Scholarly article on topic 'Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies'

Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies Academic research paper on "Educational sciences"

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OECD Field of science
Keywords
{"Autistic disorder" / Autism / "Family relations" / Caregivers / "Brazilian Unified Health System" / "Transtorno autístico" / Autismo / "Relações familiares" / Cuidadores / "Sistema Único de Saúde"}

Abstract of research paper on Educational sciences, author of scientific article — Paulyane T.M. Gomes, Leonardo H.L. Lima, Mayza K.G. Bueno, Liubiana A. Araújo, Nathan M. Souza

Abstract Objective To describe the challenges faced by families caring for children with autism spectrum disorder (ASD) in Brazil and the coping strategies employed. Sources Systematic review of articles published until September of 2013, without language restrictions, using quality appraisal (Amstar and Casp/Oxford instruments). Summary of the findings The literature shows parental emotional overload as one of the main challenges faced by families, especially mothers. The main stressors were diagnostic postponement, difficulty dealing with the diagnosis and associated symptoms, and poor access to health services and social support. The predominant coping strategies found included information exchange between affected families and integrated healthcare network for patient and family support. Conclusion ASD exerts strong influence on family dynamics, resulting in caregiver overload, especially in mothers. The Brazilian Unified Health System needs to provide comprehensive, continuous, and coordinated care to strengthen the patient‐family dyad and promote the full development and societal inclusion of children with ASD. Resumo Objetivo Descrever os desafios encontrados pelas famílias na convivência com crianças portadoras de transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil e as estratégias de superação empregadas. Fonte dos dados Revisão sistemática da literatura com inclusão de artigos publicados até setembro de 2013, sem restrições de idioma. Os artigos incluídos foram submetidos à avaliação de qualidade metodológica por meio do Amstar e Casp/Oxford. Síntese dos dados Incluem‐se estudos provenientes de São Paulo e Rio Grande do Sul com alta e moderada qualidade metodológica. A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados pelas famílias, inclusive com grande tensão sobre as mães. Dentre os fatores relacionados ao estresse estão: postergação diagnóstica, dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os sintomas associados, acesso precário ao serviço de saúde e apoio social. Dentre as estratégias de superação destacaram‐se: troca de informações entre as famílias afetadas e assistência integralizada da rede de saúde no atendimento do paciente e suporte à família. Conclusão Observou‐se que o TEA exerce forte influência na dinâmica familiar com sobrecarga dos cuidadores, geralmente da mãe. O Sistema Único de Saúde necessita prover cuidado integral, longitudinal e coordenado com vistas ao fortalecimento do binômio paciente‐família e o pleno desenvolvimento e a plena inserção dessas crianças na sociedade.

Academic research paper on topic "Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies"

J Pediatr (Rio J). 2015;91(2):111-121

Jornal de

Pediatría

www.jped.com.br

ARTIGO DE REVISÂO

Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies^

Paulyane T.M. Gomesa, Leonardo H.L. Limaa, Mayza K.G. Bueno Liubiana A. Araujob e Nathan M. Souzac*

CrossMark

a Faculdade de Ciencias Médicas, Universidade José do Rosário Vellano (UNIFENAS), Belo Horizonte, MG, Brasil b Setor de Pediatria, Escola de Medicina, Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP), Ouro Preto, MG, Brasil c Setor de Saúde Coletiva e Medicina de Familia e Comunidade, Escola de Medicina, Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP), Ouro Preto, MG, Brasil

Recebido em 18 de agosto de 2014; aceito em 27 de agosto de 2014

KEYWORDS

Autistic disorder; Autism;

Family relations; Caregivers; Brazilian Unified Health System

Abstract

Objective: To describe the challenges faced by families caring for children with autism spectrum disorder (ASD) in Brazil and the coping strategies employed.

Sources: Systematic review of articles published until September of 2013, without language restrictions, using quality appraisal (Amstar and Casp/Oxford instruments). Summary of the findings: The literature shows parental emotional overload as one of the main challenges faced by families, especially mothers. The main stressors were diagnostic postponement, difficulty dealing with the diagnosis and associated symptoms, and poor access to health services and social support. The predominant coping strategies found included information exchange between affected families and integrated healthcare network for patient and family support.

Conclusion: ASD exerts strong influence on family dynamics, resulting in caregiver overload, especially in mothers. The Brazilian Unified Health System needs to provide comprehensive, continuous, and coordinated care to strengthen the patient-family dyad and promote the full development and societal inclusion of children with ASD.

© 2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Published by Elsevier Editora Ltda. All rights reserved.

DOI se refere ao artigo: http://dx.doi.Org/10.1016/j.jped.2014.08.009

* Como citar este artigo: Gomes PT, Lima LH, Bueno MK, Araújo LA, Souza NM. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. J Pediatr (Rio J). 2015;91:111-21.

** Estudo conduzido na Universidade José do Rosário Vellano (Unifenas), Belo Horizonte, MG, Brasil.

* Autor para correspondencia.

E-mail: nathanmendes@hotmail.com (N.M. Souza).

2255-5536/© 2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Publicado por Elsevier Editora Ltda. Todos os direitos reservados.

Autismo no Brasil, desafíos familiares e estratégias de superacao: revisao sistemática Resumo

Objetivo: Descrever os desafios encontrados pelas familias na convivencia com criancas portadoras de transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil e as estratégias de superacao empregadas.

Fonte dos dados: Revisao sistemática da literatura com inclusao de artigos publicados até setembro de 2013, sem restricoes de idioma. Os artigos incluidos foram submetidos a avaliacao de qualidade metodológica por meio do Amstar e Casp/Oxford.

Síntese dos dados: Incluem-se estudos provenientes de Sao Paulo e Rio Grande do Sul com alta e moderada qualidade metodológica. A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados pelas famílias, inclusive com grande tensao sobre as maes. Dentre os fatores relacionados ao estresse estao: postergacao diagnóstica, dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os sintomas associados, acesso precário ao servico de saúde e apoio social. Dentre as estratégias de superacao destacaram-se: troca de informacoes entre as familias afetadas e assistencia integralizada da rede de saúde no atendimento do paciente e suporte a familia.

Conclusao: Observou-se que o TEA exerce forte influencia na dinamica familiar com sobrecarga dos cuidadores, geralmente da mae. O Sistema Único de Saúde necessita prover cuidado integral, longitudinal e coordenado com vistas ao fortalecimento do binomio paciente-familia e o pleno desenvolvimento e a plena insercao dessas criancas na sociedade. © 2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Publicado por Elsevier Editora Ltda. Todos os direitos reservados.

PALAVRAS-CHAVE

Transtorno autístico; Autismo;

Relacoes familiares; Cuidadores; Sistema Único de Saúde

Introducao

O transtorno do espectro autista (TEA) é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica caracterizada por manifestacoes comportamentais acompanhadas por déficits na comunicacao e interacao social, padroes de comporta-mentos repetitivos e estereotipados e um repertório restrito de interesses e atividades.1 As anormalidades no desenvol-vimento também sao características do autismo, as quais podem ser detectadas nos primeiros tres anos de vida e persistir até a idade adulta.2 Apesar da relevancia, a etiologia do TEA ainda permanece desconhecida. Acredita-se que seja multifatorial, associada a fatores genéticos e neu-robiológicos, isto é, anomalia anatómica ou fisiológica do sistema nervoso central, problemas constitucionais inatos e interacao entre múltiplos genes.2,3

O autismo é um tipo de transtorno global do desenvolvimento de maior relevancia devido a sua elevada prevalencia. Dados epidemiológicos mundiais estimam que um a cada 88 nascidos vivos apresenta TEA, que acomete mais o sexo masculino. No Brasil, em 2010, estimava-se cerca de 500 mil pessoas com autismo.3

O diagnóstico de TEA é essencialmente clínico, feito a partir das observaccoes da criancca, entrevistas com os pais e aplicaccao de instrumentos específicos. Os critérios usados para diagnosticar o TEA sao descritos no Manual Estatistico e Diagnóstico da Associacao Americana de Psiquiatria, o DSM.4 Esses critérios tem evoluído com o passar dos anos. O DSM-V, lancado em maio de 2013, compoe o mais novo instrumento para guiar o diagnóstico médico dos indivíduos portadores de TEA.1,5 Além do DSM-V, há outros testes de rastreamento para o TEA, como, por exemplo, a Escala de Classificaccao de Autismo na Infancia, Indicadores Clínicos

de Risco para o Desenvolvimento Infantil e Modified Checklist for Autism in Toddlers.3 6

O autismo infantil envolve alteracoes severas e precoces nas áreas de socializacao, comunicacao e cognicao. Os quadros resultantes sao, em geral, severos e persistentes, com grandes variacoes individuais, mas frequentemente exigem das familias cuidados extensos e permanentes períodos de dedicacao.7

Os pais da crianca com diagnóstico de TEA sao confrontados por uma nova situacao que exige ajuste familiar. O desejo fantasiado da gestacao precisa de uma adequacao áquele que nasce e que tem características próprias.8 As criancas diagnosticadas com TEA frequentemente apresen-tam maior grau de incapacidade cognitiva e dificuldade no relacionamento interpessoal. Consequentemente, exigem cuidado diferenciado, incluindo adaptaccoes na educaccao formal e na criaccao como um todo. Essas peculiaridades levam á alteracao da dinámica familiar, que exige um cuidado prolongado e atento por parte de todos os parentes que convivem com uma crianca com TEA. Logo, sáo relatados com frequencia níveis de estresse aumentado, o que pode impactar na qualidade de vida de todos os membros da familia.9,10 A condicao especial da crianca requer que os pais encarem a perda do filho idealizado e desenvolvam estratégias de ajustes á nova realidade. O convivio dos pais com as manifestacoes específicas do TEA em seus filhos pode culminar, muitas vezes, com o próprio afastamento familiar em relacao á vida social.8

No Brasil, o Ministério da Saúde publicou em 2013 a Dire-triz de Atenccao á Reabilitaccao da Pessoa com TEA, com vistas a orientar os profissionais de saúde, bem como os parentes, a fim de auxiliar na identificacao precoce do autismo em criancas de até tres anos.11

Apesar da relevancia do tema, ainda é escasso o número de publicacoes científicas sobre o cuidado com as criancas com TEA desde as perspectivas de seus parentes.4 Velloso,12 em uma revisao sistemática, observou que apenas 93 arti-gos científicos brasileiros sobre TEA foram produzidos entre 2002 e 2009. Dentre esses, apenas 21 fazem referencia ás habilidades de comunicacao da crianca com TEA e convivencia entre essa e seus parentes. Esse mesmo estudo aponta que a produccao científica brasileira sobre TEA nao corresponde á demanda do país.

Mediante a conceitualizacao psicodinamica do TEA e reconhecendo a complexidade da situacao familiar, o presente estudo consiste em uma revisao sistemática da literatura científica sobre os desafios vivenciados por parentes de criancas com diagnóstico de TEA no Brasil e as estratégias usadas para sua superaccao.

Metodologia

Revisao sistemática da literatura científica sobre os desafios encontrados pela família na convivencia e no cuidado de criancas com diagnóstico de TEA no Brasil e suas estratégias de superacao. Fizeram-se buscas de revisoes sistemáticas e nao sistemáticas da literatura, estudos quantiqualitativos e qualitativos e relatos de casos publicados até setembro de 2013 no Portal BVS (Biblioteca Virtual em Saúde), Scielo (Scientific Electronic Library Online), Cochrane, Periódicos Capes (Coordenacao de Aperfeicoamento de Pessoal de Nível Superior), periódicos científicos da área, sítios do

Ministério da Saúde, Datasus (Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde), IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) e nas referencias dos artigos incluidos. Usou-se modelo Pico [acronimo para Paciente, Intervencao, Comparacao e Outcomes (desfecho)] para a formulacao da pergunta de pesquisa, a saber: ''Quais sao os desafios encontrados pelos parentes de criancas com diagnóstico de TEA e suas estratégias de superacao no Brasil?'' Os descritores em saúde para a pesquisa e termos correlatos derivaram-se dos DeCS e MeSH: transtorno autís-tico, autismo, família, pais, transtorno do espectro autista, criancas autistas,epidemiologia do autismo, epidemiologia, autistic disorder, autism spectrum disorder, family, family relations, child, autistic, autism spectrum disorders, relatives. Os primeiros foram usados na construcao de estratégias de buscas aplicáveis no Portal BVS e Scielo, enquanto os des-critores obtidos no MeSH conformaram a estratégia de busca aplicável no Medline (via Pubmed). Os descritores encontrados no MeSH e DeCS compuseram estratégias de busca usadas no Portal Capes, nos anais do Congresso Brasileiro de Medicina de Família e Comunidade (CBMFC), jornais e revistas específicas, como o Jornal de Pediatria (JPED), Pediatrics e Jornal Brasileiro de Psiquiatria (JBP) via Scielo (tabela 1).

Após a tabulaccao dos dados, selecionaram-se os artigos relevantes via leitura dos títulos e resumos, com base nos seguintes critérios de inclusao: estudos brasileiros com foco em criancas com diagnóstico de TEA e/ou que abordassem a convivencia familiar com essas criancas e os seguintes cri-térios de exclusao: estudos que envolveram criancas com

Tabela 1 Estratégias de busca da pesquisa

Estratégias Pubmed Scielo Cochrane BVS Periódicos Capes

Autistic Disorder OR Autism Spectrum 8 - - - -

Disorder AND Family OR Family

Relations

Autistic Disorder AND Child OR Family - 19 - - -

Relations OR Family AND Brazil

Autistic AND Family Relation - - 13 - -

Autismo [Título] AND Família [Título] - - - 9 -

Transtorno Autístico OR Autismo AND - - - - 30

Família OR Pais

Estratégias CBMFC Pediatrics JPED JBP (via Scielo)

Autismo 3 - - 1

Autism Spectrum Disorders - 2 - -

[Text/Abstract/Title] AND Relatives

[Text/Abstract/Title]

Autismo OR Transtorno do Espectro - - 1 -

Autista OR Criancas Autistas [todos

os índices]

Estratégias Ministério da Saúde Datasus IBGE

Transtorno [Título] AND Autístico 11 - -

[Título] AND Brasil

''Epidemiologia do autismo'' - 2 -

Autismo AND Epidemiologia - - -

Figura 1 Fluxograma.

outros diagnósticos neurológicos/psiquiátricos além do TEA e estudos feitos fora do Brasil. Quando a leitura do titulo e resumo nao foi suficiente para determinar sua inclusao, procedeu-se á leitura do artigo completo (fig. 1).

Inicialmente, fez-se a busca nos bancos de dados supracitados e obtiveram-se 71 artigos, incluindo quatro duplicados. Restaram 67 artigos. Em uma segunda etapa de selecao, fez-se a leitura dos titulos e resumos dos 67

artigos restantes, o que resultou na exclusao de 42 arti-gos e na obtenccao de 25. Na terceira e última etapa de seleccao, aplicaram-se os critérios de inclusao e exclusao aos textos completos dos 25 artigos remanescentes e, do total, oito artigos foram selecionados. Adicionou-se um artigo encontrado por meio de busca em lista de referencias dos artigos previamente incluidos. Adicionou-se um artigo indicado por expert e totalizaram-se 10 artigos. A busca, selecao e extracao de dados dos artigos incluidos foram feitas por dois pesquisadores independentes que resolveram divergencias por consenso e, quando necessário, usou-se o parecer de um terceiro pesquisador. Usou-se o conjunto de instrumentos Casp/Oxford13 (Critical Appraisal Skills Programme) e o instrumento Amstar14 (Assessment of Multiple Systematic Reviews) para avaliar a qualidade metodológica dos estudos qualitativos e qualiquantitativos e das revisoes sistemáticas, respectivamente. O relato de caso e a revisao nao sistemática nao foram avaliados quanto ao rigor metodológico devido á falta de instrumentos válidos para tal finalidade.

Resultados

Incluiram-se 10 artigos publicados em portugués, inglés e espanhol: uma revisao sistemática e uma revisao nao sistemática, sete estudos qualitativos e quantiqualitativos e um relato de caso. Os artigos contam com a participacao de irmaos, pais e maes da crianca com o TEA. Dos sete estudos qualitativos e quantiqualitativos incluidos, tres (30%) usaram uma série de cinco a 20 casos como amostra, tres (30%) usaram 21 a 45 casos e um (10%) usou mais de 100 participantes. Dos 10 artigos incluidos, 100% foram produzidos nas regioes Sul e Sudeste, quatro no Rio Grande do Sul e os demais em Sao Paulo.

Dos estudos avaliados pelo Casp, dois (20%)9,15 apresen-taram pontuacao menor do que 5 (4/10 e 2/10) e cinco (50%)3,8,10,16,17 apresentaram pontuaccao maior do que 5 (entre 7/10 e 10/10). A revisao sistemática2 incluida rece-beu 5/11 pelo Amstar. Os principais objetivos dos artigos incluídos foram: avaliar a qualidade de vida dos portadores de TEA, bem como das pessoas que convivem com eles (50% dos artigos) e analisar o impacto da busca pelo diagnóstico, do diagnóstico e das estratégias terapeuticas nas famílias dos portadores de TEA (30% dos artigos) (tabela 2).

A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados por familias com criancas com diagnóstico de TEA.8 Ressalta-se que cinco (50%) artigos incluídos revelam uma maior tensao física e psicológica por parte das maes. Os principais fatores respon-sáveis pela sobrecarga emocional aumentada dos pais dessas criancas foram classificados em seis categorias, a saber:

Postergacao diagnóstica

Observa-se a peregrinacao de familias a hospitais e consultas a vários profissionais de saúde para a obtencao do diagnóstico. No Brasil, o diagnóstico durante os anos pré-escolares é ainda muito raro. Entretanto, aos tres anos, as criancas tendem a preencher os critérios de autismo.7,11 Importante ressaltar que um diagnóstico precoce significa intervenccoes e planos de tratamento mais adequados que permitirao uma melhor qualidade de vida para a criancca diagnosticada com

TEA até atingir a idade adulta.1 Conforme a Diretriz Brasi-leira de Atençâo à Reabilitaçâo da Pessoa com TEA (2013), as respostas terapéuticas sâo mais significativas quanto mais precocemente o tratamento for iniciado. Para auxiliar na identificaçâo precoce do TEA, o Ministério da Saúde desen-volveu uma tabela com indicadores do desenvolvimento infantil e sinais de alerta.11 Apesar disso, observa-se que a decisâo terapéutica e a postergacâo diagnóstica ainda sâo fontes de estresse para os parentes e cuidadores da crianca com TEA e induz sentimentos de impoténcia e desesperanca por parte dos pais.9 Trés estudos (30%), incluindo um de alta qualidade metodológica,8 evidenciaram a postergacâo diagnóstica como fator desencadeante do estresse familiar.7"9

Dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os síntomas

O diagnóstico de TEA desencadeia sentimentos de desvalia nos pais pela perda da crianca saudável.18 Foi observado em trés (30%) estudos, incluindo um de alta qualidade metodológica,17 que o comportamento, a comunicacâo insuficiente e o déficit cognitivo sâo os sintomas mais relacionados ao estresse parental.2,15,17

Deficiente acesso ao servico de saúde e apoio social

O deficiente acesso a servicos de saúde e apoio social emergiu em trés (30%) artigos, incluindo um de moderada qualidade metodológica,3 como contribuinte para o aumento do estresse e a diminuiçâo da qualidade de vida de cuidadores de criancas com TEA.3,7,9

Escassez de atividades de lazer e educacionais

Pais relataram em dois estudos (20%),3,9 incluindo um de moderada qualidade metodológica,3 a auséncia de atividades de lazer e educacâo disponíveis para seus filhos como fator comprometedor da qualidade de vida dos responsá-veis pela crianca, que se tornam os principais provedores de educacâo e relacoes sociais dos filhos.

Situacâo financeira

Para fazer frente às necessidades financeiras, observare o enfrentamento de maiores jornadas de trabalho pelos pais.19 Além das despesas aumentadas com terapia e educacâo voltadas para o autista, os cuidadores pre-cisam contar também, no atendimento das necessidades do filho, com a compreensâo do empregador.1 Além disso, dois (20%)2,19 estudos, incluindo um de moderada qualidade metodológica,2 demonstraram que algumas mâes renunci-aram à carreira profissional para cuidar do filho, o que ocasionou reducâo de sua contribuicâo financeira para o lar. Quando nâo abandonam o trabalho, chegam a receber 35% menos do que as mâes de criancas com outra limitacâo de saúde e até 56% do que as mâes de criancas com nenhuma limitacâo de saúde.19

Tabela 2 Principáis desafios e estratégias de superacao por familias de criancas com TEA

Artigo

Objetivos do estudo

Metodologías/ Participantes/Regiâo

Avaliaçâo

metodológica

(Instrumento)

Schmidt C, Bosa C. 20032

Revisar pesquisas sobre o impacto dos Transtornos Globais do Desenvolvimento, em especial do autismo, na família.

Revisao

sistemática/nao foi informado o número exato de participantes/Universidade Federal do Rio Grande do Sul, RS

5/11 (Amstar)

Bosa CA. 20067

Revisar a literatura sobre as diferentes intervencóes usadas no tratamento do autismo, com énfase naquelas que tém base empírica.

Revisao nao sistemática/nao foi informado o número de artigos e participantes incluidos/Porto Alegre, RS

Nao se aplica

Barbosa MR, Fernandes FD. 20093

Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de criancas portadoras de TEA e determinar se há algum tipo de relaçâo entre os diferentes dominios e aspectos demográficos como escolaridade dos pais e classe social

Estudo qualitativo com avaliaçâo da qualidade de vida de 150 cuidadores de criancas autistas/ Regióes

Metropolitanas do Sudeste brasileiro

7/10 (Casp)

Desafios encontrados pelos parentes de chancas portadores de TEA

Estratégias de superacao usadas pelos parentes de criancas portadores de TEA

Alto nivel de estresse em familias de criancas com TEA, sendo a mae o principal alvo; Sentimentos de desamparo das maes em relacao á falta de apoio dos maridos ñas responsabilidades dos cuidados com o filho; Tensao emocional dos maridos/pais frente as dificuldades financeiras e ocupacionais (importantes garantías para o cuidado da crianca);

Dificuldades da familia de lidar com os síntomas (déficits cognitivos e de comunicacao) Identifica maes com mais estresse e depressao pela sobrecarga de responsabilidades em relacao ao filho;

Sofrimento dos genitores devido á postergacao diagnóstica;

Dificuldades de acesso aos servicos de saúde contribuem para o aumento do estresse em cuidadores de criancas com TEA; Dificuldades de lidar com a escassez de atividades de lazer e educacao para os filhos.

Crencas religiosas por parte dos pais auxiliam na superacao de dificuldades no momento da imposicao do diagnóstico e durante a realizacao da terapéutica.

Observou-se que intervencóes psicossociais (estimular o

desenvolvimento social e comunicativo) sao eficazes. Forte influéncia do apoio social e do sistema de saúde sobre a reducao do estresse familiar.

Fatores como: acesso a lazer, saúde e transporte tém papel importante na qualidade de vida percebida por pais de criancas com TEA

Tabela 2 (Continuacao)

Artigo

Objetivos do estudo

Metodologías/ Participan tes/Regiao

Vieira CB, Fernandes FD. 201316

Favero-Nunes MA, dos Santos MA. 20109

Avaliar a qualidade de vida em irmaos de criancas com TEA por meio do questionário da World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-A). Examinar o itinerário percorrido pelas maes de criancas com TEA na busca do diagnóstico e tratamento, relacionando-o com a convivencia com o filho acometido.

Estudo

quanti-qualitativo/ 21 irmaos de criancas autistas/Sao Paulo, SP.

Estudo

qualiquantitativo/ 20 maes de criancas portadoras de TEA /interior de Sao Paulo.

Braga MR, Ávila LA. 20048

Apreender, através da perspectiva materna, como se deu o processo de deteccao dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento.

Estudo

qualiquantitativo/ 20 maes de criancas com características de TEA/Catanduva e Sao José do Rio Preto, SP

Avaliaçâo Desafios encontrados pelos Estratégias de superaçâo

metodológica parentes de crianças portadores usadas pelos parentes de

(Instrumento) de TEA crianças portadores de TEA

8/10 (Casp) Nao houve reducao significativa

da qualidade de vida dos irmaos. A mesma é influenciada pelas estratégias de enfrentamento, individualidade familiar e apoio social.

O meio ambiente e a assistência médica influenciam na melhoria da qualidade de vida da criança portadora de TEA e dos parentes.

4/10 (Casp)

10/10 (Casp)

Dificuldade da familia de lidar com a peregrinacao por servicos de saúde e educacao, com a postergacao diagnóstica e do plano terapéutico; Dificuldade de aceitar a perda do filho perfeito; Sobrecarga física e emocional, principalmente, sobre as maes ao dedicarem-se integralmente as cri ancas;

Preocupacao em relacao ao futuro dos filhos.

Ansiedade dos pais em relacao á postergacao diagnóstica; Dificuldade de aceitacao do diagnóstico, pelos pais.

O acesso a atendimento médico especializado e a disponibilidade de urna equipe multiprofissional, composta principalmente por psicólogos e educadores, contribuem para reducao da sobrecarga física e emocional das maes.

Nao foram observadas estratégias de superacao usadas pelos próprios parentes. Entretanto, foi destacada a necessidade de enfermeiros mais capacitados no que diz respeito á adequacao dos recursos pessoais, familiares, sociais e terapéuticos disponíveis, programas de orientacao sobre o assunto.

Tabela 2 (Continuacäo)

Artigo Objetivos do estudo Metodologias/ Avaliacao Desafios encontrados pelos Estratégias de superacâo

Participantes/Regiao metodológica parentes de crianccas portadores usadas pelos parentes de

(Instrumento) de TEA criancas portadores de TEA

Bagarollo MF, Analisar processos Estudo qualitativo/ 7/10 (Casp) Maior responsabilidade dos pais O trabalho terapéutico

Panhoca I. dialógicos de cinco 5 adolescentes pela oferta cultural e pelas fonoaudiológico é

201010 adolescentes autistas portadores de TEA./ relaccoes sociais do filho. fundamental, pois o

enfocando: indicios Campinas, SP Identifica a família como um dos funcionamiento

de experiencias que meios influentes no sociocognitivo dos

eles vivenciam no prolongamento da infancia do portadores de TEA está

cotidiano e dizeres portador de TEA. associado ao perfil

sociais impregnados comunicativo, auxiliando a

em seus discursos convivéncia com os pais.

orais, buscando

subsídios para o

processo terapeutico

de tais sujeitos.

Sifuentes M, Bosa Examinar a Estudo de caso 3/10 (Casp) As maes sao as principais Nâo foi informada nenhuma

CA. 201015 coparentalidade coletivo/cinco casais responsáveis pelo cuidado dos estratégia específica.

de cinco casais com filhos filhos autistas e o principal fator Destaca-se a importancia de

(pai/mäe) com filhos autistas/Porto Alegre de estresse relatado por elas é a estudos e intervencoes

com autismo, cujas e Regiao dificuldade dos filhos de fazer dirigidos a essas familias

criancas tinham entre Metropolitana, RS tarefas diárias.

4 e 7 anos.

Schmidt C, et al. Verificar as Estudo qualitativo/ 10/10 (Casp) Dificuldade das maes de lidar com Foram usadas: acâo

200717 estratégias de coping 30 maes cujos filhos os sintomas (relacionados á agressiva, evitar e ignorar

maternas frente a apresentam comunicacao, dificuldades em os estressores, distraccâo,

dificuldades dos diagnóstico de atividades cotidianas, busca de apoio

portadores de autismo/ Porto comportamento e atrasos do social/religioso, acâo

autismo e as Alegre, RS desenvolvimento) direta, inacâo, aceitacâo,

estratégias das mäes expressâo emocional e

para lidar com as reavaliacâo das acoes

próprias emocöes /planejamento de novas

desencadeadas por acoes.

esse contexto

*O décimo artigo12 foi usado apenas para análise da producao cientifica brasileira sobre o TEA, e nao para extracao de dados.

<í 00

Preocupagao com o futuro

Um (10%) artigo,9 de moderada qualidade metodológica, indica notória preocupaccao dos pais com o futuro des-sas crianccas, devido á sua limitaccao em prover o sustento próprio.9

Quando o diagnóstico e o plano terapéutico sao estabe-lecidos, as famílias se sentem reconfortadas.9 Para que um plano terapéutico seja bem desenvolvido, além do diagnóstico bem elaborado, sao necessárias sugestoes da equipe e decisoes da família.11 Entretanto, existe demanda por maior facilidade de acesso ao sistema de saúde, em busca da melhor qualidade de vida e amenizaccao dos anseios dos pais. Torna-se necessário que o atendimento seja feito nos trés níveis do sistema de saúde por profissionais capacitados para identificar e avaliar precocemente os sintomas apresentados pela crianca com TEA. Recursos humanos (capacitacao e sensibilizacao de profissionais da saúde:8 enfermeiros,8 psicólogos,9 fonoaudiólogos,10 médicos especializados e demais profissionais,9,16 todos esses dispostos em equipes interdisciplinares, além de grupos sociais coordenados por profissionais para auxiliar os pais7 e professores mais preparados7 nas escolas) e materiais (investimentos em pesquisas para validaccao e criaccao de instrumentos diagnósticos mais específicos7 e valorizaccao do Cartao da Criancca)8 devem ser despendidos para o atendimento ás necessida-des dessas crianccas e das famílias que buscam diagnóstico e acompanhamento do filho.

O início do convívio com uma crianca com o diagnóstico de TEA coloca a família diante de uma realidade que ainda lhe é desconhecida20 e indica o desafio de ajustar seus planos e suas expectativas quanto ao futuro, além da necessidade de adaptar-se á intensa dedicacao e prestacao de cuidados das necessidades específicas do filho.2 Segundo o Ministé-rio da Saúde (2013),11 o projeto terapéutico é desenvolvido para atender nao só ás necessidades da criancca com diagnóstico de TEA, mas também ás demandas e interesses de seus parentes. Os artigos incluídos apontam estratégias que auxiliam no convívio com os sintomas apresentados pela crianca com TEA, com vistas a aumentar a qualidade de vida dos pais e parentes e aprimorar a formulaccao diagnóstica. Entre elas, destacam-se: assisténcia médica adequada e multidisciplinar,9,10,16 busca de apoio social7,9,17 (como insercao em grupos de apoio para pais,21 acesso a atividades de lazer e entretenimento3 e crenca religiosa).1,10

Nos países de alta renda, as famílias de crianccas com diagnóstico de TEA sao avaliadas e, quando necessário, sao feitas intervenccoes. Conforme as necessidades próprias dos cuidadores ou dos parentes da criancca com TEA, lhes é ofertado: apoio pessoal, social e emocional, apoio no seu papel de cuidador (incluindo planos de repouso e emergén-cia), planejamento de intervencoes futuras, fornecimento de informaccoes e aconselhamento com variados grupos de apoio.22 Entretanto, intervencoes efetivas para a deteccao precoce necessitam ainda de confirmaccao.23

No Brasil, o Ministério da Saúde oferece opccoes terapéuticas nos pontos de atenccao da Rede de Cuidados á Saúde da Pessoa com Deficiéncia, integrados á rede pública. Neles, sao oferecidos atendimentos individualizados de reabilitacao/habilitacao com acompanhamento médico e odontológico e intervenccao nas dimensoes de linguagens,

comportamental, emocional e atividades de vida prática. Também aos pais e cuidadores sâo oferecidos espaços de escuta e acolhimento, de orientacâo e até de cuidados terapéuticos específicos, visto a grande situacâo de estresse supracitada. Porém, nota-se que essa assisténcia é fonte de insatisfacâo por parte das famílias assistidas, o que indica a necessidade de melhoria do acesso e da qualidade desses serviços.11

É essencial que profissionais de saúde auxiliem sempre essas famílias com apoio e orientacâo para a convivéncia diá-ria com a crianca diagnostica com TEA e intervenham sempre que necessário (até com oferta de práticas complementares e opcionais),24 uma vez que os extensos e/ou permanentes períodos de dedicacâo exigidos da família para com essas crianças, em muitos casos, resultam na diminuicâo das atividades de trabalho, de lazer e até de negligéncia nos cuidados da saúde dos demais membros da família.11

Foi observado na literatura que a atuaçâo integrada de profissionais como psicólogos, enfermeiros, médicos, fonoaudiólogos e professores na dinámica familiar proporciona uma melhoria na qualidade de vida e na capacidade dos cuidadores de lidarem com os sintomas do portador de TEA. Nesse sentido, a articulaçâo em rede, a integralidade e a continuidade dos serviçcos de saúde podem compor um conjunto de referéncias capazes de acolher essas criancas e suas famílias.

As dificuldades de acesso aos serviçcos de saúde e de apoio social adequados contribuem para o aumento do estresse de cuidadores de crianças diagnosticadas com TEA.3,8 A troca de informacoes no nível interpessoal em estratégias como dinámicas de grupo2 é capaz de prover apoio emocional e ajudar tais famílias a serem mais resistentes em relacâo à demanda por reestruturaçcâo e dedicaçcâo aos filhos, além de se sentirem incluídas e aceitas socialmente.25-27A auséncia de servicos educacionais e de lazer para a crianca diagnosticada com TEA interfere diretamente na qualidade de vida dos pais dessas criancas.3 Observa-se que maior investi-mento e oferta de serviçcos associados à melhoria do espacço físico que a criancça com TEA frequenta, como a disponi-bilidade de dispositivos de comunicaçcâo computadorizados exclusivo para autistas e criacçâo de espaçcos de recreaçcâo, como playground e piscinas nas escolas para maior interacâo com outras crianças,7 também podem ser úteis no alívio do estresse observado entre as famílias das criançcas com TEA. Segundo o National Institute for Health and Care Excellence (Nice), melhorar o ambiente físico que a crianca com TEA frequenta, fornecer apoios visuais agradáveis, como imagens, palavras ou símbolos, e fazer adaptacoes no espaçco, considerando sensibilidades sensoriais individuais para iluminaçcâo, níveis de ruído e cor das paredes e móveis, podem minimizar impactos negativos na crianca com TEA e melhorar sua qualidade de vida.28"30 No Reino Unido, as criançcas com diagnóstico de TEA sâo acompanhadas desde a infáncia até a vida adulta. À crianca e ao adolescente é assegurado acesso pleno aos serviçcos de saúde e assisténcia social, que é composto por profissionais capacitados para lidar especificamente com as criançcas diagnosticadas com TEA. Segundo o Nice, o tratamento ideal a ser fornecido a essas criançcas leva em consideraçcâo as necessidades individuais delas, bem como de seus parentes. Nesse sentido, dentre outros aspectos, o tratamento envolve: intervencoes

psicossociais e desenvolvimento das habilidades, com vistas a expandir a habilidade de comunicacáo social e o ingresso da crianca com diagnóstico de TEA na comunidade; prevencao de comportamentos e situacoes que os intimi-dem, isto é, avaliar fatores que podem causar desconforto ao paciente e tratamento de outros problemas de saúde.28,30

Conclusáo

Criancas portadoras de TEA podem apresentar sintomas severos e precoces nas áreas da socializacáo, comunicacáo e cogniccao. Antes do diagnóstico, suas famílias convivem com o desafio da busca pela identificacáo do transtorno e após o diagnóstico surgem novas dificuldades, como lidar com os sintomas e a insuficiencia de servicos de saúde, educacáo e lazer. O convivio inicial da crianca com diagnóstico de TEA exige reestruturacáo de arranjos familiares que, muitas vezes, sobrecarregam emocional e fisicamente seus mem-bros - em especial a máe - e diminuem a qualidade de vida de todos os membros da familia. A sobrecarga familiar pode ser amenizada com efetivo e oportuno diagnóstico, promoccáo da literacia acerca da enfermidade, construccáo compartilhada de planos de cuidados apropriados e melho-rias na rede social de apoio as crianccas com TEA e as suas familias. No que se refere aos profissionais de saúde, sáo necessárias permanentes sensibilizaccáo, preparaccáo e atualizacáo de pediatras, médicos de familia e comunidade e dos demais profissionais de saúde sobre o tema.

No que se refere aos sistemas e servicos públicos, o SUS avancou ao publicar a diretriz11 que deve nortear a atuacáo profissional e informar os parentes das crianccas com diagnóstico de TEA. Sua implementaccáo em escala nacional, no entanto, exige mais dos atores envolvidos. No momento, sua insuficiente implementaccáo prejudica seu potencial de apoio ás pessoas com TEA e seus cuidadores e dificulta ainda mais o convívio familiar e a superaccáo dos desafios encontradas. Nesse contexto, torna-se essencial ao SUS prover assistencia aos pacientes com diagnóstico de TEA, orientacoes ás suas familias e estratégias de apoio social mediante profissionais preparados, acesso a atividades de lazer e entretenimento, com consequente ganho na saúde e qualidade de vida desses indivíduos.

Conflitos de interesse

Os autores declaram náo haver conflitos de interesse. Agradecimentos

Agradecemos a Rosa Malena Delbone de Faria, José Barbosa Junior e Kely A. Alves pelo apoio institucional para a feitura desta pesquisa. Agradecemos a Mariana Pacelli e Paula C. Caetano pelo apoio inicial da concepccáo da revisáo.

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