já tem conhecimento do diagnóstico quando vai ao on-cologista. Isso ocorre porque o paciente primeiro procura um médico de outra especialidade que, ao diagnosticar um cáncer, o encaminha ao oncologista. De fato, náo há consenso sobre o melhor momento para informar sobre a doenfa; entretanto, há consenso de que os pacientes devem saber a verdade3,19.
Além da situafáo descrita, nos casos em que os pacientes náo tem conhecimento do diagnóstico, muitos oncologistas admitiram que, na primeira consulta, esperavam o paciente perguntar sobre a doenfa. Nesse modo de agir, a cautela do médico e o tempo do paciente sáo levados em considerafáo, e a informafáo torna-se algo náo obrigatório a este primeiro momento20. Outra opfáo é perguntar ao paciente o que ele quer saber sobre sua doenfa, pois receber a informafáo é um direito e náo uma obrigafáo. O paciente deve ser ques-tionado se quer receber as informafóes, e em caso negativo deve dizer a quem as informafóes devem ser dadas19.
É comum os oncologistas fornecerem as informafóes ao paciente e a família juntos. Provavelmente o fazem porque muitos pacientes se apresentam para a consulta acom-panhados de algum membro da família. Tal situafáo pode levar o médico a pensar que tacitamente o paciente o autoriza a prestar todas as informafóes na frente do acom-panhante21. Todavia, o médico deve sempre perguntar ao paciente se pode falar na presenfa do acompanhante, visto que os princípios da confidencialidade e da privacidade22 demandam esse cuidado e atenfáo; além disso, há pacientes que náo querem que outras pessoas, mesmo familiares, saibam da sua condifáo. Há ainda pacientes que deixam a família tomar todas as decisóes, mesmo sendo plenamente capazes23. Deve-se considerar que paciente e família tem uma dinámica para lidar com os problemas, mas, em uma situafáo como esta, esse sistema pode estar corrompido24. A "jornada do cáncer", estágios pelos quais os pacientes e seus cuidadores passam, pode gerar consequencias para todos os envolvidos25 e, diante desses fatos novos, a relafáo familiar sofrerá modificafóes.
Outro resultado refere-se aos aspectos cujos oncolo-gistas levam em considerafáo para informar o paciente, e a maioria absoluta dos entrevistados disse que nunca deu importáncia ao genero do paciente no momento da infor-
maçao, pois o que influi é a qualidade da autonomia que o paciente apresenta. Em algumas situaçôes especiais, os oncologistas levam em consideraçao as condiçôes socioeconómicas do paciente para informar; contudo, o que deve ser considerado é a questao da escolaridade que pode ou nao ter nexo causal com a condiçao socioeconómica e, con-sequentemente, o entendimento do paciente sobre as infor-maçôes que serao fornecidas. O nível de escolaridade deve ser observado quando prejudicar o entendimento das infor-maçôes, mas para isso o médico tem obrigaçao de utilizar linguagem acessível ao paciente, tomando a precauçao de se fazer entender plenamente3.
A idade também é um fator que, muitas vezes, é considerada, pois, geralmente, com relaçao aos idosos e aos muito jovens, os médicos, assim como os familiares, costumam ter atitudes paternalistas. Em um estudo feito com pacientes com câncer sobre a compreensao do diagnóstico e prognóstico, 79,3% dos participantes entenderam plenamente a malignidade da doença; quando esse resultado foi associado à idade, identificou-se que os pacientes tinham menos que 70 anos26. Entretanto, é importante ressaltar que o idoso e os muitos jovens só terao a qualidade da autonomia diminuida quando tiverem a funçao cognitiva afetada1; de outro modo, devem ser considerados como plenamente autónomos.
O prognóstico também é levado em consideraçao pelos oncologistas, pois, provavelmente, nos casos mais graves há uma tendência de o médico ser mais paternalistas e sentir dificuldade de informar o paciente, demonstrando um antigo preconceito que se tinha com relaçao aos pacientes oncológicos: a ideia de que os mesmos nao gostariam de saber qual é a sua doença2. Por fim, a possibilidade de cura torna a situaçao mais confortável nos casos em que isso é possivel, porém quando nao há nenhuma expectativa nesse sentido, cria-se o conflito sobre o que informar ou nao. Todavia, mesmo os pacientes com doença progressiva e incurável precisam compreender o que está acontecendo consigo e com seus corpos; eles precisam participar dos pro-cessos de tomada de decisao sobre como vao viver os dias remanescentes2. Alguns médicos-oncologistas admitem que só informam o diagnóstico aos seus pacientes terminais nas seguintes situaçôes: o paciente pergunta diretamente sobre sua situaçao; notam que o paciente está emocionalmente es-tável; o tratamento nao está sendo eficaz ou quando existem decisôes importantes a serem tomadas sobre o tratamento4.
Quanto ao conteúdo e à abrangência da informaçao a qual os oncologistas prestavam aos pacientes, o resultado demonstrou que a prática dos voluntários estava de acordo com os principios éticos adotados pelo Código de Ética Médica12 e, dessa maneira, estimulavam o paciente a exercer sua autonomia. Contudo, nos casos de prognóstico sombrio, ficou evidente que a conduta modifica, pois a maio-ria disse que nao informava a gravidade ao paciente quan-do este estava sozinho. Quando informavam, o faziam na presença de algum familiar e, em outros casos, diziam aos
familiares e esses decidiam o que fazer. Nesse tema, alguns autores admitem que informar o diagnóstico é diferente de falar sobre o prognóstico, pois mesmo o paciente que quer saber todas as informales sobre seu diagnóstico nao de-seja automaticamente ser informado sobre o prognóstico14. Deve-se, portanto, ponderar a situado, visto que considerar que a nao comunicado é uma conduta para "preservar" o doente é menosprezar a realidade dos fatos. Muitas vezes, o real objetivo é a protejo do médico que se ve impotente diante de suas limitares em "curar", inseguro em orientar e despreparado em "cuidar"2. Esse fenómeno é reflexo da formado dos médicos que no curso de graduado sao preparados para salvar vidas, e poucas sao as oportunidades de discutir temas que se referem a morte, mesmo esta sendo um processo natural do adoecimento e próprio da condido humana2.
Os oncologistas participantes da pesquisa avaliaram que a qualidade da informado que davam ao paciente era sempre ou quase sempre completa; no entanto, esses mesmos profissionais disseram que nem sempre informavam tudo ao paciente. Nesse caso, percebe-se que há uma incongruencia entre os resultados, e a avaliado dos oncologistas pode estar equivocada, pois nao fornecer todas as informales aos pacientes deveria ser uma excedo. Um estudo feito com adolescentes sobreviventes do cáncer relatou que estes pacientes tiveram conhecimento da doenga, participaram das decisoes sobre o tratamento, inclusive no que se refere ao tema fim da vida, tomaram suas decisoes autonomamente e excluiram seus pais do processo27. Informar tudo ao paciente nao pressupoe que os médicos terao problemas; a maioria nunca ou poucas vezes teve alguma situado conflituosa por informar adequadamente o paciente.
Ainda sobre o tema qualidade da informado, muitos oncologistas admitem a utilizado termos técnicos, porém, a maioria explica o significado dos termos médicos aos seus pacientes, fato que evita os problemas de interpretado na comunicado. Uma pesquisa mostrou que 39% dos médicos ainda nao conseguem explicar, de forma clara e compreensi-va, o problema aos seus pacientes, bem como nao conseguiu verificar, em 58% das consultas, o grau de entendimento do paciente sobre o diagnóstico3. A terminologia médica é pró-pria da profissao e cabe ao médico explicar em linguagem clara e acessivel aos pacientes todos os aspectos relativos a doenga para o paciente se sentir confortável e perguntar ao médico o que quer saber e o que ainda nao ficou totalmente esclarecido.
A fim de auxiliar o paciente e o próprio médico a enfrentar essas situares, notadamente nos casos de prognóstico sombrio, encaminhar o paciente para receber suporte psicológico é uma prática que deve ser utilizada com mais fre-quencia. Pacientes oncológicos precisam ser atendidos por uma equipe interdisciplinar, pois carecem, sobretudo, do apoio psicológico, o qual - muitas vezes - deve também ser estendido a familia. O encaminhamento dos pacientes com
cáncer para terapia psicológica dará o sustentáculo adequa-do a estes, a fim de que eles consigam enfrentar a situaçâo e exercer plenamente sua autonomia. A terapia, também, visa que o paciente aprenda a encarar e administrar os aconteci-mentos positivos e negativos de maneira satisfatória28.
O último tema discutido se refere aos cuidados paliativos5, visto que, em muitos casos, os pacientes com cáncer necessitaráo desse tipo de atençâo, sendo dever do onco-logista informar aos seus pacientes sobre a existência dos mesmos quando essa é a melhor opçâo. Alguns estudos de-monstram que os médicos nao sabem abordar temas sobre fim da vida com os pacientes e associam essa conduta à ne-gligência da correta prescriçao do alivio dos sintomas30. No caso de nao haver mais possibilidades de tratamento oncológico, a sinceridade nao é dizer para o paciente que nao há mais nada a se fazer, pois os cuidados paliativos nao devem ser desvalorizados21. Os cuidados paliativos garantirao aos pacientes qualidade de vida e ao entorno familiar propiciará as condiçôes para enfrentar essa situaçao da melhor maneira possivel e, consequentemente, ajudar o paciente.
Conclusâo
Diante dos resultados apresentados, conclui-se que, na po-pulaçao estudada, existe perceptivelmente a preocupaçao em informar, adequando-se ao perfil e às caracteristicas do paciente. Percebe-se, ainda, que os oncologistas tentam abranger a informaçao e prover o paciente do que lhe é de direito: a verdade; embora muitas vezes recorram à familia para auxiliar no fornecimento das informaçôes. Cabe ao médico fornecer todos os esclarecimentos a fim de favorecer o pleno exercicio da autonomia do seu paciente, pois a informaçao é a base da decisao autónoma.
Recomenda-se, também, em sua maioria, a vivência dos cuidados paliativos, entretanto outro ponto importante na conduta do oncologista - o encaminhamento dos pacientes a psicoterapia - nao é tao valorizado, e na aten-çao ao paciente com cáncer é imperioso o trabalho de uma equipe interdisciplinar.
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