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0Capítulo 4. Un sistema de salud integrado y centrado en los usuarios
PRIMUM NON NOCERE. INTERVENCIONES SANITARIAS RESPETUOSAS CON LAS PREFERENCIAS DE LOS INDIVIDUOS
Hacia nuevos planteamientos de calidad. El paciente como coprotagonista. Informe SESPAS 2008
Susana Lorenzo
Unidad de Calidad. Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid, España.
(Toward new approaches to quality. The patient as copro-tagonist)
Resumen
La relación médico-paciente se ha ido transformando decisivamente durante las últimas décadas, lo que refleja en nuestro ámbito la evolución de las relaciones sociales y el auge de los derechos individuales en nuestra sociedad. En este artículo se revisa sucintamente cómo se plasma dicho cambio en el marco legal y social, cómo afecta a la relación profesional-paciente, y cómo los servicios sanitarios deben adaptarse a esta realidad, qué cambios son previsibles/deseables y cómo lo están haciendo.
El paciente ha cambiado su papel en la asistencia, y para que su nuevo rol se desarrolle, el modelo de servicio ha de cambiar, y requiere una garantía de la calidad de la información a la que se accede -disponible en diferentes formatos y fuentes-, así como un cambio de las actitudes y aptitudes de profesionales sanitarios y pacientes.
La elaboración de sistemas de información homogéneos en el conjunto del Sistema Nacional de Salud de un mínimo de indicadores y resultados comunes, en función de las diferentes líneas de servicio en aspectos de resultados clave, resultados de procesos y medidas de percepción, así como su difusión y análisis, representa una necesidad acuciante en este momento, no sólo como herramienta de comparación, sino para identificar y difundir las mejores prácticas. Palabras clave: Relación médico-paciente. Calidad de la atención sanitaria. Indicadores.
Abstract
In recent decades, the doctor-patient relationship has been decisively transformed, reflecting social developments in health care and the rise of individual rights in our society. This article briefly reviews how this change has been reflected in the legal and social framework, how it affects the doctor-patient relationship, how health services should adapt to this new reality, which changes are predictable, or desirable, and how health services are currently responding.
The model of healthcare should adjust to the new role played by patients, requiring quality control of the information accessed - available in different formats and from distinct sources - and new attitudes and skills of health professionals and patients.
The development of a homogeneous information system throughout the Spanish national health service is required. This information system should address a minimum number of key indicators and outcomes. The dissemination and analysis of these indicators and outcomes is a pressing need, not only as a comparison tool, but to identify and disseminate good practices.
Key words: Doctor-patient relationship. Quality health care. Indicators.
Ideas clave
• La relación médico-paciente se ha transformado y se ha desarrollado una abundante regulación formal, según la cual el usuario puede decidir libremente después de recibir una información adecuada.
Correspondencia: Susana Lorenzo.
Unidad de Calidad. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Correo electrónico: slorenzo@fhalcorcon.es
• La traslación a la práctica clínica diaria de la nueva relación requiere un nuevo modelo de servicio en el que el paciente tenga una información contras-table.
• Es necesario el desarrollo de un conjunto de indicadores clave del Sistema Nacional de Salud alineado con los de la Unión Europea que permita identificar y difundir las mejores prácticas.
• El paciente requiere un trato personalizado, con un respeto escrupuloso de su autonomía.
Introducción
Que la relación médico-paciente está sufriendo una transformación radical en las últimas décadas es un hecho evidente, que refleja en el campo sanitario la evolución que sufren las relaciones sociales y el auge de los derechos individuales. Así, desde una situación inicial en la que el médico, siempre obligado por el principio de beneficencia, era el decisor fundamental, hemos pasado a una relación centrada en la capacidad de decisión del paciente, quien utilizando una información suficiente y adecuada, dispone de la facultad de decidir sobre su propia salud. Este sistema, no siempre compartido por los profesionales sanitarios, se manifiesta mediante una serie de avances conceptuales, fruto de la espectacular irrupción de la bioética en el quehacer asistencial, y en los que el principio de autonomía pasa a ocupar un lugar central en la toma de decisiones. La evolución, que se plasma en leyes como la de Autonomía del Paciente, no es sino el reflejo en el ámbito de la salud de los profundos cambios que está experimentando la sociedad, como la accesibilidad y la disponibilidad inmediatas a un caudal hasta hace poco inimaginable de información vía web, que incluye la información sanitaria abundante y de calidad, y el esfuerzo de los legisladores de los países más desarrollados por respetar algunos derechos individuales.
En este artículo se repasa sucintamente cómo se plasma en el marco legal y social, cómo afecta a la relación entre el profesional y el paciente, y cómo los servicios sanitarios deben adecuarse a esta realidad. Esto es, cómo se deben adaptar, cuáles son los cambios previsibles/deseables y cómo lo están haciendo.
Marco regulador
El derecho a la protección de la salud está recogido en el artículo 43 de la Constitución de 1978 y en la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, a la que completa la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. Esta última refuerza el derecho a la autonomía del paciente, e incluye la regulación sobre instrucciones previas, de acuerdo con el criterio del Convenio de Oviedo1.
Establece los derechos del paciente o usuario a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados por la Ley, habiendo de constar su negativa por escrito. En cuanto al profe-
sional -que interviene en la actividad asistencial- está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente2.
Paralelamente a este desarrollo legislativo, la sociedad civil también ha dado su respuesta. Sirva de ejemplo el encuentro que tuvo lugar en Barcelona en 2003 auspiciado por la Biblioteca Josep Laporte, entre profesionales de la salud y los representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado, donde se elaboró la denominada Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pa-cientes3, que se resume como el Decálogo de los Derechos de los Pacientes al que se hace referencia en el trabajo publicado por Jovell y Navarro en este mismo Informe4. En él se insta a los pacientes, entre otras cosas, a obtener información contrastada y de calidad, a que se respeten sus valores y autonomía.
Sin embargo, la traslación a la práctica clínica diaria dista mucho de las normas jurídicas. Las comunidades autónomas (CCAA) han establecido sus respectivas leyes sobre los derechos y deberes de los pacientes5, y algunas han traducido los deberes de los pacientes a lenguaje coloquial y los han difundido a los usuarios, en forma de carteles en la puerta de sus centros o en folletos informativos, etc.; pero no nos consta que se esté evaluando su conocimiento por parte de los usuarios ni la efectividad de dichas pautas en la práctica clínica.
El auge del principio de autonomía ha tenido su reflejo tanto en el ámbito jurídico como en el social, instalándose como uno de los elementos centrales del sistema. Hemos elegido la opción de prestar un servicio, y son los clientes (pacientes) los que tienen el derecho a recibirlo con las mejores garantías posibles. Ello tiene implicaciones no sólo para estos últimos, a los que se identifica como agentes en política sanitaria, sino también para los profesionales, que deben garantizar estos derechos. Sin embargo, a pesar de su trascendencia, no lo evaluamos.
Modelo de relación
La relación médico-paciente constituye un conjunto complejo de pautas, actitudes y comportamientos que se producen durante los encuentros clínicos, y que ha probado su influencia en el resultado de éstos6. Como consecuencia de los cambios que se han producido con respecto a los derechos de los pacientes y a los límites y el acceso al saber médico7, el modelo ha ido evolucionando desde el vetusto modelo paternalista. El conocimiento especializado se está democratizando, y
Gac Sanit. 2008;22(Supl 1):187-92
Gac Sanit. 2008;22(Supl 1):186-91
empieza a reconocerse que los pacientes pueden valorar de manera fiable sus experiencias en salud y en la asistencia sanitaria8.
Charles et al9 distinguen, aparte del ya mencionado modelo paternalista, en el que el médico determina la situación clínica del paciente basándose en su conocimiento y establece el diagnóstico y el tratamiento adecuados sin la participación del paciente, otros dos posibles modelos de toma de decisiones en el tratamiento: el informado y el modelo de decisiones compartidas, aunque reconocen que pueden producirse situaciones intermedias entre ellos. El modelo informado concede importancia a incorporar las preferencias de los pacientes en el proceso, aunque asume que sólo el médico tiene el conocimiento suficiente para tomar la decisión. En la toma de decisiones compartidas el objetivo es tomar parte tanto en el proceso de decisión como en el resultado (tratamiento). En este modelo los dos (médico y paciente) deben implicarse en el proceso de decisión; compartiendo información, explicitando sus preferencias sobre el tratamiento y que, una vez tomada, la decisión será compartida por ambos.
Pero en la asistencia no sólo interviene el médico; hemos de tener en cuenta al resto del personal sanitario (enfermeros, fisioterapeutas, auxiliares, trabajadores sociales, etc.). La relación ha dejado de ser bipolar, pues en ella también intervienen las llamadas terceras partes: familia, amigos, relaciones laborales, administración del hospital, trabajadores sociales, psicólogos, incluso la propia sociedad, personificada por el juez en caso de conflicto10.
La irrupción de este tipo de pacientes viene acompañada de un cambio de patrón de enfermedad, con una prevalencia de trastornos crónicos cada vez más elevada, que también influye en el conocimiento del paciente. En una situación idónea estaríamos ante un paciente con acceso a información sanitaria, que la utiliza en beneficio propio y de la comunidad, para afrontar eficazmente procesos de enfermedad, haciendo un uso eficiente de los recursos sanitarios disponibles. Un paciente que se implica, ejerciendo responsablemente su autonomía, en las decisiones clínicas y que mantiene una relación de respeto hacia la experiencia y conocimientos clínicos de los profesionales sanitarios. El paciente competente es una persona capaz de trabajar por su calidad de vida11.
Para que este nuevo rol se desarrolle, es necesaria una garantía de la calidad de la información a la que se accede y de las actitudes y aptitudes de profesionales sanitarios y pacientes12. Respecto a la información es necesario que se cumplan ciertos requisitos: a) acceso a información contrastada y basada en evidencias (la mejor opción sería a través de instituciones públicas o sin ánimo de lucro); b) facilidad de acceso e interpretación de la información, y c) colaboración de profesionales con asociaciones de pacientes en el di-
seño, desarrollo y diseminación de la información. En cuanto a actitudes y aptitudes, es necesario garantizar el tiempo suficiente de visita, valorar y revisar las preferencias de los pacientes y permitirles participar en función de sus necesidades, expectativas y preferencias.
En este contexto surgen programas, como el del «paciente experto», basados en el entrenamiento de las habilidades necesarias para manejar mejor la enfermedad crónica; no sólo mediante información relevante y educando a los pacientes sobre su condición de enfermos crónicos (sólo la mitad de los pacientes con problemas crónicos toma la medicación en las dosis prescritas), sino también animándoles para emplear sus propias habilidades y estrategias para tomar el control sobre el cuidado de su enfermedad y de su vida13.
En cuanto a los cambios en al acceso a la información, al saber médico, tradicionalmente eran los profesionales de la medicina quienes mantenían la hegemonía sobre la información relacionada con la salud. En este momento, periodistas, académicos, economistas, gestores y otros individuos e instituciones de cualificación desconocida son, a menudo, los protagonistas de ésta14, disponiendo para su divulgación de tecnologías de la información impersonal, de escasa capacidad para transmitir razones y sentimientos, pero de notable accesibilidad y penetrabilidad.
El problema esencial de la información sanitaria disponible a través de internet por pacientes y profesionales es su abrumador crecimiento, las frecuentes contradicciones, la dispersión, la inadecuación a las necesidades y, en muchos casos, su cuestionable calidad.
En pocos años, la Red, tanto internet como las bases de datos on line (MEDLINE es de libre acceso) y específicamente la world wide web, se ha convertido en una vasta biblioteca que permite acceder a cualquier profano a información especializada. El ingente volumen de información científica crece de forma exponencial y permanece en continua transformación15. Conforme a los datos del informe sobre «Equipamiento y uso de tecnologías de la información» del instituto Nacional de Estadística (INE), un 19,6% de las consultas en internet que se efectúan en España son sobre temas de salud. Internet permite acceder a información sanitaria a cualquier hora y sin apenas conocimientos informáticos, el coste es mínimo y navegar por la red da sensación de intimidad y de anonimato. Cada vez son más los internautas y las consultas que realizan1617. Los denominados e-patients18 recurren a portales para informarse mejor (bien por curiosidad o por una necesidad concreta), para contrastar un diagnóstico o tratamiento (segunda opinión), o para intercambiar experiencias en alguno de los múltiples foros existentes en la red19 20.
Hoy día ya no es una anécdota que un paciente consulte a su médico sobre algo que ha leído en internet,
que le solicite una prueba diagnóstica o, incluso, que cuestione su diagnóstico basándose en alguna noticia leída en cualquier página de la Red. Tampoco es infrecuente que los profesionales sanitarios recurran a este medio para facilitar información a sus pacientes o que se comuniquen a través del correo electrónico. Internet se utiliza por parte de sociedades científicas e instituciones sanitarias para incrementar la competencia del paciente, pero también por la industria y, en principio puede ayudar a identificar con mayor criterio pautas para recuperar o mantener, en mejores condiciones, su salud (p. ej., recomendaciones NIH y NHS direct).
La cuestión que se plantea ante semejante despliegue de información es hasta qué punto los profesionales están preparados ante esta situación y si están dispuestos a desarrollar su papel en un nuevo escenario y colaborar en el llamado empowerment del paciente. La función de informar y asesorar sobre el acceso a la información sanitaria disponible en la Red es ya una de las actividades presentes en la relación profesional sanitario-paciente. Lógicamente, esta actividad consume tiempo, por lo que la introducción de la toma de decisiones en la consulta requiere la adaptación del tiempo de consulta. Es francamente difícil introducir nuevos elementos cuando las consultas están cargadas de trabajo.
Servicios
El relativo cuestionamiento de la práctica médica y la transformación de los pacientes, que se han convertido en clientes o consumidores, ha de acompañarse de cambios en el modelo de servicio. La organización debe buscar la satisfacción de sus clientes, entendida ésta como una actitud positiva individual hacia las distintas dimensiones de los servicios de salud, producida por comparación entre las expectativas sobre el servicio que espera recibir y la percepción del servicio prestado. Y entre sus expectativas conocidas están la libre elección de médico y centro, aumentar el tiempo destinado al contacto con el paciente, mejorar el acceso a los servicios, reducir las listas de espera, mantener una actitud más cercana, rapidez y puntualidad en la atención, acceso a las pruebas necesarias, conocimiento de las alternativas terapéuticas, información sobre el riesgo de pruebas diagnósticas y alternativas terapéuticas, etc.
Sin embargo, estamos facilitando a los pacientes unos derechos sobre el papel, que en realidad no pueden ejercer por completo. La legislación en algunas autonomías permite facilitar información sobre demoras y esperas, posibilita el cambio de médico, e incluso de especialista o de hospital, pero no es real pues no se basa en datos objetivos. Si no proporcionamos información contrastada y que permita la comparación, no parece
tener mucho sentido la elección. Cuánto falta para la implantación real de report cards o league tables en nuestro ámbito. Estas últimas responden al compromiso de la Administración pública de Reino Unido por mejorar la calidad de los servicios sanitarios, de ejercer algún control sobre los proveedores, de medir qué se hace y con qué resultados21. Y se hacen públicos, de modo que los ciudadanos interesados pueden consultar, por ejemplo, datos sobre demora en la asistencia en consultas externas, urgencias, lista de espera quirúrgica, recidivas tras cirugía, o suicidios tras un alta psiquiátrica.
Los report cards, en Estados Unidos, contienen información sobre los resultados alcanzados en un determinado período, en una serie de indicadores considerados relevantes por una compañía que gestiona un plan de salud, un hospital o un servicio médico. Pero no al estilo del «premio al mejor» de los que participan, sino para comparar diferentes centros en determinados indicadores de resultado, a fin de poder identificar la mejor práctica, fomentando el benchmarking.
El formato de cualquiera de estas tablas o informes es muy variable: desde un mero folleto en forma de díptico, hasta un cuadernillo de varias páginas, acompañado con gráficos, tablas y explicaciones, más o menos detalladas, para comprender mejor la información que se facilita.
A día de hoy, tiene sentido la elección, más allá de las listas de espera de algunas comunidades; el modelo podría ser del tipo de Medscape22 o de los hospitales neoyorkinos23 en Estados Unidos, que permite establecer un conjunto de preferencias propias, criterios explícitos, según la importancia que se quiera otorgar a variables como experiencia, mortalidad, complicaciones, estancia media o coste.
Mientras tanto, rediseñamos servicios (como las consultas de alta resolución, solicitudes de cita a través del teléfono móvil o de la web, recordatorios a través del teléfono móvil de citas en consultas o de intervenciones programadas, etc.) cuya efectividad, hasta la fecha, no se ha evaluado o al menos no se ha publicado. Queda mucho camino por recorrer para establecer criterios de priorización de listas de espera contando con los usuarios, y teniendo en cuenta la gravedad de la enfermedad. No reviste mayor calidad intervenir a todos los pacientes en un plazo corto, sino dar la oportuna respuesta a los que tienen una enfermedad grave, que puede representar secuelas para el paciente, independientemente de su zona de residencia.
A modo de conclusión
Los conceptos fundamentales de mejora continua y excelencia deberían convertirse en referente para los sistemas de gestión de las organizaciones sanitarias,
teniendo al cliente como eje fundamental del sistema. Aunque, en su justa medida, los objetivos estratégicos de las organizaciones deben intentar equilibrar las necesidades y expectativas de todos los clientes, de los denominados grupos de interés, propiciando el consenso entre sus derechos y obligaciones. Pero para mejorar, debemos medir y comparar. Para ello, es imprescindible compartir estándares de medida en los resultados, prácticamente inexistentes en la actualidad, para identificar mejores prácticas y compartir conocimiento, lo que permitirá al ciudadano valorar con objetividad los avances y las posibilidades del sistema.
La elaboración de sistemas de información homogéneos en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS) de un mínimo de indicadores y resultados comunes, en función de las diferentes líneas de servicio en aspectos de resultados clave, resultados de procesos y medidas de percepción, así como su difusión y análisis, representa una necesidad acuciante en este momento, no sólo como herramienta de comparación, sino para identificar y difundir las mejores prácticas. En esta línea, se desarrolla en la actualidad un proyecto para definir un conjunto del indicadores clave para el SNS24 totalmente imprescindible, en la línea de los objetivos de la Unión Europea de indicadores comunes con la Organización Mundial de la Salud y la OCDE25.
La razón de ser del SNS, o de los servicios de salud que lo integran, es prestar asistencia sanitaria de calidad; sin embargo, no se dispone en la actualidad de audits sistemáticos de la calidad asistencial. Por ello, es necesaria una apuesta por la calidad de la atención sanitaria a nivel micro, en el día a día, no sólo que los profesionales presten mejor asistencia, sino que el sistema alcance los niveles que debiera ofrecer, independientemente del modelo empleado, ya que todos los que existen son complementarios. Para ello, es necesario mejorar las bases científicas, basándose en el conocimiento disponible, desarrollar las tecnologías de la información en el punto de contacto con los pacientes, alinear sistemas de pago e incentivos, formación continuada de los profesionales, etc. Todo ello con un único beneficiario: el paciente.
Lo que nos separa de los objetivos factibles y los inalcanzables son las mismas barreras; no debemos olvidar que los pasos necesarios para alcanzar pequeños objetivos conducen a los que pudieran parecer inalcanzables. Plantear una meta lejana puede provocar desánimo al poner de manifiesto nuestras carencias e impedirnos descubrir lo que podemos hacer si caminamos poco a poco. El ejemplo no es tan lejano, el poder transformador de los pequeños cambios inspiró el método Kaizen de calidad total japonés, convirtió al país nipón en líder en procesos industriales. Los japoneses nunca se plantearon la calidad total como meta, sino que se centraron en mejoras pequeñas paulatinas, en detectar los pequeños defectos a través de
cada uno de los trabajadores. De mejora en mejora, alcanzaron la calidad total, dándole la razón a Aristóteles, para quien la excelencia no es un acto, sino un hábito. La sociedad del siglo xxi cambia de forma rápida, en dirección incierta26, mucho más rápido que la asistencia sanitaria. El paciente demanda una medicina personalizada, sabe que la genómica permite conocer qué paciente responderá a un fármaco o quién sufrirá efectos secundarios (la FDA está incluyendo información sobre pruebas genéticas en las etiquetas de algunos medicamentos). El paciente del futuro27 ya es una realidad; exige trato personalizado, una mejor relación profesional sanitario-paciente, en la que el personal que le atiende realice su labor con un respeto escrupuloso de la autonomía del paciente competente, e incluso en el estímulo de esa autonomía. Pero está en nuestra mano facilitar los medios para que sea una realidad, y es labor de todos cuantos participamos en la asistencia.
Agradecimientos
A Fernando Palacio, José J. Mira y Carmen Silvestre, por sus comentarios a las versiones previas de este texto. Los errores son responsabilidad de la autora.
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