Scholarly article on topic 'Comunidades sordas: ¿pacientes o ciudadanas?'

Comunidades sordas: ¿pacientes o ciudadanas? Academic research paper on "Political Science"

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Academic journal
Gaceta Sanitaria
OECD Field of science
Keywords
{"Promoción de la salud" / Equidad / Discapacidad / "Personas sordas" / "Políticas públicas" / "Participación comunitaria" / "Buenas prácticas" / "Educación bilingüe" / "Health promotion" / Equity / Disability / "Deaf people" / "Public policies" / "Community participation" / "Good practices" / "Bilingual education"}

Abstract of research paper on Political Science, author of scientific article — Irma M. Muñoz-Baell, María Teresa Ruiz-Cantero, Carlos Álvarez-Dardet, Emilio Ferreiro-Lago, Eva Aroca-Fernández

Resumen La discapacidad es un concepto relacionado con la discriminación y la exclusión social; es decir, es una cuestión de naturaleza sociopolítica que no sólo afecta a la salud individual. El modelo social de discapacidad o modelo de derechos humanos abre nuevas posibilidades de actuación para promover la salud de los setenta millones de personas sordas que hay en la actualidad en el mundo. Los factores clave que garantizan que éstas no sigan siendo discriminadas son el reconocimiento de las lenguas de signos y de su identidad lingüística y cultural, la educación bilingüe, la interpretación profesional en lengua de signos y la accesibilidad a la información y las comunicaciones. Este artículo pretende avanzar en la comprensión de la naturaleza y el significado de la adopción de esta nueva perspectiva de la discapacidad, su coherencia con el nuevo marco legislativo nacional e internacional en materia de derechos de las personas con discapacidad en general y de las sordas en particular, y sus implicaciones en las políticas y prácticas de promoción de la salud de la comunidad sorda que se desarrollen en España en los próximos años; todo ello a través de ejemplos significativos de buenas prácticas en la materia, entre las cuales se incluyen alianzas entre las comunidades sordas y el sector sanitario, capacitación en materia de salud de las personas usuarias de lenguas de signos, formación de distintos profesionales de la salud sobre la cultura y la lengua de las personas sordas, formación de especialistas sordos como futuros investigadores y profesionales de la salud, y servicios sanitarios más accesibles mediante estas lenguas. Abstract The concept of disability is related to discrimination and social exclusion; that is, this issue is a socio-political question whose effects go well beyond the health of the individual. The social and human rights based model of disability points the way to fresh opportunities for action to promote the wellbeing and health of the seventy million Deaf people living in the world today. The key factors in preventing discrimination against the Deaf are recognition of their specific cultural and linguistic identity (including sign languages and Deaf culture), bilingual education, the availability of professional sign language interpreting, and access to information and communication. The present article aims to encourage greater understanding of the significance of adopting this new perspective on disability, its congruence with current national and international legislation on the rights of persons with disabilities in general and of Deaf persons in particular, and its implications in the policies and praxis due to be implemented in Spain over the next few years on enhancing the health of the Deaf community through significant examples of good practice. Examples of good practice for distinct Deaf communities include collaboration between these communities and the health sector, health training for sign language users, the inclusion of the language and culture of Deaf persons in training programs for healthcare professionals, training of Deaf specialists as future health researchers and workers, and health care services that are more accessible via different sign languages.

Academic research paper on topic "Comunidades sordas: ¿pacientes o ciudadanas?"

Políticas en Salud Pública

Comunidades sordas: ¿pacientes o ciudadanas?

Irma M. Munoz-Baella *, María Teresa Ruiz-Canterob, Carlos Álvarez-Dardetb, Emilio Ferreiro-Lagoc y Eva Aroca-Fernándezd

a Facultad de Educación, Universidad de Alicante, Alicante, España

b Departamento de Salud Pública, Universidad de Alicante, Alicante, España; CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), España c Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación, Madrid, España d Confederación Estatal de Personas Sordas, Madrid, España

INFORMACION DEL ARTICULO

RESUMEN

Historia del artículo:

Recibido el 14 de abril de 2010

Aceptado el 27 de septiembre de 2010

Palabras clave: Promoción de la salud Equidad Discapacidad Personas sordas Políticas públicas Participación comunitaria Buenas prácticas Educación bilingüe

La discapacidad es un concepto relacionado con la discriminación y la exclusión social; es decir, es una cuestión de naturaleza sociopolítica que no sólo afecta a la salud individual. El modelo social de discapacidad o modelo de derechos humanos abre nuevas posibilidades de actuación para promover la salud de los setenta millones de personas sordas que hay en la actualidad en el mundo. Los factores clave que garantizan que éstas no sigan siendo discriminadas son el reconocimiento de las lenguas de signos y de su identidad lingüística y cultural, la educación bilingüe, la interpretación profesional en lengua de signos y la accesibilidad a la información y las comunicaciones. Este artículo pretende avanzar en la comprensión de la naturaleza y el significado de la adopción de esta nueva perspectiva de la discapacidad, su coherencia con el nuevo marco legislativo nacional e internacional en materia de derechos de las personas con discapacidad en general y de las sordas en particular, y sus implicaciones en las políticas y prácticas de promoción de la salud de la comunidad sorda que se desarrollen en España en los próximos años; todo ello a través de ejemplos significativos de buenas prácticas en la materia, entre las cuales se incluyen alianzas entre las comunidades sordas y el sector sanitario, capacitación en materia de salud de las personas usuarias de lenguas de signos, formación de distintos profesionales de la salud sobre la cultura y la lengua de las personas sordas, formación de especialistas sordos como futuros investigadores y profesionales de la salud, y servicios sanitarios más accesibles mediante estas lenguas.

© 2010 SESPAS. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

Keywords:

Health promotion

Equity

Disability

Deaf people

Public policies

Community participation

Good practices

Bilingual education

Deaf communities: patients or citizens?

ABSTRACT

The concept of disability is related to discrimination and social exclusion; that is, this issue is a sociopolitical question whose effects go well beyond the health of the individual. The social and human rights based model of disability points the way to fresh opportunities for action to promote the wellbeing and health of the seventy million Deaf people living in the world today.

The key factors in preventing discrimination against the Deaf are recognition of their specific cultural and linguistic identity (including sign languages and Deaf culture), bilingual education, the availability of professional sign language interpreting, and access to information and communication.

The present article aims to encourage greater understanding of the significance of adopting this new perspective on disability, its congruence with current national and international legislation on the rights of persons with disabilities in general and of Deaf persons in particular, and its implications in the policies and praxis due to be implemented in Spain over the next few years on enhancing the health of the Deaf community through significant examples of good practice. Examples of good practice for distinct Deaf communities include collaboration between these communities and the health sector, health training for sign language users, the inclusion of the language and culture of Deaf persons in training programs for healthcare professionals, training of Deaf specialists as future health researchers and workers, and health care services that are more accessible via different sign languages.

© 2010 SESPAS. Published by Elsevier España, S.L. All rights reserved.

Introducción

Discapacidad es, según la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), el resultado de la interacción de estas personas con las barreras acti-

* Autora para correspondencia. Correo electrónico: irmamu@ua.es (I.M. Munoz-Baell).

tudinales, físicas, políticas, de prácticas o de recursos, que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones que las demás personas1. Esencialmente esta visión equivale a dejar de percibir a la persona con discapacidad como un problema para verla en el marco de sus derechos, por lo que ha recibido el nombre de «modelo social de discapacidad o de derechos humanos»2,3. Sin embargo, para que las personas con discapacidad puedan ejercer de manera efectiva y en condiciones de igualdad todos sus derechos (incluyendo el de gozar de la mayor

0213-9111/$ - see front matter © 2010 SESPAS. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/j.gaceta.2010.09.020

salud posible sin discriminación por motivos de discapacidad) es fundamental que previamente puedan acceder al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud, la educación, la información y las comunicaciones, tanto en las zonas urbanas como en las rurales1. En las sociedades actuales, el acceso a la información y a las comunicaciones es predominantemente auditivo, por lo que resulta muy limitado o inexistente para muchas personas sordas que desconocen incluso lo que sucede en la sociedad inmediata y más aún en el resto del mundo4. Esta barrera de comunicación es el principal obstáculo para el empoderamiento de las personas sordas e incrementa el riesgo de ser discriminadas y excluidas socialmente aún más que otros grupos de personas con discapacidad.

El colectivo de personas sordas es muy heterogéneo y sus necesidades y expectativas muy diversas5. En él encontramos personas sordas prelocutivas (con sordera congénita o adquirida en la primera infancia) y poslocutivas (con sordera adquirida después de la primera infancia). En ambos grupos hay quienes usan habitual-mente la lengua de signos y defienden su consideración como un grupo social minoritario (comunidad sorda) con una lengua, una historia y una cultura propias. Para ellas, la lengua de signos constituye un factor clave de acceso a la información y de participación plena en todas las áreas de la sociedad y la vida, sin la cual estarían aisladas y no podrían disfrutar verdaderamente de los derechos humanos, de manera que cuando se les niega o limita el uso de la lengua de signos (p. ej., en su educación) se están violando sus derechos humanos fundamentales4.

No hay cifras oficiales sobre el número de miembros de las comunidades sordas en el mundo, ya que los censos y las encuestas nacionales no incluyen preguntas sobre el uso de las diferentes lenguas de signos. No obstante, según estimaciones de la World Federation of the Deaf (WFD), en el mundo hay 70 millones de personas sordas usuarias de estas lenguas6. Tampoco hay apenas datos sobre la situación de las comunidades sordas en las distintas regiones del mundo, lo cual supone una barrera para la planificación y la evaluación de estrategias y programas destinados a garantizar la igualdad de oportunidades. En este sentido, conforme a la CDPD, en enero de 2009 la WFD publicó un estudio sobre la situación actual de los derechos humanos de las personas sordas en el mundo que revela grandes desigualdades en el disfrute de estos derechos entre países y regiones. Por ejemplo, de los 93 países que participaron en el estudio, tan sólo en 44 hay un reconocimiento legal de la lengua de signos y sólo 47 disponen de legislación en materia laboral que proteja a las personas usuarias de estas lenguas frente a la discriminación. En 31 países, a las personas sordas no se les permite obtener el carné de conducir y tan sólo 18 cuentan con un servicio de interpretación de lengua de signos, con formación profesional y un código ético propios. El sistema educativo y los niveles de alfabetización de los ninos y ninas sordos tampoco son satisfactorios en ninguno de los países que participaron en el estudio, y tan sólo 23 ofrecen en algunas escuelas una educación bilingüe en lengua de signos y lengua oral, con altos porcentajes de analfabetismo en todo el mundo. Por otra parte, el estudio destaca que en 52 países no se dispone de información sobre la incidencia de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana y del sida en las personas sordas usuarias de las lenguas de signos. En consecuencia, este estudio reitera que para frenar las vulneraciones de los derechos humanos de las comunidades sordas y lograr el empoderamiento de sus miembros es preciso que las políticas que se desarrollen en cada país reflejen en todos sus aspectos los principios de plena participación e igualdad4.

Los derechos humanos configuran un marco apropiado no sólo para las políticas, los programas y las actividades en materia de discapacidad, sino también para las políticas y las actividades de salud pública7,8. El Plan de Acción 2006-2015 del Consejo de Europa para la Promoción de Derechos y la Plena Participación de las Personas con Discapacidad en la Sociedad insiste en que la visión no

debe centrarse en el paciente sino en el ciudadano, y recomienda que «las personas con discapacidad, como los demás miembros de la sociedad, necesitan una asistencia sanitaria adecuada (línea de acción clave n° 9) y deben poder acceder, en un plano de igualdad, a servicios sanitarios de calidad que integren prácticas respetuosas con los derechos de los clientes. A este respecto es importante que los profesionales de la sanidad tengan (sean formados para tener) un enfoque más social de la discapacidad, basado en los derechos humanos»9. Asimismo, el plan subraya que «las personas con discapacidad y, en su caso, sus representantes deberían ser consultados y asociados plenamente al proceso decisorio relativo a los programas de asistencia personalizados. Este enfoque sitúa a la persona con discapacidad en el centro del proceso de planificación y de concepción de la asistencia sanitaria y le permite adoptar, con conocimiento de causa, decisiones sobre su salud»9.

El objetivo de este artículo es avanzar en la comprensión de la naturaleza y del significado de la adopción de esta nueva perspectiva de la discapacidad, su coherencia con el nuevo marco legislativo nacional e internacional en materia de derechos de las personas con discapacidad en general y de las personas sordas en particular, y sus implicaciones en las políticas y las prácticas de promoción de la salud de la comunidad sorda que se desarrollen en Espana en los próximos anos, mediante ejemplos significativos de buenas prácticas en la materia.

Modelo social de discapacidad y comunidades sordas

Basándose en el modelo social de discapacidad y el principio de participación plena y efectiva, la CDPD marca un cambio de paradigma del enfoque médico al enfoque político y social en la protección y la promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad, considerándolas no como un grupo homogéneo sino como individuos en diferentes situaciones, y estableciendo medidas concretas para cada una de ellas; así, por ejemplo, en cinco artículos considera los derechos y las libertades fundamentales de las personas sordas en todo el mundo, y en especial sus derechos lingüísticos y culturales. Cuatro factores fundamentales protegen y garantizan, por tanto, los derechos humanos de los miembros de las comunidades sordas: el acceso y el reconocimiento de las lenguas de signos y de la identidad lingüística y cultural de las personas sordas, una educación bilingüe en lengua(s) de signos y lengua(s) oral(es), la interpretación de dicha lengua y la accesibilidad a todos los ámbitos de la sociedad y la vida, incluyendo una legislación que garantice a todos la ciudadanía en igualdad y que prevenga la discriminación1,10.

El cambio de enfoque de la CDPD supone también que los miembros de las comunidades sordas tengan la oportunidad de participar en la planificación, la ejecución y la evaluación de políticas, servicios y medidas relacionados con su vida9. Esto resulta especialmente relevante tanto por el principio de autorre-presentación en la toma de decisiones como porque a menudo hay grandes divergencias entre la visión que los gobiernos y las organizaciones no gubernamentales (ONG) de personas con discapacidad (entre ellas las organizaciones nacionales de personas sordas) tienen sobre las cuestiones que las afectan más directamente4,10-12. Últimamente ha ido creciendo una compleja red de asociacionismo de las distintas comunidades sordas, cuya capacidad para abogar y defender sus derechos en el marco de los derechos humanos, aunque todavía es limitada, va en aumento. En el plano internacional, la WFD6 ha sido reconocida por Naciones Unidas como portavoz, trabajando estrechamente con ella y con sus agencias especializadas (Economic and Social Council [ECOSOC], United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization [UNESCO], International Labour Organization [ILO], Organización Mundial de la Salud [OMS]). La WFD, fundada

en 1951 y con secretarías en las distintas regiones del mundo, es miembro de la International Disability Alliance y está formada por las asociaciones nacionales de personas sordas de 130 países. En el ámbito europeo, la European Union of the DEAF (EUD)13, miembro del European Disability Forum, fue establecida en 1985 y comprende las asociaciones nacionales de personas sordas de Europa. En 1994, la Comisión para el Desarrollo Social de Naciones Unidas inició un estudio para promover la puesta en práctica de las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad y medir el progreso en el desarrollo de políticas y programas nacionales acordes con estas normas internacionales10. En dicho estudio participaron 83 gobiernos y 163 ONG relacionadas con el ámbito de la discapacidad de 130 países. El 67% de las organizaciones nacionales de personas sordas que participaron en el estudio contestaron que en sus países no hay ninguna medida legal que contemple la participación de sus representantes en la toma de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente, y el 71% coincidió en que las organizaciones con discapacidad nunca o sólo a veces son consultadas cuando se elabora una ley, normativa o recomendación que incluya algún aspecto relacionado con ellas. Estos datos muestran que el principio de participación plena de las comunidades sordas en la planificación de las estrategias y las políticas que les afectan no siempre se pone en práctica, y que aún son muchas las personas sordas en el mundo que no son conscientes de sus derechos y viven como un colectivo marginado, especialmente en los países en vías de desarrollo4.

En Espana es difícil determinar la población de personas sordas usuarias de lengua de signos debido principalmente a los diferentes tipos de población utilizados por los autores, cuyos trabajos se basan en estimaciones que varían entre 19.436 personas sordas usuarias de la lengua de signos espanola (en el estudio más completo realizado hasta el momento sobre la situación de las comunidades sordas y las lenguas de signos en la Unión Europea12) y 92.787 según la última Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud elaborada en 1999 por el Instituto Nacional de Estadística. Según esta estimación, 60.509 personas serían sordas poslocutivas y 32.278 prelocutivas, y las comunidades autónomas de Andalucía, Cataluna, Comunidad de Madrid y Comunidad Valenciana son las que concentran un mayor número de ellas14. Espana ha sido uno de los primeros países en ratificar la CDPD y establecer medidas legislativas y acciones para hacer efectivos algunos de los derechos reconocidos en ella relativos a la comunidad sorda. La Ley 27/200715 y la Ley 17/201016 reconocen el derecho de las personas sordas al aprendizaje, el conocimiento, el uso, la investigación y la interpretación de dos lenguas de signos en Espana, la espanola y la catalana en Cataluna, incluyendo el acceso a la salud en lengua de signos espanola. Estas medidas, unidas a la Ley 51/200317, al I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-201218 y al reciente Plan Nacional de Derechos Humanos19, suponen un importante avance en la promoción y la protección de los derechos de las personas sordas usuarias de lenguas de signos en Espana, pero por sí solas no pueden eliminar las barreras actitudinales, físicas, políticas, de prácticas o de recursos creadas por la sociedad.

El acceso a una educación bilingüe en lengua de signos y lengua oral es todavía muy limitado en Espana, donde menos del 1% de las escuelas de educación primaria usan una lengua de signos como medio de comunicación con ninos y ninas sordos20, y el 92% de toda la población sorda (usuaria o no de la lengua de signos espanola) no tiene formación que la habilite para el ejercicio de una profesión y carece de competencias profesionales adquiridas mediante ensenanza reglada, lo cual tiene consecuencias directas sobre los niveles de actividad económica (el 56,6% de las personas sordas en edad de trabajar están en situación de inactividad económica) y de ocupación laboral (el 20% están desempleadas frente al 11% del conjunto de la población), y la situación todavía es peor en el caso de las mujeres sordas (67,2% de inactividad económica

Tabla 1

Principios y valores clave de posibles estrategias de actuación para la promoción de la salud de la comunidad sorda en Espana

• Ser coherentes con el enfoque de derechos humanos en políticas y programas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discrimiñacióñ y accesibilidad universal de las personas con discapacidad; de la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espanolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas; de la Ley 17/2010, de 3 de junio, de la lengua de signos catalana; del I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2014; y del Plan de Derechos Humanos.

• Reconocer que las comunidades sordas son también minorías lingüísticas y culturales, no más "discapacitadas" que cualquier otra minoría lingüística y cultural.

• Tener presente la existencia de estereotipos, prejuicios y actitudes negativas hacia los miembros de la comunidad sorda (existentes en miembros tanto de la comunidad oyente como de la comunidad sorda), fuertemente enraizados y continuamente reproducidos.

• Tener presentes las relaciones desiguales de poder que definen la realidad de la comunidad sorda: de la misma manera que no se pueden cambiar políticas y prácticas racistas o sexistas en "un mundo de blancos" o en "un mundo de hombres" simplemente cambiando el lenguaje que utilizamos al redactarlas, tampoco pueden cambiarse políticas y prácticas discriminatorias hacia la comunidad sorda en un "mundo sólo de oyentes".

• Permitir que las organizaciones de personas sordas en Espana participen y establezcan la agenda de actuaciones, promoviendo la toma de decisiones, la aplicación y la responsabilidad conjuntas, sin pretender imponerles soluciones que den por sentado cuáles son sus necesidades en materia de salud, cómo se puede mejorar el acceso de sus miembros a la información en materia de salud o cuál es la mejor forma de comunicarse con una persona sorda.

• Tener presente que las organizaciones de personas sordas disponen de escasos recursos económicos, por lo que puede que la promoción de la salud no esté entre sus prioridades a corto o medio plazo.

• Entender que la comunidad sorda en Espana no es homogénea, pues sus miembros son diversos y todos ellos son individuos con sus propios intereses, gustos, habilidades y diferentes variables sociales y geográficas que deben tenerse en cuenta.

y 30% de tasa de paro)21. La proporción de intérpretes por usuarios de lengua de signos espanola y su formación distan mucho de cubrir las necesidades de este colectivo, lo cual impide que pueda participar en la sociedad en condiciones de igualdad14,18. El acceso de las personas sordas usuarias de estas lenguas a la información y las comunicaciones es aún muy limitado10,22, especialmente en

lo relativo a su salud, y finalmente, los factores actitudinales supo-

nen una importante barrera para su participación plena y efectiva

en la sociedad10,12,23. La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), que en el ámbito nacional representa a las personas sordas usuarias de la lengua de signos espanola y defiende sus intereses24, liderada por personas sordas usuarias de esta lengua, trabaja desde 1936 para lograr la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de las personas sordas en toda Espana y está integrada por 17 federaciones autonómicas, 135 asociaciones provinciales y locales de personas sordas, distintas asociaciones de familias y un centro escolar de ninos y ninas sordos. Como entidad implicada en la vida política, social y cultural espanola, tiene representación en distintos foros y organismos nacionales e internacionales. La tabla 1 muestra algunos principios y valores básicos para el desarrollo de políticas y programas sanitarios para la comunidad sorda en Espana que tengan en cuenta un enfoque más social, en el cual se garantice el principio de participación plena y efectiva de las organizaciones de personas sordas.

Tabla 2

Edinburgh && Lothian Deaf Health Project, Reino Unido

• Objetivo: reducir desigualdades en materia de salud para las personas sordas usuarias de la lengua de signos británica.

• Acciones:

1) Concienciación y formación de los responsables del sector sanitario sobre las necesidades de la comunidad sorda y sobre cómo pueden hacer que sus servicios sean más accesibles a las personas sordas usuarias de lengua de signos británica.

2) Formación de personas sordas en materia de salud como profesionales de apoyo del proyecto.

3) Capacitaciones para ayudar a las personas sordas usuarias de lengua de signos británica a mejorar su salud y la de sus familias.

4) Análisis de necesidades de las familias sordas sobre temas relacionados con la salud.

5) Formación de mujeres y adolescentes sordas en materia de salud.

6) Mejora de la accesibilidad de la juventud sorda a información sobre alimentación saludable, alcohol y drogas, tabaco y actividad física.

7) Trabajo con las escuelas para promover la salud de las niñas y los ninos sordos desde su infancia.

Buenas prácticas en promoción de la salud de las comunidades sordas

Diversos profesionales, tanto del sector de la salud como de otros sectores sociales, han mostrado gran iniciativa e ingenio al aplicar el modelo social de discapacidad a los miembros de las comunidades sordas, capacitándolos para ejercer un mayor control sobre los determinantes de su salud25-32. A continuación se resumen cuatro iniciativas desarrolladas según los principios de equidad y participación comunitaria con personas sordas usuarias de lenguas de signos en distintos países.

Edinburgh & Lothian Deaf Health Project

El Edinburgh & Lothian Deaf Health Project33 constituye, desde 2002, un importante ejemplo de la aplicación del enfoque del modelo social de sordera en la práctica real de la promoción de la salud de las comunidades sordas. Financiado por el National Health System de Lothian (NHS Lothian), el proyecto fue encomendado a Deaf Action (la asociación de personas sordas de Edimburgo y el Este de Escocia) y se enmarca dentro de las estrategias desarrolladas por ésta para reducir desigualdades en materia de salud y mejorar la accesibilidad a los servicios sanitarios de diferentes grupos sociales, que por lo general no suelen acceder a información sobre temas de salud, mediante coaliciones con diferentes agentes de la comunidad (tabla 2).

Desde 2008, dentro del Plan de Igualdad para las Personas con Discapacidad del NHS Lothian, se han sumado al proyecto dos servicios nuevos dirigidos a los miembros de la comunidad sorda y a personas sordociegas (los primeros de este tipo que se crean en Escocia), en asociación con Deaf Action: el Lothian Deaf Counselling Service y el Lothian Deaf Community Mental Health Service34. En ellos trabajan una enfermera de psiquiatría comunitaria y un terapeuta ocupacional, ambos competentes en lengua de signos británica y en inglés signado, que no sólo atienden a los pacientes sordos derivados por los médicos de cabecera de esta región de Escocia, sino que también ofrecen información, consejo y apoyo a otros equipos de salud mental de esta región.

National Center for Deaf Health Research

El National Center for Deaf Health Research (NCDHR)35 está adscrito al Centro Médico de la Universidad de Rochester en Nueva York y es el primer centro dedicado a la investigación en materias de prevención del país que concentra sus esfuerzos en una población que se comunica primordialmente mediante la lengua de signos

Tabla 3

National Center for Deaf Health Research de Rochester, Nueva York, Estados Unidos

• Objetivo: promover la salud y prevenir enfermedades en la población sorda mediante asociaciones entre la comunidad sorda, los investigadores y el sector sanitario, con acciones de investigación basadas en la participación comunitaria.

• Acciones:

1) Identificación y priorización de las necesidades de salud de esta población.

2) Desarrollo de intervenciones efectivas e inclusivas.

3) Formación en materia de salud a personas sordas, y en protocolos y metodologías de investigación, para que puedan participar de forma real y efectiva en futuras investigaciones.

4) Formación en materia de salud a estudiantes, médicos, enfermeras e investigadores, y asesoramiento a nuevos investigadores para que trabajen con la comunidad sorda.

5) Comunicación y divulgación de los hallazgos del centro en un formato accesible para todos.

6) Evaluación del centro para asegurar que éste contribuye a la mejora de las comunidades sordas en los ámbitos local, regional, nacional e internacional, y al programa nacional de investigación en prevención.

americana. Financiado por los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Estados Unidos, se basa en que la participación comunitaria es la clave para planificar y desarrollar intervenciones de promoción de la salud efectivas y apropiadas lingüísticamente y culturalmente para poblaciones específicas. El NCDHR reconoce de manera explícita que su objetivo no es investigar las causas de la pérdida auditiva, sino plantear sus actividades sobre la base de un modelo sociocultural de sordera (tabla 3).

En enero de 2005 el centro creó un comité en salud comunitaria de personas sordas formado por miembros de la comunidad sorda, médicos y representantes de companías de seguros sanitarios, en el cual al menos el 51% de sus miembros deben serusuarios sordos de lengua de signos americana y el resto estar familiarizados o querer conocer la cultura sorda. Este comité asesora a los investigadores del Centro Médico de la Universidad de Rochester en los estudios que éste realiza para mejorar la salud de las personas sordas y sus familias, aboga por los derechos de éstas y las mantiene al tanto de las actividades del NCDHR. Asimismo, dos miembros del comité aportan la perspectiva de las personas sordas al comité comunitario nacional, que a su vez asesora a los CDC en temas de salud en el ámbito nacional. Anualmente, el NCDHR lleva a cabo una experiencia dirigida a los estudiantes de medicina de primer ano, denominada Deaf Strong Hospital, en la que estos estudiantes actúan como «pacientes» en busca de tratamiento médico por parte de miembros de la comunidad sorda local voluntarios que actúan como «médicos». El objetivo de este ejercicio es que los estudiantes de medicina comprendan, reflexionen y se enfrenten a las barreras de comunicación, y tengan un primer acercamiento a la cultura de las personas sordas usuarias de lengua de signos americana.

Entre los proyectos de investigación que el NCDHR ha desarrollado en los últimos anos destacan Deaf Health Survey: Determinants of Health Risk in the Deaf Population; Deaf Moms and Infant Care: Assessing their knowledge and practices through focus group discussions; Rapid Assessment Procedures: Communicating Research Culture; Deaf Healthcare Survey CAHPS®; Deaf Perceptions Project; y Deaf Weight Wise, cuyo objetivo en el periodo 2009-2014 es reducir el sobrepeso y la obesidad entre la población sorda usuaria de la lengua de signos americana.

Deaflink Newcastle Project

Deaflink36 es un proyecto de la iniciativa Newcastle Healthy City que, desde 1998, forma parte de la Red Internacional de Ciuda-

Tabla 4

Deaflink Newcastle, Newcastle, Reino Unido

• Objetivo: mejorar el acceso a la educación, la salud, el empleo, el ocio y las oportunidades sociales para las personas sordas usuarias de lengua de signos, sordociegas y con discapacidad auditiva, en la ciudad de Newcastle.

• Acciones:

1) Estudio de las necesidades de cada uno de los grupos representados (personas sordas usuarias de lengua de signos británica, sordociegas y con discapacidad auditiva).

2) Creación de un centro de recursos para personas sordas usuarias de la lengua de signos británica, sordociegas y con discapacidad auditiva.

3) Identificación de barreras en el acceso a los servicios hospitalarios por parte de las personas sordas usuarias de la lengua de signos británica, sordociegas y con discapacidad auditiva, desarrollo de campanas de sensibilización y reuniones con el equipo directivo de estos servicios.

4) Organización de un foro sobre salud sexual dirigido especialmente a personas sordas usuarias de la lengua de signos británica, el grupo identificado previamente como más vulnerable en esta materia, y otro foro sobre acceso al trabajo.

5) Mediación en materia de accesibilidad a información en materia de salud.

6) Representación en comités de asesoramiento del ayuntamiento de Newcastle, los servicios sociales, la policía de Northumberland y el sistema nacional de salud.

des Sanas de la OMS. Este proyecto comenzó en el ano 2001 y se fijó como objetivo prioritario para el periodo 2000-2005 empode-rar a comunidades vulnerables (entre ellas las de personas sordas usuarias o no de lengua de signos) para que puedan influir en las decisiones que afectan más directamente sus vidas. En una conferencia celebrada en 2002 se identificaron las principales necesidades de las personas sordas usuarias de la lengua de signos británica, sordociegas y con discapacidad auditiva, en cuatro ámbitos prioritarios: educación, salud, servicios públicos y seguridad comunitaria; estas necesidades constituyeron las líneas de acción de Deafliñk Newcastle, formalmente constituido, conforme a los principios básicos del proyecto Ciudades Sanas, en 2003 (tabla 4). Deaflink ha desarrollado fuertes asociaciones con el ayuntamiento de Newcastle, los servicios sociales, la policía de Northumberland y el sistema nacional de salud, en cuyos consejos y comités de aseso-ramiento hay representantes de todas estas personas dedicados a introducir cambios en las políticas y actitudes en materia de igualdad y accesibilidad de estos organismos, y mejorar el acceso a los servicios (p. ej., una de las preocupaciones expresadas en varias ocasiones por miembros de Deaflink al ayuntamiento y la policía de Northumberland hace hincapié en el riesgo que supone para las personas sordas, sordociegas y con discapacidad auditiva, la circulación de bicicletas y monopatines por las áreas peatonales, ya que estos vehículos no alertan de su presencia). Deaflink ha creado grupos específicos de trabajo (Grupo de minorías étnicas y personas negras sordas, Grupo de gays y lesbianas sordos) y redes de trabajo para cada uno de los tres colectivos (personas sordas usuarias de la lengua de signos británica, sordociegas y con discapacidad auditiva), y entre sus proyectos de investigación ha llevado a cabo un estudio sobre las necesidades específicas de las personas con discapacidad auditiva, las barreras en el acceso al empleo y la prevención de la obesidad en personas sordas usuarias de la lengua de signos

británica37,38.

Deaf Community Health Worker Initiative, Health Education & Access Initiative: Minnesota Deaf Community y DeafHospice Education &Volunteer Project

Estos proyectos son también claros ejemplos de las estrategias orientadas a abogar, capacitar y mediar por el derecho de las personas sordas a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Deaf Community Health

Tabla 5

Otras iniciativas

• Objetivo: abogar por los derechos en materia de salud de las personas sordas usuarias de la lengua de signos americana.

Deaf Community Health Worker Initiative, Inver Grove Heights, Minnesota, Estados Unidos

• Acciones:

1) Capacitación de personas sordas (incluidos inmigrantes) mediante el acceso a información sobre salud en esta lengua, y conocimiento de las ayudas sociales existentes.

2) Creación de un programa sostenible de especialistas sordos titulados en salud comunitaria de ámbito nacional que acompañan a los pacientes sordos a sus citas médicas y los visitan en sus hogares, proporcionándoles educación en materia de salud y asegurándose de que comprenden adecuadamente la información médica.

3) Formación de profesionales de la salud no familiarizados con la lengua de signos americana en aspectos culturales de las personas usuarias de esta lengua mediante foros educativos regulares y seminarios.

Health Education & Access Initiative: Minnesota DeafCommunity, Minneapolis, Minnesota, Estados Unidos

• Acciones:

1) Elaboración de materiales educativos en materia de salud visualmente accesibles.

DeafHospice Education & Volunteer Project, Minnesota, Estados Unidos

• Acciones:

1) Formación de personas sordas como voluntarios en cuidados paliativos de personas sordas usuarias de lenguas de signos.

2) Formación de distintos profesionales de la salud sobre la cultura y la lengua de las personas sordas.

3) Elaboración de un DVD en lengua de signos americana y en inglés sobre cuidados paliativos y en materia de salud.

4) Desarrollo de una investigación con participación comunitaria sobre cuidados paliativos de la comunidad sorda, en la cual 15 personas sordas recibieron formación sobre protocolos y metodologías de investigación, y desarrollaron un nuevo método para grabar en vídeo entrevistas en lengua de signos sin necesidad de utilizar varias cámaras.

5) Elaboración de una prueba de medición del dolor en lengua de signos americana.

Worker Initiative39, que comenzó su andadura en 2005, está dirigida por una de las primeras especialistas sordas tituladas en salud comunitaria en Estados Unidos. Desde hace 10 anos, las directoras de Deaf Community Health Worker Initiative y de Health Education & Access Initiative: Minnesota Deaf Community trabajan conjuntamente en un programa llamado Deaf Hospice Education and Volunteer Project40, cuyo equipo de trabajo está formado por diez personas con una proporcióno sordo-oyente de 80/20 (tabla 5).

Buenas prácticas de escuelas saludables para niñas y niños sordos en España

La escuela es el entorno social más importante para el desarrollo de los derechos humanos básicos de educación y salud, y constituye un escenario promotor de la salud y de la equidad desde la infancia especialmente relevante en el caso de los ninos y las ninas más vulnerables41,42. Sin embargo, en ella, los programas de promoción de la salud a menudo no llegan a cubrir las necesidades (o lo hacen muy pobremente) de muchos ninos en situación de riesgo; carencia que se aprecia particularmente en el caso de los ninos y las ninas de las comunidades sordas20. Esto se debe a que las escuelas son efectivas como entornos promotores de salud para los ninos y las ninas sordos únicamente en la medida en que garanticen sus derechos lingüísticos y culturales, y en particular su derecho a aprender y usar las lenguas de signos de sus respectivos países como medio de acceso a los contenidos académicos y al entorno comunicativo, físico y psicosocial de la escuela. Lograr, por lo tanto, que los ninos y las ninas sordos inicien su vida en el entorno escolar con las mejores perspectivas en materia de salud implica posibilitar su acceso a

Tabla 6

Ley por la que se reconocen las lenguas de signos espanolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas

Capítulo II. Uso de las lenguas de signos espanolas

Artículo 10. a) Educación Las Administraciones educativas facilitarán a las personas usuarias de las lenguas de signos espanolas su utilización como lengua vehicular de la ensenanza en los centros educativos que se determinen. Igualmente promoverán la prestación de servicios de intérpretes en lenguas de signos espanolas por las personas usuarias de las lenguas de signos españolas en los centros que se determinen. En el marco de los servicios de atención al alumnado universitario en situación de discapacidad, promoverán programas e iniciativas específicas de atención al alumnado universitario sordo, con discapacidad auditiva y sordociego, con el objetivo de facilitarle asesoramiento y medidas de apoyo.

Artículo 10. b) Salud Las Administraciones Públicas competentes promoverán la prestación de servicios de intérpretes en lengua de signos espanola y/o en las lenguas de signos propias de las comunidades autónomas si las hubiera, en el caso de que así se solicite previamente, para los usuarios que lo necesiten en aquellos centros sanitarios que atiendan a personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Igualmente adoptarán las medidas necesarias para que las campanas informativas y preventivas en materia de salud sean accesibles a las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas en lenguas de signos españolas.

una educación bilingüe de calidad en lengua(s) de signos y lengua(s) oral(es) que asegure su empoderamiento y les permita desarrollar su competencia para la acción. Para evaluar y planificar iniciativas de promoción de la salud en la escuela para ninos y ninas sordos se han propuesto, en concordancia con la CDPD, los siguientes indicadores: el estatus de la lengua de signos en la escuela, la fase de desarrollo de la experiencia bilingüe y la participación de maestros y maestras sordos signantes y miembros de la comunidad sorda en el proceso educativo20. Este modelo educativo comparte los principios básicos subyacentes a las «escuelas promotoras de salud» y a las «escuelas inclusivas»20, y está en la base de la actual Iniciativa Escuela Saludable e Inclusiva para Ninas y Ninos Sordos, surgida a raíz de un proyecto de investigación desarrollado en los últimos 10 anos por la Universidad de Alicante y la CNSE en el marco de una investigación de acción participativa (PAR) y de la estrategia de escenarios promotores de la salud8,43.

La mayoría de las experiencias bilingües desarrolladas en nuestro país están todavía en una fase preliminar de formulación y puesta en práctica, y su distribución en las diferentes comunidades autónomas es muy desigual. Así, por ejemplo, de las escuelas espanolas con experiencias bilingües acordes con las recomendaciones básicas recogidas en la CDPD, sólo cuatro comunidades autónomas (Andalucía, Cataluna, Galicia y Madrid) concentran el 70% de estas prácticas, lo que significa que la mayoría de los ninos y las ninas sordos espanoles todavía no tienen acceso a una educación bilingüe en centros que se encuentren a una distancia razonable de sus hogares20. Esta desigual distribución territorial de los programas educativos bilingües en Espana refleja el tratamiento más o menos prioritario que las comunidades autónomas, las provincias y los municipios dan a las necesidades y los derechos de la comunidad sorda espanola, y la mayor o menor importancia que otorgan a su consideración como objetivo de política social, lo cual puede incrementar en la práctica las desigualdades, en lugar de promover un mayor acceso a la educación y un trato más equitativo para esta minoría notablemente desatendida44.

La vigente Ley 27/2007 ofrece un soporte legal suficiente para subsanar esta situación, eliminando la principal amenaza a la implantación, la efectividad y la sostenibilidad de este nuevo modelo educativo en Espana45 (tabla 6). Asimismo, prevé acciones que pueden 1) reducir algunas de las principales debilidades de la

educación bilingüe en Espana, como la falta de material curricu-lar en lengua de signos o de regulación de profesionales sordos en los centros educativos, y 2) contribuir a maximizar las principales oportunidades para el desarrollo efectivo de las experiencias bilingües en Espana, en concreto la creciente aceptación por parte de las administraciones autonómicas educativas del concepto «bilingüe», el «proyecto bilingüe en lengua de signos y lengua oral» y la «escuela inclusiva», así como el cambio de mentalidad social y de los propios padres de los ninos y las ninas sordos hacia el bilingüismo y las lenguas de signos que se ha producido en Espana en los últimos anos45.

No obstante, hay otros muchos factores que pueden promover o limitar las opciones educativas de esta población en mayor medida que los cambios que puedan producirse en los propios sistemas educativos. Dos de las amenazas principales a los programas bilingües en Espana son la oposición al bilingüismo de los ninos y las ninas sordos por parte de la comunidad médica (que es el primer contacto que tienen las familias con hijos sordos con esta realidad) y un reciente retroceso hacia el concepto audiológico y audioprotésico de la sordera (especialmente con los implantes cocleares), que hace que disminuyan drásticamente las matrículas en los centros con experiencias bilingües45. Estos dos obstáculos, que surgen de una visión de la sordera como una condición médica que puede solucionarse mediante los avances tecnológicos, no son exclusivos de nuestro país, sino que también han sido identificados como las principales barreras a la puesta en práctica de una educación bilingüe de calidad para el alumnado sordo en el ámbito internacional46,47, lo cual hace pensar que las acciones que se planifiquen para su reducción o eliminación deberán realizarse no sólo desde una perspectiva transnacional sino incluyendo también al sector sanitario.

Conclusión

El modelo social de discapacidad representa un gran desafío para la forma tradicional de pensar en ella; sin embargo, la aceptación de este cambio de perspectiva va en aumento en todo el mundo. En este nuevo marco estamos obligados a emprender acciones no discriminatorias para mejorar la salud de las personas sordas usuarias de las lenguas de signos en todo el mundo, y en particular en Espana.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espanolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, y la Ley 17/2010, de 3 de junio, de la lengua de signos catalana, proporcionan un marco legal que permite hacer frente a este desafío. Sin embargo, no es suficiente que haya medidas legislativas, recomendaciones o acciones (como el Plan de Acción 2006-2015 del Consejo de Europa, el I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2014 y el Plan de Derechos Humanos, mencionados anteriormente) en los ámbitos internacional y nacional basadas en una forma de entender a las personas con discapacidad no como pacientes sino como ciudadanos; la clave está en la capacidad de todos los sectores sociales para llevar a la práctica la esencia de estas medidas, teniendo en cuenta que el acceso a la lengua es una condición indispensable para el disfrute de muchos derechos humanos fundamentales.

Financiación

Este trabajo forma parte del proyecto de investigación Invir-tiendo en salud: bases para un estudio benchmarking en la educación

de niños/as sordos/as en España, financiado en su mayor parte por el Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Ministerio de Sanidad y Consumo (No. PI021068).

Contribuciones de autoría

I.M. Munoz-Baell concibió el manuscrito y supervisó todos los aspectos de su realización. Todos los autores aportaron ideas, revisaron los borradores del manuscrito, contribuyeron a su redacción y aprobaron la versión final.

Conflicto de intereses

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