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0Capítulo 4. Un sistema de salud integrado y centrado en los usuarios
La integración asistencial, ¿Doctor Jekyll o Mr. Hyde?
La gestión de casos y de enfermedades, y la mejora de la coordinación de la atención sanitaria en España.
Informe SESPAS 2008
Juan Gérvas
Médico general, Equipo CESCA, Madrid, España.
(Case and disease management and improved integration of healthcare services in Spain)
Resumen
Las fronteras entre niveles sanitarios son artificiales, pues se deben más a la organización de los servicios que a las necesidades de los pacientes. Pero, puesto que existen, lo lógico es que la coordinación entre niveles logre superarlas para ofrecer los servicios que precisan los enfermos. La gestión de casos (pacientes en situaciones peculiares, como el alta hospitalaria) y la gestión de enfermedades (pacientes con alguna enfermedad, como la diabetes mellitus) tratan de dar respuesta a los problemas de coordinación, ya sea mediante la mejora de la estructura «natural» o una superestructura que se añade a los cuidados habituales. Son enormes el brillo y el atractivo de la gestión de casos y enfermedades, pero las pruebas científicas a su favor son débiles o inexistentes, tanto en lo que se refiere al impacto en salud como a su coste. Los programas de gestión de casos/enfermedades son respuestas verticales que debilitan la estructura horizontal que tenemos en España, la atención primaria. La necesidad de estos programas debería servir para justificar aún más el desarrollo de una reforma procoordinación de la atención primaria, que traslade poder, responsabilidad y autonomía al médico de cabecera, de forma que pueda coordinar los servicios clínicos y sociales que precisan los pacientes. Palabras clave: Manejo de casos. Manejo de enfermedades. Atención Primaria. Investigación de servicios. Coordinación de servicios.
Abstract
The boundaries between health services levels are artificial as they are answers to health organizations' problems rather than to patients' needs. However, given that these boundaries are in place, coordination between these levels should overcome the difficulties so that patients receive the services they require. Case management (patients in specific situations, such as hospital discharge) and disease management (patients with specific diseases, such as diabetes) aim to solve problems of coordination either by improving the organization of health services or by adding a new structure to the already existing structure. These forms of management are highly attractive answers to coordination problems but have no scientific basis nor is there any empirical evidence of a positive impact on patients' health or the cost of services. Case and disease management programs are vertical structures that weaken the horizontal structure in Spain, i.e. primary care. The need for case and disease management programs is an argument to push for a pro-coordination reform of primary care that gives power, responsibility and autonomy to general practitioners, so that they would be able to coordinate clinical and social services according to patients' needs.
Key words: Case management. Disease management. Primary care. Health services research. Coordination of services.
Ideas clave
• Los problemas de coordinación entre niveles de la organización sanitaria conllevan sufrimiento, daños y costes innecesarios.
• En Estados Unidos se han desarrollado programas de mejora de coordinación de cuidados, en situaciones
Correspondencia: Juan Gérvas. Equipo CESCA.
Correo electrónico: jgervasc@meditex.es
especiales, como el alta hospitalaria (gestión de casos), o para enfermedades concretas, como la diabetes mellitus (gestión de enfermedades).
• La revisión de los programas de gestión de casos/enfermedades demuestra que su éxito y brillo es más aparente que real, pues se engloban experiencias múltiples, mal definidas, en cierta forma irrepetibles, y es dudoso o escaso su impacto en la salud de los pacientes y en el control de los costes.
• No obstante, en España se han implantado copias de los programas de gestión de casos/enfermedades, tipo «enfermeras de enlace» en Andalucía y Cana-
rias (p. ej., para coordinar altas hospitalarias), o los equipos de soporte de atención a domicilio (para los terminales). Estas respuestas «verticales» debilitan la potencialidad de la respuesta horizontal establecida, la atención primaria.
• Las carencias y los problemas de la coordinación entre niveles en España demuestran vivamente la necesidad de una reforma procoordinación de la atención primaria que dé poder, responsabilidad y autonomía al médico general/de familia para ofrecer los servicios clínicos y sociales que precisan los pacientes.
Introducción histórica, con algo de filosofía
Los pacientes tienen dificultades para entender la estructura del sistema sanitario, pero ante un problema de salud desearían que no hubiera fronteras organizativas que disminuyeran sus posibilidades de curación y/o de alivio a su sufrimiento. De hecho, tales fronteras, fruto de la organización en niveles del sistema sanitario, son relativamente modernas.
Desde los tiempos prehistóricos hasta el final del siglo xix, había chamanes/médicos capaces de dar una respuesta global con el concurso de la familia (o de una orden religiosa, si el paciente estaba acogido a las instituciones de caridad). Con el desarrollo de la burguesía y del capitalismo, y la producción de conocimiento científico diagnóstico en torno al laboratorio químico, microbiológico y anatomopatológico, fue posible la es-pecialización de los médicos y la creación de los modernos hospitales1. El médico, pues, empezó a dedicarse a alguna rama concreta definida por el tipo de enfermedad, el aparato o el sistema anatómico, la técnica o la edad del paciente. Y empezó a ejercer parcial o exclusivamente en un ambiente hospitalario. Además, en el sistema sanitario creció la rama de la salud pública.
Por ello, a principios del siglo xx empezó a generarse un sistema sanitario con médicos clínicos (especialistas y generalistas) que trabajaban en sus casas o en hospitales, y salubristas que se integraron en la estructura administrativa del Estado. Con el desarrollo de los seguros sociales se fue generando una dinámica que llevó a la cobertura pública de la atención sanitaria, en convivencia con la iniciativa privada (excepto en los países comunistas). Todos los países desarrollados del mundo establecieron sistemas sanitarios públicos generales (de cobertura universal, o casi universal), con la notable excepción de Estados Unidos.
Frecuentemente, los especialistas, además de trabajar en sus casas, se agruparon para trabajar fuera del hospital en clínicas y ambulatorios. Por último, apa-
recieron los centros y consultorios de salud, estructuras que agrupan a médicos generales y otros trabajadores sanitarios, primero en forma experimental en Canadá, Israel y el Reino Unido, y después de la Segunda Guerra Mundial en otros países, como Finlandia, España, Holanda, Portugal y Suecia. Sin embargo, en el mundo desarrollado, el médico general sigue siendo ma-yoritariamente un profesional independiente que trabaja en solitario, quizá porque no se han demostrado las ventajas de la agrupación en centros de salud2-4.
La estructura de la atención se complicó. En España el paciente podía ser vacunado en instituciones de salud pública, recibir atención de urgencia en las casas de socorro, visitarse en la consulta del médico de cabecera, en su domicilio o en un consultorio, recibir atención especializada en el ambulatorio, ser atendido en urgencias hospitalarias y/o ingresar en hospitales públicos o concertados. Con la democracia, a finales del siglo xx, se potenciaron los hospitales públicos, que absorbieron a los especialistas ambulatorios, se inició una reforma de la atención primaria y se establecieron centros de salud con atención continuada y oferta de algunas de las antiguas prestaciones de los médicos de Asistencia Pública Domiciliaria (APD). Pero la reforma de la atención primaria de 1984 fue una reforma procontenido (de mejora de la oferta) no una reforma procoordinación (de apoyo a la labor de coordinación del médico general/de familia)5.
La evolución del sistema sanitario no se acompañó de una voluntad decidida de coordinación de cuidados, por lo que no se desarrolló una gestión específica. Los pacientes, que un siglo antes recibían todo de un solo médico, fueron dependiendo de más y más profesionales distintos, especialmente si padecían varias enfermedades. Las tecnologías se implantaron sin mucha evaluación, y no siempre en beneficio del paciente, y las de comunicación sólo escasamente. Las barreras y fronteras pasaron a ser la norma. Desde el punto de vista del paciente se hizo evidente que en muchos casos «los pacientes son el combustible del sistema». El sistema público asegura lo básico, pero no la coordinación de cuidados (asegura, sobre todo, el trabajo a los profesionales, que en España son casi funcionarios).
El sistema sanitario menos organizado del mundo desarrollado intenta coordinar la atención para controlar los costes
Aparentemente, el gasto sanitario puede crecer sin límite. Sirve de ejemplo Estados Unidos, cuyo gasto sanitario está en torno al 16% del producto interior bruto. No se han cumplido las esperanzas estadounidenses de control del crecimiento del gasto puestas en las nue-
vas formas de organización de la «atención gestionada». Con un nuevo y complementario impulso, y con el doble objetivo de disminuir (o controlar) el gasto y aumentar la efectividad de los cuidados, se ha promovido un conjunto de actividades conocidas como «gestión de casos» y «gestión de enfermedades»6-8. Su impulso inicial lo dieron la industria del aseguramiento (principalmente las HMO), para contener el gasto, y la industria farmacéutica, para introducir sus productos en forma diferente a la histórica (de delegados que se encuentran con los médicos prescriptores). Tales programas se basan en la concentración del esfuerzo sanitario, a través de equipos multiprofesionales, en determinadas enfermedades (gestión de enfermedades) o en determinados pacientes (gestión de casos). Dada la variabilidad de la iniciativa privada estadounidense, y su capacidad de innovación, los ejemplos prácticos de gestión de casos y enfermedades hacen casi imposible distinguir ambas opciones.
A partir de la identificación de problemas de coordinación que disminuyen la efectividad de las intervenciones diagnósticas y/o terapéuticas, o que encarecen la atención, se implantan actividades regladas y muy controladas, basadas en el uso intensivo de guías clínicas y de tecnología de la información. La capacitación de los pacientes y de sus familiares forma parte clave de los programas de gestión de casos y de enfermedades. También es componente básico el seguimiento y la evaluación de lo realizado. El producto final que se ofrece es una superestructura sanitaria, surgida a partir de elementos de la propia organización que se debe mejorar, o ajena y paralela a ésta. Esta nueva superestructura sanitaria se presenta como la mejor respuesta para el control del gasto y para el logro de una atención de calidad en la enfermedad en cuestión o en los pacientes con determinadas características. Así, si se trata de un programa de gestión de diabetes (ejemplo de gestión de enfermedad), lo que se ofrece es un conjunto de actividades para la mejora de la prestación de servicios en todos los niveles y lugares a los pacientes con esta afección (visitas a su domicilio, capacitación para autocuidado del paciente y su familia, llamadas telefónicas de recuerdo de citas y toma de medicación, contactos para preparar hasta la plaza de estacionamiento en las citas, intervenciones destinadas a promover la mejor atención por su médico de cabecera, etc.). Si se trata de un programa de gestión de pacientes en situación especial (alta hospitalaria, como ejemplo de gestión de casos), un gestor se encarga de coordinar todos los cuidados que necesita el paciente con estas características en todos los niveles y lugares (citas de médicos de todo tipo, citas para la realización de pruebas diagnósticas y terapéuticas, valoración de la medicación en conjunto, capacitación en los cuidados del paciente y de la familia, etc.). La mayoría de los programas de gestión de enfermedades y de gestión de
casos se centran en pacientes con una sola enfermedad o situación.
En conjunto, los programas de gestión de enfermedades y de casos son muy atractivos, y han sido objeto de interés también en España9-11. De hecho, por ejemplo en Andalucía, se ha creado una superestructura de gestión de casos, y hay cientos de enfermeras contratadas específicamente como «gestoras de casos», de forma que hemos pasado de la teoría a la práctica.
Sin embargo, ¿han demostrado la consecución de sus objetivos los programas estadounidenses? La respuesta es negativa en las evaluaciones más rigurosas y recientes12-14. Es decir, resulta dudoso que contribuyan a controlar el gasto y a mejorar la coordinación. Sobre todo, su implantación es tan variada en contenido y actividades que cuando tienen éxito no se sabe a qué atribuirlo, y por ello no se pueden establecer conclusiones definitivas sobre las formas más efectivas de organización. Además, en su «tercera generación», en su evolución lógica, están pasando a ser verdaderas alternativas de simple y llana atención primaria de ca-lidad15. Para hacer ese camino no necesitábamos estas alforjas, diría el clásico. Una vez en este punto, lo que enseña Estados Unidos es que precisamos una atención primaria fuerte, en un sistema sanitario que emplee a los especialistas como consultores de los ge-neralistas1617.
Por sus resultados los juzgaréis
El objetivo de sistema sanitario es «evitar el sufrimiento sanitariamente evitable». Es decir, evitar la morbilidad y la mortalidad sanitariamente evitable. Así, por ejemplo, es un objetivo sanitario disminuir los ingresos hospitalarios evitables por una atención primaria de calidad. Evitar el hambre en los países pobres no es un objetivo del sistema sanitario, pero sí lo es denunciar con datos el efecto del hambre en la morbilidad y la mortalidad. En otro ejemplo, promover la lactancia materna es un objetivo sanitario. También lo es la tríada clásica de curar, aliviar y consolar, según las circunstancias. Es objetivo sanitario no producir daño innecesario (el viejo primun non nocere, la nueva prevención cuaternaria), asegurar la seguridad del paciente18. Por supuesto, es objetivo sanitario la búsqueda de la eficiencia y de la equidad, evitar el gasto innecesario, y gastar en aquello que la sociedad aprecia más, puesto que los presupuestos son finitos y los fondos proceden de la actividad de la población.
Si pensamos que la coordinación es importante en el sistema sanitario es porque sabemos que los fallos en la coordinación se asocian al incumplimiento de los objetivos. Por ejemplo, cuando los cánceres se diag-
nostican en urgencias, tarde y mal, podemos suponer que la coordinación entre niveles sanitarios es defectuosa19. En otro ejemplo, cuando los pacientes con insuficiencia cardíaca se descompensan una y otra vez, y mueren «antes de tiempo», la coordinación (y la atención) es defectuosa20. Si pasamos de la anécdota a la categoría, ¿por qué no determinar los resultados sanitarios indeseables que se pueden atribuir a los problemas de la coordinación? Podríamos emplear para ello el ejemplo estadounidense, pues ésta es la primera fase en todo programa de gestión de enfermedades y de casos.
Si partimos de un resultado sanitario indeseado, se puede analizar la situación, determinar los fallos del sistema, estudiar las posibles soluciones (factibilidad y coste incluidos), planificar los cambios necesarios, llevarlos a cabo en la práctica, hacer un seguimiento del impacto, evaluar las consecuencias y los costes reales, decidir acerca del éxito o el fracaso, y difundir la experiencia1421.
En general, en España, se precisa mejorar el proceso de atención, puesto que contamos con una estructura potente, bien implantada en todo el país. La respuesta estadounidense, la creación de una superestructura propia o ajena, filosóficamente sólo puede contribuir a complicar las cosas. Ante una fractura lo lógico es su reparación, al menos para empezar. Pensar desde el principio en una prótesis parece exagerado. Con muchas prótesis se construye un monstruo, no se repara un fallo.
El sistema sanitario fracasa clamorosamente en la coordinación, pero no se han hecho esfuerzos sistemáticos para mejorarla. como he señalado, la reforma de la atención primaria de 1984 eludió el componente de procoordinación que ha caracterizado a otras reformas europeas5. Resulta por ello absurdo copiar el modelo estadounidense y crear una superestructura que intente parchear el fallo, renunciando así a su reparación. Lo primero es el impulso procoordinación, después ya se verá (programas de gestión de enfermedades y de casos incluidos).
Por ejemplo, si pensamos que las ambulancias no son buenos sitios para morir, lo prudente no es centrarnos en su confortabilidad, para mejorar la calidad de la muerte, sino cambiar los elementos del sistema sanitario que llevan a que los pacientes mueran en las ambulancias. No se trata de establecer un servicio de «ambulancias de terminales», preparadas para morir en ellas, sino de evitar en lo posible que el paciente terminal vaya de su domicilio a urgencias, de urgencias a su domicilio, y vuelta a empezar, cada vez que se descompense su enfermedad de base o se complique su atención. Así, habría que percibir el conjunto del problema «morir con dignidad», y tomar las decisiones pertinentes para lograr que ello sea la norma, no la excepción. Cabe la opción de la potenciación de los «equipos de cuidados paliativos a domicilio» (la super-
estructura), o cabe la potenciación de las habilidades y obligaciones de los médicos de cabecera para con sus pacientes terminales. En la práctica, la opción española, tipo gestión de casos, es el establecimiento y potenciación de los equipos de terminales a domicilio11. Ello tiene mucho que ver con la aceptación de un «cómodo papel» por muchos médicos de familia y generales, con la difusión sin discusión de una «cultura de la queja», en la que todo lo malo procede de fuera y se renuncia a la generación de ideas y de prácticas alternativas, y a un abandono teórico y real del ideal de una atención sanitaria centrada en una primaria fuerte (tanto por políticos y gerentes como por los profesionales de a pie). Parece, pues, que la mentalidad española va por la prótesis, no por la reparación de la fractura, pues en este ejemplo no hay copia de modelo estadounidense, sino original patrio.
En el límite: la búsqueda imposible de la convergencia de la capacidad de resolución con la capacidad de respuesta de la atención primaria
Es capacidad de respuesta de la atención primaria la selección y la recomendación de las alternativas posibles, de los cursos de acción óptimos (diagnósticos y terapéuticos) ante los problemas de salud de los pacientes22. Idealmente, la capacidad de respuesta es del 100%, pues la atención primaria no puede cerrar la puerta a ningún paciente. Conviene aclarar que responder a los problemas no es resolverlos. Y que responder supone a veces negar (peticiones imposibles o absurdas) y/o compartir la ignorancia.
Es capacidad de resolución la posibilidad de resolver directamente los problemas, sin necesidad de derivar al paciente a un servicio especializado o a urgencias. Se «resuelven» problemas por la atención primaria, ya sea por su resolución propiamente dicha en ese nivel, por su contención (p. ej., «espera expectante») o por el apoyo (consuelo, tratamiento paliativo, «escucha terapéutica», etc.)22. La capacidad de resolución de la atención primaria está en torno al 90%.
Si suponemos una situación naciente, como un nuevo estudiante de medicina, la capacidad de resolución es casi nula el primer día, propia del lego. Conforme pasan días y años, y aumentan y mejoran las actitudes, los conocimientos y las habilidades, la capacidad de resolución crece. En su límite, si suponemos un peso crecientemente positivo de la práctica clínica, y una mejora continua del sistema sanitario, el médico irá aproximando la capacidad de respuesta a la asíntota, a la capacidad de resolución. De hecho, en algunas circunstancias excepcionales, la capacidad de respuesta se equipara a la capacidad de resolución. Por ejem-
plo, en algunas tormentas de hasta un mes de duración, en los inviernos, en Laponia y en el norte de Canadá, los médicos generales carecen de toda posibilidad de derivación y deben resolver todas las situaciones, incluidas las urgencias quirúrgicas y tocológicas. Por tanto, se les prepara para ello.
Al juzgar las ventajas e inconvenientes de los programas de gestión de enfermedades y de casos, la pregunta es: «¿facilitan o dificultan la convergencia entre capacidad de resolución y capacidad de respuesta?». Por ejemplo, las enfermeras andaluzas gestoras de casos, ¿contribuyen a mejorar la capacidad de respuesta de los profesionales «naturales» de la atención primaria? La respuesta puede ser positiva si dichas enfermeras transmiten actitudes, conocimientos y ha-bildades, y puede ser negativa si su actividad conlleva dejación de responsabilidades y pérdida de conocimientos y habilidades de los profesionales «naturales». Otro sí, los equipos de terminales a domicilio ¿contribuyen a la mejora de la capacidad de respuesta de los médicos y enfermeras de atención primaria? O, más bien, ¿confirman a dichos profesionales que la muerte es una cuestión de atención especializada, que les es ajena?
El paciente tiene esa experiencia. Y no es fácil lograr una atención primaria fuerte, con profesionales capacitados y polivalentes1617.
Conclusiones
En general, la creación de superestructuras sólo puede conseguir soluciones puntuales a problemas concretos. Es filosóficamente absurdo complicar la estructura sanitaria con programas específicos de coordinación para solucionar los propios problemas de coordinación de dicha estructura.
Los pacientes precisan una atención primaria fuerte, respaldada por un nivel especializado que ofrezca servicios breves y esporádicos, con especialistas que trabajen de consultores.
Los pacientes pueden ser deslumbrados por la aparente eficiencia de los programas de gestión de enfermedades y de casos. Conviene compartir con ellos los resultados de los análisis que demuestran el incumplimiento de las promesas y expectativas de dichos programas.
¿Y los pacientes?
Los pacientes bien, gracias.
Los pacientes, según las encuestas, están contentos con el sistema sanitario español, y sobre todo con sus profesionales23.
Los pacientes añoran el mítico médico de cabecera, cercano y conocido, polivalente y accesible, al que consideran casi un «héroe»24. Sin embargo, el brillo tecnológico, que ciega a los profesionales25, también puede llegar a deslumbrar a los pacientes. Por ejemplo, pensemos en la familia con una hija con anorexia nerviosa, ¿no estarían encantados familiares y pacientes con un programa de gestión de enfermedades que les resolviese todos los problemas, por comparación con la jungla que, hoy por hoy, es para ellos el sistema sanitario? Pensemos, en otro ejemplo, en el paciente anciano con insuficiencia cardíaca que vive solo, y al que se le ofrece un programa hospitalario de gestión de enfermedad, que le da acceso telefónico directo a una enfermera las 24 h del día, entre otras cosas, ¿no le parecería una maravilla por contraste con las dificultades para tomar contacto con «su» enfermera de atención primaria?
Sabemos que las soluciones «verticales», tipo programas de gestión de enfermedades y de gestión de casos, no resuelven problemas, simplemente parchean el sistema sanitario1114. Pero la tentación es fuerte si tenemos experiencia de que las cosas no funcionan.
Recomendaciones
1. Destacar la necesidad de una reforma procoordinación de la atención primaria española. Hay ejemplos nacionales e internacionales que pueden servir de inspiración para afrontar tal reto59"11,21 2627. Lo importante es tener en cuenta que la reforma de 1984 fue una reforma procontenido, que mejoró los recursos humanos y materiales, pero nada más. Fue una reforma necesaria, pero no ha sido suficiente. Conviene trasladar autonomía, autoridad y responsabilidad a los médicos de primaria, de forma que sea tarea exigible y diaria la coordinación de cuidados.
2. Aprender de la experiencia estadounidense de los programas de gestión de enfermedades y de casos. Contienen ideas y ejemplos útiles para mejorar la estructura del sistema sanitario español. Pero no se pueden trasladar sin más, sobre todo por sus carencias metodológicas y científicas6"8,11,13,14,28,29. Sirva de ejemplo de copia innecesaria la propuesta en España de mejora de la atención a los pacientes con insuficiencia cardíaca a través de superestructuras verticales de dependencia hospitalaria, tipo gestión de enfermedades y de casos20 30 31, cuando la simple mejora de la atención primaria podría lograr mejores resultados32,33.
3. Aprovechar la experiencia española. En España están disponibles programas similares a los de gestión de enfermedades y gestión de casos, ya sean copia u original. Merecería la pena evaluarlos para mejorarlos,
o abandonarlos. En general, habría que trasladar sus lecciones a la estructura habitual, de forma que la tendencia natural fuera su desaparición como superestructura.
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